L’histoire d’Audrey

JUNE 3, 2022

Je suis une jeune femme âgée de 22 ans, passionnée par le monde qui nous entoure ainsi que par les contacts humains.

Ma mère, Manon et mon père Jacques, ont appris qu’ils avaient le mauvais gène environ deux mois après ma naissance. Aucun autre cas de fibrose kystique n’a été diagnostiqué dans la famille. Mes parents savaient que j’étais malade puisque je vomissais sans arrêt et que je n’arrivais pas à prendre du poids. Bien évidemment, ils étaient sous le choc au moment diagnostic, ils avaient peur et se demandaient ce qui allait se passer. Le pneumologue les a rassurés, leur expliquant que nous étions chanceux dans notre malchance, puisque la médecine évoluait, de nouveaux médicaments étaient mis au point et il y avait des experts pour nous accompagner dans notre parcours avec la fibrose kystique.

Mon adolescence a été de vraies montagnes russes. Le lendemain de mon treizième anniversaire, mon père est décédé d’un cancer. J’ai connu des moments très difficiles; où mon honnêteté face à ma maladie a été remise en question lorsqu’on s’est moqué de moi et qu’on s’est mis à me traiter différemment.

La fibrose kystique est une maladie chronique dégénérative, et malheureusement, même lorsque vous en parlez et tentez d’expliquer ses impacts, plusieurs ne comprennent pas puisque physiquement vous ne semblez pas malade. La fibrose kystique est bien plus qu’une maladie qui s’attaque aux poumons; elle nous affecte à la fois physiquement et psychologiquement. Il est difficile d’avoir à prouver que vous ne vous sentez pas bien, d’avoir les regards tournés vers vous à cause de la toux qui vous chatouille constamment la gorge, de se faire dire qu’on exagère en expliquant qu’on ne se sent vraiment pas bien, et d’avoir de la difficulté à suivre les autres.

En 2018, j’ai commencé un diplôme d’étude professionnel en esthétique et deux mois avant ma graduation, j’ai dû être hospitalisée. Pendant deux ans, j’étais trop malade pour fréquenter l’école ou pour travailler. Ma santé était très fragile et j’étais toujours en surinfection. J’ai perdu plus de 40 lb en moins de six mois. Je me suis souvent questionné et demandé pourquoi cela m’était arrivé. J’ai commencé à me voir d’un point de vue différent, et les troubles alimentaires sont venus hanter mon quotidien.

Depuis le 8 novembre 2021, j’ai la chance d’avoir accès à Trikafta, et je suis traitée à l’hôpital Douglas pour mon trouble de l’alimentation. Ma fonction pulmonaire a augmenté de plus de 20 % en trois mois (de 51 % le 08-11-2021 à 73 % le 02-02-2022). Certaines taches blanches sur ma radiographie ont diminué en taille et certaines sont même disparues. 

Avoir accès à Trikafta, c’est littéralement réapprendre à respirer et avoir une chance de vivre à nouveau. Je maintiens à nouveau un poids santé, et la hausse de ma capacité pulmonaire me donne plus d’énergie. Je ne tousse presque plus, et j’expulse les sécrétions beaucoup plus facilement. Tous les modulateurs qui m’ont été prescrits par le passé me permettaient de mieux « respirer » pour un moment, mais Trikafta est un médicament incomparable. L’efficacité du médicament me permet d’avoir plus de temps dans ma journée, et j’ai pu reprendre mes études, à distance, et cela me rend très heureuse. J’ai aussi la chance d’avoir une famille et un copain merveilleux qui sont présents et qui m’accordent un précieux soutien.

Bien que je ne souhaite cette maladie à personne, je sais que vivre avec la fibrose kystique m’a aidé à comprendre plusieurs choses. La maladie m’a aidé à acquérir une certaine maturité, et à voir la vie différemment. Ceci m’a aidé à me dépasser, et à réaliser que ce n’est pas la maladie qui me définit. J’ai appris à lâcher prise et à me concentrer sur les réelles priorités de ma vie. Vivre avec la fibrose kystique m’a amené à me poser des questions, à faire des bilans, et à déterminer ce que je souhaite dans la vie. Je suis déterminée à savourer chaque triomphe, aussi petit soit-il, après chaque bataille. J’ai trouvé important de comprendre les stades de la maladie, mes traitements et mes médicaments, et de m’impliquer dans des projets et des campagnes.

Je crois que personne ne devrait souffrir et vivre ce que j’ai vécu, alors qu’il existe des traitements modulateurs qui pourraient aider. On ne devrait pas aider que ceux qui sont plus malades. Je trouve atroce que certaines personnes n’aient pas accès aux médicaments parce que selon les assureurs, ils ne sont pas « assez malades » et que leur condition doit s’aggraver pour qu’ils soient admissibles. Je souhaite que tous aient accès à un médicament qui nous permet de vivre plutôt que de survivre, entre les périodes d’antibiotiques. Dès le diagnostic de la maladie, le but ultime devrait être de nous garder en bonne santé le plus longtemps possible.

Pour l’avenir, je souhaite que nous ayons accès à plus de traitements ou de médicaments afin de simplifier nos vies, nous laisser reprendre notre souffle de temps en temps et nous aider à vivre comme les autres. J’ose croire qu’un jour, je n’aurai pas à craindre de devenir mère et à être stressée par la possibilité de transmettre ma maladie à mes enfants, si mon conjoint a aussi le gène. Je souhaite que la communauté fibro-kystique vise toujours plus haut, que les personnes atteintes aient la même espérance de vie que le reste de la population et ne soient pas traitées différemment et enfin, que la fibrose kystique soit une maladie mieux connue.

Envoyez une lettre à votre représentant élu pour lui demander de veiller à ce que Trikafta soit remboursé pour toutes les personnes âgées de six ans et plus qui peuvent en bénéficier. C’est plus important que jamais de faire entendre nos voix.