Maxime Boucher: je cours pour Léonie

MAY 6, 2020

Ma fille Léonie est mon rayon de soleil. Elle se réveille heureuse et va se coucher le sourire aux lèvres. Constamment flanquée d’un grand frère de presque cinq ans, elle s’est rapidement forgé un caractère et ne se laisse pas marcher sur les pieds. À deux ans, Léonie a énormément d’entregents et n’hésite pas à parle à tout le monde (parfois au désarroi de ma femme et moi). Elle adore chanter et danser – même pendant ses traitements.

Léonie a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) après un séjour aux soins intensifs dû à un virus respiratoire syncytial (VRS) persistant. Elle avait alors un mois. Léonie est trop jeune pour comprendre ce que sa maladie implique, mais il est certain qu’elle ne peut pas tout faire comme les autres. Par exemple, elle ne peut pas jouer dehors avec son frère quand elle revient de la garderie puisqu’elle doit faire ses traitements. Elle ne peut pas non plus manger tout ce qu’elle aimerait à cause de sa dose maximale quotidienne d’enzymes. Malgré tout cela, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que sa vie soit aussi normale que possible.

Notre famille jouit d’un soutien sans pareil. Nous demandons de l’aide, et elle apparaît comme par magie. Nous avons beaucoup de chance à cet égard. Léonie est très proche de ses quatre grands-parents (émotionnellement et géographiquement) et on n’aurait pas demandé mieux comme milieu de garde. En ce qui concerne la communauté FK, je suis abonné à quelques groupes de parents dans les médias sociaux. Seule une personne qui vit une situation identique peut vraiment comprendre de quoi il en retourne.

En ce qui concerne la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, nous sommes à même de constater l’effet tangible des collectes de fonds. Des cliniques de FK aux percées médicales actuelles, en passant par un soutien de tous les instants de la part de Fibrose kystique Canada, il ne fait aucun doute que les sommes amassées servent à bon escient. Pour nous, il est primordial de faire notre part pour les autres familles touchées par la FK au Canada et de donner au suivant.

Bien que la marche se déroule dans un format virtuel cette année, demandez à vos proches d’y participer! Au lieu de solliciter des dons, sollicitez des inscriptions! Les personnes que vous mobiliserez organiseront leur propre collecte de fonds et vous élargirez votre rayon d’action. Les gens veulent donner. N’hésitez pas à demander. Chaque année, je suis surpris par la générosité de purs inconnus.

Puisque la marche est un événement national, j’ai vraiment l’impression de participer à quelque chose de grand. Au cours des semaines qui précèdent l’événement, je discute avec d’autres parents touchés par la FK d’un océan à l’autre. Les gens se lancent des défis et s’encouragent pour la collecte de fonds. Pour le défi virtuel de cette année, je mettrai les talents artistiques de Léonie à profit en lui demandant de me maquiller, après quoi, je me lancerai dans une course de 10 km! La marche est le premier événement consacré à la FK auquel j’ai participé après le diagnostic de Léonie. C’est là que j’ai compris que ma famille et moi n’étions pas seuls dans notre combat.

J’encourage tout le monde à participer à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel parce que les fonds recueillis ont des répercussions concrètes pour nous. Les cliniques de FK sont ce qui contribue le plus à la qualité de vie des enfants comme Léonie. Seul on va plus vite, mais ensemble, on va plus loin.

Chaque année depuis 15 ans, les membres de la communauté FK se réunissent à l’occasion de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne afin de trouver un traitement curatif. Cette année, en raison de la crise mondiale causée par la COVID-19, la marche a été transformée en défi virtuel pour assurer la sécurité des membres de notre communauté.

Cette année, nous vous invitons à vous mettre #EnMarchePourlaFK. La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel vous permet de participer et de relever un défi de la manière qui vous convient, et à votre propre rythme, d’ici la fin du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (31 mai).