Ma vie a complètement changé

MAY 20, 2023

Malgré sa fibrose kystique (FK), Roger passe la majeure partie de son temps à 100 pieds dans les airs en tant travaillant comme mécanicien des télécommunications ou en pratiquant activement des activités de plein air au Nouveau-Brunswick. Mais pendant trois mois, Roger a aussi pris part aux premières phases d’un essai clinique qui porte sur un médicament d’AbbVie, une expérience qui a changé sa vie. Il s’agit d’un modulateur révolutionnaire qui devrait corriger l’anomalie de base de la FK, changeant ainsi la donne, s’il s’avère efficace, de la recherche clinique contre cette maladie. Le coordonnateur de l’étude qui travaille à l’établissement de Halifax faisant partie du réseau FK ÉCLAIR a communiqué directement avec Roger, après s’être assuré que ce dernier répondait aux critères d’admission. Roger a décidé de faire confiance au destin et de sauter dans l’inconnu.

« Mes premières pensées ont été celles qui auraient traversé l’esprit de quiconque : ‘Je vais être un cobaye, et ça peut vraiment mal tourner.’ Mais il fallait espérer que tout se passe merveilleusement bien. » La force, le courage et la résilience dont Roger a fait preuve ont porté leurs fruits, car dès le début de l’essai toute sa vie a changé.

Le confort et l’apaisement du patient sont des priorités lors de chaque essai réalisé dans le cadre de FK ÉCLAIR. Roger l’a bien senti quand le coordonnateur de l’étude lui a remis tout un choix de littérature médicale et d’information supplémentaire sur le médicament à l’étude et sur l’essai lui-même. Il savait aussi qu’il pouvait compter sur le soutien du coordonnateur et du médecin responsable de l’étude. Parce qu’il était bien renseigné au sujet du médicament et des effets qu’il allait possiblement ressentir, il a eu le sentiment d’être bien préparé tout au long de sa participation.

Après avoir réalisé les analyses sanguines requises, Roger a commencé à prendre le médicament en respectant les directives de la clinique et selon un processus très simple et facile à comprendre. Toutes
les dispositions ont été prises par la clinique pour lui permettre de voyager du Nouveau-Brunswick à Halifax afin de participer à l’essai.

Lors des visites de routine à la clinique, il ne s’est jamais senti comme un simple sujet, mais bien comme un membre essentiel de l’équipe qui ajoutait une valeur inestimable à l’essai.

« Mon expérience a eu un grand impact sur ma vie, a affirmé Roger. Ma vie représente bien celle d’une personne fibro-kystique. Même si toutes les quelques années un nouveau traitement est lancé et aide à atténuer les symptômes, tu sens que ta santé est sur une pente qui décline lentement. Au début de l’étude, toute ma vie a changé : Je n’avais soudainement plus de symptômes. Pour la première fois de mon existence, j’ai cru que je pouvais gagner contre la maladie. »

Roger affirme que sa participation à un essai clinique revêt beaucoup d’importance à ses yeux, plus que ce que les gens l’imaginent. « Je suis encore en vie grâce à des organisations comme Fibrose kystique Canada, qui font avancer la recherche pour prolonger l’espérance de vie et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Cet essai pourrait faire en sorte que les générations de personnes fibro-kystiques à venir puissent vivre sans symptômes. »

Quand on demande à Roger s’il participerait à un autre essai à l’avenir, il répond : « Absolument! Une autre personne a pris part à un essai avant moi pour que je puisse avoir accès aux médicaments que je prends. Je sens que c’est mon devoir de poursuivre sur cette lancée et de faire ma part dans le combat contre la fibrose kystique. » Il veut que tous les candidats potentiels à des essais cliniques sachent combien cette expérience a été positive pour lui. « Essayez-le! On ne sait jamais ce que vous en retirerez. »