L’histoire d’Erika
JULY 13, 2022
L’idée même d’aller toujours plus loin est inscrite dans l’ADN d’Erika Ann Castrucci. En tant que préposée aux bénéficiaires, elle a passé des nuits dans un établissement de soins de longue durée et des journées à prodiguer des soins palliatifs à des patients à domicile. Elle voulait devenir infirmière auxiliaire et suivait une formation à cet égard lorsque son état de santé a commencé à péricliter, l’obligeant ainsi à prendre un pas de recul. Ce n’était pas la première fois que son état de santé changeait radicalement sa vie, et elle a trouvé encore une fois le moyen de continuer.
Après une enfance « en assez bonne santé » à s’administrer des antibiotiques en aérosol pour soigner ce qui était censé être une bronchite, Erika a appris qu’elle avait la fibrose kystique à l’âge de 15 ans. Sa famille venait de déménager de Toronto à Niagara Falls, en Ontario, et après plusieurs visites dans une clinique sans rendez-vous pour des problèmes respiratoires, on lui a demandé de produire une culture d’expectorations pour procéder à des examens, ce qui a mené au diagnostic.
« Tout ce que j’avais vécu jusque-là s’expliquait finalement », raconte Erika. Tous ses problèmes physiques – déformation des doigts, ventre gonflé, écoulements nasaux, toux accompagnée de mucus, manque de sommeil, cristallisations salines sur les sourcils et une impression d’insatiabilité, quelle que soit la quantité de nourriture ingérée – tout cela était causé depuis toujours par la fibrose kystique.
Le choc a été immense. « Se faire dire à 15 ans que son espérance de vie sera écourtée, c’est un fardeau extrêmement lourd à porter », confie Erika. Toutefois, avec sa force de caractère et sa pensée positive, elle a décidé de tirer le meilleur parti du temps qui lui était donné. Elle a pris ses médicaments et fait sa physiothérapie avec résolution. Elle affirme d’ailleurs que les longues heures de traitement (et d’études) lui ont permis de terminer ses études secondaires avec mention.
Elle savait que ce qu’elle désirait par-dessus tout dans la vie était une famille; elle voulait élever ses enfants durant les années où elle serait au meilleur de sa forme physique. En janvier, après l’obtention de son diplôme d’études secondaires, elle est tombée enceinte de son fils, Dustin (qui a maintenant 12 ans). Elle a occupé divers emplois pour subvenir à ses besoins, ce qui, en plus du fardeau des symptômes de la fibrose kystique et des traitements, représentait un effort excessivement difficile. Lorsque son fils a été en âge de commencer l’école, elle s’est inscrite au Centennial College pour obtenir son certificat de préposée aux bénéficiaires.
La vie d’Erika est alors devenue encore plus riche et plus intense. Elle suivait une formation d’infirmière auxiliaire au George Brown College tout en travaillant de nuit dans un établissement de soins de longue durée et de jour comme intervenante en soins palliatifs communautaires, tout en faisant ses traitements quotidiens contre la FK et en assumant son rôle de mère 24 heures sur 24. Durant cette période épuisante, son état de santé s’est malheureusement détérioré.
« La fibrose kystique m’a rattrapée et ma toute première hospitalisation à vie est devenue inévitable », se rappelle Erika. Elle a dû s’absenter du travail et du collège avant de devoir renoncer à poursuivre sa formation. Son temps et son énergie ont été complètement absorbés par les rendez-vous hebdomadaires en clinique, les traitements, les intraveineuses à domicile et son rôle de mère. Ses symptômes physiques, notamment la dégradation de sa fonction pulmonaire, se sont aggravés rapidement, tout comme sa santé mentale.
Erika était donc au plus bas lorsqu’en 2019, elle a commencé à entendre parler de Trikafta, un médicament contre la fibrose kystique. Il aura fallu quelques années et, comme elle le souligne, des efforts inlassables de défense des droits menés par Fibrose kystique Canada et des milliers de Canadiens partout au pays, pour qu’en décembre 2021, elle obtienne enfin l’approbation de recevoir Trikafta. Ce fut un moment émouvant pour Erika, Adam, son mari, ainsi que Dustin et Ace, leurs deux fils.
Après quelques réactions initiales au médicament, Trikafta a transformé la vie d’Erika. Elle rappelle qu’elle est toujours atteinte de fibrose kystique et qu’elle consacre des heures à ses traitements tous les jours, mais elle éprouve une grande gratitude pour cette découverte qui lui donne accès à ce médicament « qui aura changé sa vie pour toujours ». Toutefois, elle s’inquiète pour les enfants atteints de fibrose kystique au Canada qui en ont besoin, mais qui n’ont pas encore la couverture nécessaire, en plus de ceux pour qui le médicament demeure sans effet. Elle tient à ce qu’on ne les oublie pas. Elle voudrait qu’ils profitent de la même chance qu’elle. « Ma vie m’a été rendue, dit-elle, une chose que je n’aurais jamais crue possible. Pour la toute première fois, j’ai pu rêver de façon réaliste de vieillir aux côtés de mon mari. Rêver, même, de danser aux mariages de mes fils! »
Découvrez les efforts de Fibrose kystique Canada en matière de défense des droits pour garantir la couverture de Trikafta pour tous les Canadiens atteints de fibrose kystique qui pourraient profiter des bienfaits de ce médicament.