L’histoire de Valérie

DECEMBER 8, 2022

Il y a 21 ans, la fibrose kystique est entrée dans nos vies sans crier gare.

Tout a commencé quand ma magnifique fille, Daphnée, a montré des signes d’absorption inadéquate des aliments et a eu de la difficulté à retrouver son poids à la naissance. Heureusement, notre médecin de famille a suggéré de faire des tests de dépistage, si bien qu’à l’âge de trois semaines, nous avons découvert que Daphnée était atteinte de fibrose kystique (FK) — d’une forme rare de FK. Mon mari et moi étions en état de choc. Je voulais faire tout ce que je pouvais pour que ma fille puisse avoir la vie la plus normale possible, sans se préoccuper de son avenir.

Je me suis donc engagée à fond auprès de la communauté fibro-kystique de Charlevoix, au Québec. J’ai fait partie de plusieurs comités, participé à de nombreux événements de financement, toujours dans le but d’amasser des fonds pour la recherche dans le domaine de la fibrose kystique, afin de trouver d’autres traitements innovateurs révolutionnaires tels que Trikafta.

J’ai été témoin des effets qu’a ce médicament transformateur sur d’autres personnes, de l’optimisme et du réconfort qu’il apporte à de nombreux Canadiens fibro-kystiques qui peuvent en profiter. Malheureusement, la composition génétique de ma fille ne lui permet pas de recevoir Trikafta. Mais nous croyons fermement que « notre médicament miracle » arrivera aussi, parce que depuis toutes ces années, une chose nous anime : l’espoir.

Je suis si fière de Daphnée. Elle étudie actuellement pour obtenir son diplôme d’éducatrice spécialisée tout en travaillant à plein temps comme aide-soignante auprès de personnes aux prises avec des troubles de santé mentale. Elle continue de faire tout ce qu’elle peut pour réaliser ses buts malgré la FK. Cette magnifique jeune femme — déterminée, sensible et bienveillante — m’impressionne jour après jour. Elle connaît ses limites, mais ses limites ne la connaissent pas!

J’ai hâte au jour où ma fille pourra vivre avec enthousiasme, sachant qu’elle peut travailler à réaliser son rêve : ouvrir un café tenu par un groupe de personnes variées; au jour où elle apprendra qu’elle peut passer les vacances avec sa filleule, son copain, ses grands-parents et le reste de la famille sans devoir garder ses distances; au jour où nous pourrons aussi dire que nos vies ont changé pour le mieux et que nous pouvons enfin respirer.

C’est grâce à cet espoir que je poursuis ma lutte pour Daphnée et les autres personnes comme elle. Il est important de continuer à financer la recherche sur la fibrose kystique et de revendiquer l’accès aux médicaments afin que personne, y compris ma fille, ne soit laissé pour compte. Je crois sincèrement que de nouveaux traitements prometteurs sont à portée de main, et que nous ne devons pas abandonner.

Pendant que j’attends ce moment glorieux, chaque dollar amassé a son importance et chaque petit geste fait une énorme différence. Veuillez appuyer Fibrose kystique Canada afin de donner de l’espoir pour tous à l’occasion des fêtes.