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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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From the desk of the CEO

Mise à jour printanière de la chef de la direction

Alors que la température grimpe lentement et que les journées allongent, Fibrose kystique Canada se sent plus préparé que jamais à réaliser des changements positifs pour notre communauté.

Nous allons toujours plus loin dans toutes les sphères de notre travail afin de réaliser les progrès dont la communauté fibro-kystique canadienne a besoin et qu’elle mérite.

Je vous transmets cette mise à jour pour que vous aussi soyez remplis de dynamisme et d’espoir en ce qui concerne les travaux importants qui surviendront au cours des prochains mois.

Comme toujours, un puissant groupe de bénévoles, donateurs, membres de la communauté et employés de Fibrose kystique Canada a inlassablement exigé des progrès. Si vous lisez ces mots, vous en faites partie. Votre soutien indéfectible continue d’être une grande source de détermination pour nous tous. Merci.

LA FK N’ATTEND PAS

Votre appui envers Fibrose kystique Canada, que ce soit en faisant un don, en étant bénévole, en collectant des fonds ou en défendant les droits des personnes FK, a contribué à ce que le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique, Trikafta, soit parvenu au Canada et progresse finalement dans le processus canadien d’approbation des médicaments.

On s’attend à ce que les principaux organismes de réglementation, notamment Santé Canada, l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), terminent leur évaluation de Trikafta en juin. Nous espérons un aboutissement positif et sommes prêts à agir pour continuer notre lutte pour l’accès à ce médicament. Si l’évaluation est positive, notre prochain obstacle urgent à franchir sera de veiller à ce que les provinces inscrivent Trikafta, et les autres modulateurs existants, sur leur liste de médicaments remboursés par les régimes publics d’assurance-médicaments, pour le plus grand nombre de personnes possible.

Afin de poursuivre notre lutte pour obtenir Trikafta, nous tiendrons, en avril et en mai, un défi virtuel provincial de rencontres, dans le but d’inciter les membres de notre communauté à rencontrer leurs représentants élus provinciaux et à diffuser notre message collectif : la FK n’attend pas! Les formidables défenseurs du Réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada mèneront cette initiative avec l’aide des outils et des ressources rendus possibles grâce à votre soutien.

Vous aurez également l’occasion de vous engager dans notre lutte de plusieurs façons. Nous sommes certains qu’ensemble, nous pourrons faire valoir nos arguments : les Canadiens fibro-kystiques méritent d’obtenir des médicaments qui peuvent transformer leur vie et ils doivent y avoir accès maintenant.

Plus tard ce printemps, nous lancerons une étude approfondie sur le fardeau de la fibrose kystique chez les personnes atteintes, leurs familles et la société. Cette étude se penchera surtout sur les personnes fibro-kystiques et leurs aidants, et établira le véritable coût de la vie avec la maladie, tant sur le plan monétaire qu’en termes de temps. Les résultats de cette étude éclaireront nos programmes, renseigneront les décideurs gouvernementaux quant aux véritables conséquences de cette maladie et orienteront notre travail de défense des droits. Plusieurs membres de notre communauté ont demandé que cette étude soit réalisée et nous sommes impatients de vous donner plus de détails dans un avenir rapproché.

En dernier lieu, nous continuons d’exercer des pressions à l’échelle fédérale pour que les politiques soient modifiées afin que les nouveaux médicaments innovateurs contre la FK puissent être accessibles au Canada, maintenant et à l’avenir.

Notre travail de revendication pour l’accès aux médicaments s’accélère, et si vous souhaitez recevoir des mises à jour régulières à ce sujet, abonnez-vous à notre bulletin Le Défenseur.

STRATÉGIE DE RECHERCHE BASÉE SUR LES BESOINS DE SANTÉ PRIORITAIRES

La recherche est un moyen fondamental de changer l’avenir de la fibrose kystique et cette année, nous sommes ravis de travailler avec vous pour réimaginer la stratégie de recherche de Fibrose kystique Canada au cours des années à venir.

Durant les prochains mois, nous consulterons des personnes atteintes de fibrose kystique, des chercheurs et des grands leaders d’opinion au sein et en dehors du monde de la fibrose kystique pour mettre au point une nouvelle stratégie de recherche qui orientera nos investissements futurs – des investissements rendus possibles grâce à des personnes comme vous.

Cette stratégie doit prioritairement reposer sur les besoins des personnes qui ont reçu un diagnostic de fibrose kystique. Nous voulons qu’elle ait davantage de répercussions à court terme pour les Canadiens fibro-kystiques, tout en contribuant aux efforts de recherche mondiaux. La stratégie proposera également des moyens innovateurs d’appuyer les 5 % de la population fibro-kystique qui ne peuvent pas profiter des modulateurs – une question qui importe beaucoup à nos yeux.

AVEC ET POUR NOTRE COMMUNAUTÉ

Comprendre vos priorités et vos expériences est essentiel pour nous donner l’assurance d’être centrés sur les bonnes choses, de la bonne manière. Au cours des mois à venir, nous présenterons un nouveau programme dans le cadre duquel nous inviterons des personnes atteintes de fibrose kystique et leurs aidants à s’inscrire et nous faire régulièrement part de leurs commentaires sur notre travail, ce qui aura pour effet d’orienter nos efforts et de façonner l’avenir de la fibrose kystique. Que ce soit par la participation à des groupes de discussion et des sondages de Fibrose kystique Canada ou à un projet de recherche mené par une université, le programme offrira aux personnes touchées par la maladie un moyen souple et valorisant d’influencer la recherche, les traitements et les soins. 

L’an dernier, pour célébrer notre 60e anniversaire, nous avons demandé aux membres de notre communauté, c’est-à-dire vous, de nous faire part de leurs conseils à l’intention des familles qui seront un jour touchées par la fibrose kystique. J’ai le plaisir aujourd’hui de présenter un recueil vidéo de vos conseils d’experts. L’espoir et la résilience dont vous faites preuve sont rassurants, et je suis persuadée que les futures familles fibro-kystiques trouveront du réconfort dans vos paroles.

#PLUSLOINPOUR

C’est le moment de l’année où des milliers de personnes à travers le pays s’unissent virtuellement dans le cadre de notre Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Cette année, nous cherchons à aller #plusloinpour les personnes touchées par la maladie. Si ce n’est pas déjà fait, inscrivez-vous maintenant et commencez à amasser des fonds! Cet événement important nous lie virtuellement, nous inspire et permet de collecter des fonds essentiels à notre travail. Pensez à une personne qui vous inspire à aller toujours plus loin, choisissez votre défi et fixez un objectif de financement ambitieux en son nom. De mon côté, je vais marcher et aller plus loin avec mon chien Choko pour toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de fibrose kystique, d’un océan à l’autre, et j’espère que vous vous joindrez à moi.

Je vous souhaite à tous des journées ensoleillées. Je tiens aussi à vous dire que malgré les défis auxquels notre communauté a été confrontée, y compris la pandémie, nous allons de l’avant ensemble, avec la conviction profonde que nous allons améliorer et changer la vie des personnes qui sont touchées par la fibrose kystique. Merci de votre appui soutenu.