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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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L’expérience d’Arash

J’ai grandi en Iran dans une famille unie et chaleureuse, aux côtés de mes parents, de ma sœur et de mon frère jumeau. Mon frère et moi avons reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de quatre ans. Vivre avec la FK a été difficile, car les gens ne connaissaient pas ou ne comprenaient pas la maladie, mais ils voyaient bien que je toussais constamment et que je ne prenais pas de poids. C’était compliqué, je ne parlais pas de ma maladie, mais plus tard j’ai pris un cours de psychologie qui m’a fait comprendre que la FK fait partie de moi, mais qu’elle ne me définit pas, moi, Arash. J’ai étudié en programmation des technologies de l’information (TI) et j’ai obtenu un poste de responsable des achats dans une entreprise de TI. J’ai commencé à parler plus ouvertement de ma fibrose kystique avec les gens de mon entourage, dans l’espoir qu’ils se sentiraient plus à l’aise.

Ma sœur a émigré au Canada il y a près de vingt ans et mon frère l’a suivie il y a six ans. C’était difficile pour moi d’être séparé de mon frère, car nous avons un lien émotionnel très fort. Nous avons décidé de nous voir au moins une fois par année, jusqu’à ce que la FK change nos plans il y a cinq ans. Mon frère a été très malade et il était incapable de voyager. Il a été hospitalisé parce que ses expectorations étaient devenues très importantes et qu’il était constamment essoufflé. Il a fini par être considéré comme candidat pour une transplantation pulmonaire bilatérale. Malheureusement, lorsqu’on souffre de fibrose kystique, on s’habitue à voir nos plans changer en raison de notre état de santé (ou de celui d’une autre personne).

J’ai décidé d’aller visiter mon frère au Canada en juin 2017. C’était extraordinaire de voir ma famille, mais aussi la communauté canadienne. Ce voyage s’est révélé une expérience très avantageuse, car la santé de mon frère s’est améliorée. Il était plus heureux, plus optimiste, il avait plus d’énergie, ce qui l’a aidé à se sentir plus fort et à se remettre de sa maladie pulmonaire. De plus, grâce à l’équipe de soins de la FK, mon frère n’a plus eu besoin de subir une transplantation et il a été retiré de la liste d’attente.

Arash et Siavash Sorkhabi, dans leur maison du centre-ville de Toronto. Photo Crédit photo : Laura Proctor.

J’ai eu beaucoup de difficulté à vivre sans mon frère et la séparation a eu des effets très malheureux sur nous deux. J’ai alors décidé de démissionner de mon poste dans les TI et d’aller à nouveau visiter ma famille au Canada. Je suis retourné en juin 2018 pour reconnecter avec mon frère jumeau. Par la suite, j’ai fait une demande de prolongation de visa et j’ai eu la chance de travailler comme bénévole pour Fibrose kystique Canada. Au cours des deux dernières années, j’ai collaboré plus étroitement avec la section Toronto.

J’ai toujours été très intéressé à entrer en contact avec les gens qui souffrent de FK, à les écouter et à comprendre leurs expériences. Lorsque j’ai reçu le courriel du programme Amplifier m’invitant à participer au groupe de discussion sur l’information et le soutien de FK Canada, je n’ai pas hésité un instant. J’ai beaucoup aimé participer au groupe de discussion! J’ai trouvé que c’était un échange extrêmement chaleureux et j’ai été ému par les histoires de tous les participants. J’ai vraiment l’impression que ma contribution a été bien accueillie par Fibrose kystique Canada et par mes pairs de la réunion.

Le fait que l’espace pour un groupe de discussion soit aussi sécuritaire peut avoir un effet très important sur la volonté des gens de partager leurs expériences personnelles. Chaque personne se sentait concernée et très à l’aise pour décrire ses expériences et pour donner de l’espoir, ce qui a été l’événement le plus marquant pour moi. Je fais beaucoup de bénévolat pour la section Toronto et ma participation au groupe de discussion m’a permis d’améliorer ma contribution à titre de bénévole.

Je suis très intéressé à participer à ce genre d’événement à l’avenir et je le recommande vivement à tous mes amis atteints de FK.