L’histoire de Susan

JULY 12, 2022

Pierre et moi sommes mariés depuis près de 10 ans. Nous avons un enfant, un chien et un chat – c’est un beau chao quand nous sommes tous à la maison! Nous avons essayé de fonder une famille pendant près de quatre ans avant que je tombe enceinte de notre fils, Ewan. Comme plusieurs, nous avons une vie bien remplie. Nous essayons de passer le plus de temps possible à l’extérieur et j’aime pouvoir initier Ewan à des activités comme le ski de fond et le paddleboard. Nous travaillons également très fort au sein de notre entreprise familiale, Humble Beginnings Brewing Co., où on y trouve souvent Ewan qui balaie les planchers ou nettoie les fenêtres pour nous aider.

Ewan est né le 9 novembre 2017. Nous étions tellement heureux de pouvoir enfin tenir dans nos bras notre petit garçon que nous attendions depuis si longtemps. Une semaine après sa naissance, alors que nous étions dans le bureau de notre médecin de famille, nous avons appris qu’Ewan était atteint de fibrose kystique (FK). La maladie avait été diagnostiquée dans le cadre du dépistage néonatal. En apprenant la nouvelle, nous étions sous le choc; nous ne savions pas très bien de quoi il s’agissait, et ce que cela signifiait pour Ewan. Mon mari et moi avions tous deux comme mission de faire tout ce qui était nécessaire pour garder Ewan en bonne santé et pour contribuer à la lutte contre la fibrose kystique.

Notre parcours avec la FK vient tout juste de commencer et bien qu’il apporte de nombreux défis, nous sommes surtout reconnaissants. Nous sommes reconnaissants d’avoir un petit garçon qui apprend à être une personne forte, sensible et bienveillante. Nous avons également une équipe formidable vers laquelle nous tourner pour obtenir du soutien. Pendant la première semaine du diagnostic d’Ewan, notre famille est venue rester avec nous et nous a donné la force dont nous avions besoin pour traverser ces premiers jours. Nous étions « l’Équipe Ewan », qui allait représenter une force incroyable dans la lutte contre la fibrose kystique! Nous savions que la fibrose kystique allait affecter nos vies, mais nous savions aussi que nous allions nous efforcer de ne pas laisser la maladie la définir. Nous tentons de trouver un équilibre entre faire preuve de prudence et vivre — c’est un équilibre qui est difficile à atteindre en ce moment, et le sera probablement toujours.

Nous nous sommes principalement impliqués auprès de FK Canada dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne (à laquelle on participe depuis 2018) et par le biais de collectes de fonds organisées à notre brasserie familiale. Nous produisons une bière spéciale (65 Roses Red IPA) et faisons don d’une partie des recettes à FK Canada chaque année. Nos clients de la brasserie posent souvent des questions au sujet de notre lien avec la FK, et nous avons commencé à partager notre histoire avec eux, constatant souvent que les gens sont plus généreux lorsqu’ils connaissent notre expérience avec la maladie.

Nous avons un petit garçon formidable qui nous apprend que la meilleure façon de faire face à la fibrose kystique est avec force et positivisme. Nous apprécions chaque aventure qu’il nous fait vivre, aussi petite ou grande soit-elle. Je me souviens encore du commentaire de l’une de mes amis lorsque je lui ai confié qu’Ewan était atteint de FK, alors que j’étais encore sous le choc du diagnostic. Elle m’avait répondu en disant quelque chose du genre : « Tu sais, nous avons tous quelque chose qui ne vas pas, au moins tu sais de quoi il s’agit pour ton fils ». Son commentaire est demeuré à ma mémoire après toutes ces années – chacun de nous avons des défis auxquels faire face et en sachant de quels défis il s’agit, nous sommes mieux préparés. Le diagnostic nous a amené à mettre notre situation en perspective; nous n’allions pas nous y attarder de manière irréaliste, mais plutôt y faire face de manière proactive. Nous avons la chance de pouvoir poser des gestes qui aident à garder Ewan en bonne santé et nous pouvons défendre ses droits et amasser des fonds afin d’améliorer les choses pour toutes les personnes atteintes de fibrose kystique