L’histoire de Marilyn

JULY 15, 2022

Je m’appelle Marilyn Snarr. J’ai un fils de six ans qui se nomme Jack et qui vit avec la fibrose kystique (FK).

Phil, mon mari, et moi étions complètement terrifiés quand nous avons appris que Jack était atteint de fibrose kystique, quatre semaines après sa naissance. Cette annonce a été pour notre famille un moment excessivement difficile. Nous avons fait de notre mieux pour nous préserver des histoires et des statistiques effrayantes qu’on peut trouver sur cette maladie, mais je me sentais tout de même désemparée et affolée. Dès le moment où le médecin nous a informés du diagnostic, je me suis retrouvée soudainement sur un chemin que je ne pensais jamais connaître et je ne savais pas si j’aurais la force de le parcourir.

Très tôt dans la vie de Jack, la FK a suscité chez nous des sentiments d’accablement et d’isolement. Au cours des premiers mois, notre famille s’est refermée sur elle-même. Nous avions peur de sortir et que Jack tombe malade. Nous avons décidé que l’un d’entre nous resterait à la maison avec les enfants pour que Julia, notre fille, et Jack n’aient pas besoin d’aller à la garderie. Une telle décision n’a pas été facile à prendre et elle a eu des conséquences financières importantes. Nos amis et les membres de notre famille nous ont apporté un soutien fabuleux par rapport au diagnostic de Jack, mais nous avons tout de même vécu cette période dans une grande solitude et une profonde affliction.

À mesure que Jack grandissait, notre famille trouvait lentement ses assises. Jack a dû surmonter tant d’épreuves dans sa courte vie. Il est incroyablement courageux. Les rendez-vous chez le médecin qui étaient auparavant très pénibles pour lui deviennent beaucoup plus supportables. Julia a été une source énorme de force et d’amour pour notre famille. Elle protège beaucoup son petit frère et veut toujours lui tenir la main pour le réconforter quand il a peur. Elle passe du temps avec lui durant ses traitements et elle est si fière de lui quand il revient de ses rendez-vous à la clinique. Moi, je suis extrêmement fière de mes enfants ainsi que de la force et de la résilience dont ils font preuve.

Bien que nous ayons été terrifiés quand nous avons appris le diagnostic de Jack, j’ai découvert un nouveau sentiment de gratitude dans le cheminement de ma famille avec la FK. Je vois des choses que j’ai peut-être tenues pour acquises auparavant avec une nouvelle appréciation. Le temps passé ensemble comme famille, notre santé, les rendez-vous chez de bons médecins prennent maintenant une nouvelle signification. J’ai également trouvé une force en moi-même que j’ignorais.

La défense des droits et mon implication communautaire m’ont fait découvrir une voix que je n’avais jamais fait entendre auparavant. Je milite pour Trikafta depuis deux ans et j’espère que Jack pourra bientôt y avoir accès, maintenant qu’il a six ans. Je milite pour que tous ceux qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter des meilleurs médicaments et des meilleurs soins possibles.

Pour ma famille, Trikafta représente l’espoir. L’espoir pour l’avenir de Jack, l’espoir pour la santé de Jack, l’espoir que Jack puisse mener une longue vie heureuse. Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de FK, la peur de le perdre vous assaille immédiatement l’esprit. Vous priez pour la découverte de nouveaux traitements qui viendront améliorer le quotidien de votre enfant. Trikafta est justement ce que nous espérions de tout cœur quand nous avons appris que Jack était atteint de FK.

La communauté FK a été une source fantastique de force et d’amitié. D’autres familles touchées par la fibrose kystique nous ont apporté un soutien inestimable en nous prodiguant leurs conseils. Je souhaite m’impliquer auprès de la communauté FK et redonner. Je ne veux plus que les personnes atteintes de FK et leurs familles se sentent seules comme nous l’avons été au début. Je désire que ces gens sachent qu’ils font partie d’une communauté qui les soutiendra et qui travaillera fort pour les aider. C’est une communauté que j’aime et à laquelle je tiens énormément. Il est important pour moi que tout le monde obtienne le plus de soutien possible dans son cheminement avec la FK.

Je continue à « toujours plus loin » pour la communauté fibro-kystique afin que nous puissions joindre nos efforts et nous soutenir les uns les autres. Nous avons tous des forces et des talents qui peuvent différer, mais qui peuvent s’unir pour que l’on s’entraide. Il nous faudra peut-être sortir de notre zone de confort ou chercher une force ou une voix que nous ne connaissions pas. Mais si nous travaillons tous ensemble et nous nous soutenons les uns les autres, nous pouvons améliorer la vie de toutes les personnes qui sont touchées par la fibrose kystique.