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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : les coûts humains

John* prend Orkambi depuis deux ans et demi, tout d’abord dans le cadre de l’étude clinique, puis de l’étude de prolongation, et maintenant grâce à un régime de soins prolongés offert par le fabricant. Bien qu’il est certain d’avoir tiré des bienfaits de ce traitement, il s’inquiète de son coût. Voici ce qu’il en pense.

« Ma fibrose kystique est relativement stable depuis que je prends OrkambiMC, et je n’ai eu aucune exacerbation qui a nécessité une hospitalisation. Pendant deux mois au milieu de cette période, j’ai dû cesser OrkambiMC pour un sevrage thérapeutique qui allait me permettre de subir une autre intervention non liée à la FK. Au cours de ces deux mois, ma fonction pulmonaire et ma santé en général ont décliné considérablement, et pour la première fois de ma vie, j’ai eu peur que la maladie ait de graves effets sur ma vie et nuise à mes projets d’avenir. Toutefois, après cette période, j’ai pu reprendre OrkambiMC, et ma santé s’est améliorée de manière constante, jusqu’à se stabiliser.

« Il est plus que probable que la prise d’OrkambiMC ait prévenu des exacerbations et donc, des hospitalisations. »

OrkambiMC n’est toutefois pas un traitement miracle de la FK. Il ne remplace pas mes autres traitements ni ne diminue le temps que je dois consacrer aux soins de ma maladie, qui est énorme en passant. Je crois qu’OrkambiMC a été un élément clé dans la stabilisation de ma FK au cours de ces deux dernières années et demie. Il est plus que probable que la prise d’OrkambiMC ait prévenu des exacerbations et donc, des hospitalisations. En plus du coût brut des hospitalisations potentielles pour le système de la santé, il y a les coûts humains qui y sont rattachés, étant absent du travail et loin de ma famille. J’espère que ces facteurs seront pris en compte au moment de décider si OrkambiMC sera remboursé par les régimes publics d’assurance.

PRENDRE EN COMPTE LES COÛTS HUMAINS

Je comprends qu’il y a des choix difficiles à faire quand vient le temps d’ajouter aux listes des médicaments onéreux qui servent un petit nombre de personnes seulement. Je vous somme de prendre en compte les coûts humains pour les patients fibro-kystiques dans le calcul du rapport coûts-bienfaits associé à OrkambiMC. J’encourage fortement d’envisager la mise en place d’un régime national d’assurance-médicaments, ne serait que pour augmenter considérablement la force d’achat lors des négociations avec les fabricants de médicaments. Bien que je recommande fortement l’ajout d’OrkambiMC aux listes provinciales canadiennes afin de prévenir l’évolution de la maladie chez les patients atteints de FK, je ne l’ajouterais pas à tout prix. Une simple analyse économique montre que le prix d’OrkambiMC proposé par le fabricant n’est aucunement motivé par les coûts de recherche et développement investis pour la mise au point du médicament. Les fabricants ont une force de négociation supérieure en raison de la décision justifiée du Canada d’offrir des médicaments à ses citoyens faisant l’objet d’une grande pression sociale; les sociétés pharmaceutiques demandent des prix plus élevés quand elles savent que les gouvernements subiront une telle pression à l’égard de leurs médicaments.

Le mieux serait d’ajouter OrkambiMC à une liste harmonisée ou nationale et de négocier un prix raisonnable d’achat avec le fabricant. Cette décision améliorerait la vie des patients atteints de FK et garantirait que les autres groupes de patients atteints de maladies rares pouvant bénéficier de médicaments orphelins en cours de développement reçoivent des soins à l’avenir. »

Pour en savoir davantage sur nos efforts de défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques, consultez le cysticfibrosis.ca/fr/advocacy/faisons-entendre-notre-voix.

* Ce nom est fictif.