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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Leroy Smith

Matthew et Melissa Smith : aller plus loin pour Leroy

Je m’appelle Melissa Smith, je suis infirmière autorisée et mon mari, Matthew, est photojournaliste. Nous avons deux formidables enfants – notre fils Leroy, qui vient d’avoir cinq ans et a commencé la maternelle l’automne dernier, et Abigail, qui a deux ans. L’été, notre famille aime faire des sorties en vélo et aller nager, tandis qu’en hiver, nous aimons patiner et glisser en toboggan. Nous passons souvent du temps ensemble à explorer les terrains de jeu, les musées et les espaces verts de notre ville.

Leroy a reçu son diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge d’environ trois semaines, dans le cadre du programme de dépistage néonatal. Son diagnostic a été un choc moins grand pour moi que pour ses grands-parents, probablement en raison de mon travail dans le milieu de la santé. Je m’inquiétais bien sûr de sa santé et de son avenir, mais nous étions très reconnaissants de son diagnostic précoce et très intéressés par les traitements à sa disposition.

Le processus de compréhension de ce que la FK signifie pour Leroy et pour notre famille va durer toujours. Il est jeune et de manière générale en bonne santé, donc sa fonction pulmonaire est encore bonne. Nous avons toutefois appris que la FK exige de réserver beaucoup de temps pour les traitements quotidiens. Nous devons être prudents en ce qui concerne les infections respiratoires… une crainte que le monde entier peut maintenant comprendre! 

Nous sommes reconnaissants de chacune des bonnes journées de Leroy et nous nous appuyons fortement sur notre communauté et sur le système de santé pour traverser ses périodes de maladie. Je crois que les héroïnes du réseau de soutien de Leroy sont ses grands-mères, qui sont présentes et l’aident à grandir de toutes sortes de manières importantes. Les grands-pères, les tantes, les oncles et les amis ont aussi joué un rôle important, et la communauté FK de notre région est formidable. Leroy a célébré son quatrième anniversaire pendant son dernier séjour à l’hôpital. Abigail était encore un bébé nouveau-né, et parce que j’allaitais, je ne pouvais pas être là pour Leroy en tout temps. Les membres de notre famille ont organisé un horaire, et pendant deux semaines, ils ont visité Leroy et ont passé des nuits avec lui à l’hôpital pour qu’il ne soit pas seul dans un endroit étrange. Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans eux.

Leroy est un enfant heureux et sociable, qui est actif et intelligent. Plus que tout, il aime se faire des amis, ce qui est son aspect préféré de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Nous participons à la marche parce que c’est l’une des façons dont nous pouvons être présents pour Leroy et pour la communauté fibro-kystique. Nous voulons appuyer les autres personnes qui traversent le même parcours que nous et nous croyons au travail de FK Canada sur le plan des soins cliniques, de la recherche et de la défense des droits.

La marche est aussi le premier endroit où j’ai tissé des liens avec d’autres parents d’enfants FK. Voir leurs enfants grandir et s’épanouir d’année en année est maintenant l’une des choses que je préfère de l’événement. C’est une amie qui m’a d’abord parlé de la marche quand Leroy avait seulement six mois. Elle était capitaine d’équipe à l’époque et avait aussi un jeune bébé. Nous avons donc marché ensemble en portant nos bébés! Plusieurs des personnes qui nous ont donné leur appui à nos débuts sont encore à nos côtés chaque année.

Malgré le fait que la marche soit devenue virtuelle l’an dernier, nous avons eu beaucoup de plaisir à relever notre défi de création de « cartes de souhaits pour le coronavirus », que les gens pouvaient envoyer à leurs amis et aux membres de leur famille pendant le confinement. Nous voulons que les gens s’inscrivent à la marche virtuelle cette année, parce que les personnes comme Leroy ont véritablement besoin de notre soutien collectif. Il travaille fort pour rester en santé et comme parents, nous travaillons fort pour lui donner les soins dont il a besoin. Certains traitements ne sont toutefois pas à notre portée actuellement. Si nous voulons protéger sa santé pulmonaire et sa qualité de vie, nous avons besoin d’un meilleur accès aux médicaments, et une partie du travail de FK Canada consiste à lutter pour cet accès. Il s’agit de l’une des nombreuses choses que fait l’organisme et l’une des nombreuses raisons de s’inscrire à la marche virtuelle.

Depuis plus de 15 ans, la communauté fibro-kystique se rassemble chaque année dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, faisant front commun pour trouver un moyen de guérir la maladie. En raison de la situation mondiale actuelle causée par la COVID-19, la marche de cette année restera virtuelle dans le but d’assurer la sécurité de notre communauté.

Cette année, nous vous invitons à aller #plusloinpour la Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Inscrivez-vous, collectez des fonds, donnez, et réalisez votre défi le dimanche 30 mai ou d’ici cette date. Joignez-vous aux autres participants d’un bout à l’autre du pays afin de nous aider à franchir les obstacles pour l’ensemble des enfants, des parents et des personnes qui sont touchés par la fibrose kystique.

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