Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada : le 11 décembre

#laFKnattendpas : MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Mise à jour concernant la soumission de Trikafta

Un représentant de Santé Canada a confirmé lors d’un webinaire de FK Canada qu’en date du 4 décembre 2020, Santé Canada a reçu une demande de révision de Trikafta. La demande est en cours d’examen et le site Web de Santé Canada sera mis à jour pour refléter la demande officielle lorsque l’examen sera complété. Fibrose kystique Canada fournira des mises à jour continues concernant le statut de cette demande et l’accès à Trikafta en général.

En attendant, nous continuons d’exercer des pressions par les moyens suivants :

  • Collaborer avec un caucus composé de représentants de tous les partis politiques fédéraux sur l’accès d’urgence à Trikafta pour aider la ministre de la Santé à respecter son engagement visant l’accélération de l’accès à Trikafta, l’obtention de l’indication la plus vaste que possible et de travailler avec les homologues provinciaux des membres du caucus pour obtenir leur appui en faveur d’un accès rapide et équitable aux régimes publics.
  • Reproduire le modèle du caucus de tous les partis politiques fédéraux dans les provinces si nécessaire et concevoir des stratégies alternatives au besoin. Nous travaillons avec nos collègues de CF Get Loud et de la CF Treatment Society sur ces initiatives.
  • Demander à tous les ministres provinciaux de la Santé de s’engager par écrit à tenir des négociations rapides et équitables et à inscrire immédiatement Kalydeco, Orkambi et Trikafta sur leurs listes de médicaments, dès les négociations conclues. Nous nous servons de la lettre du ministre de Terre-Neuve-et-Labrador à titre d’exemple pour promouvoir l’engagement.
  • Rencontrer l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et les gestionnaires de régimes d’assurance-médicaments provinciaux pour faire une mise au point sur les négociations et insister sur la nécessité d’inclure Trikafta, de rembourser le médicament pour toutes les indications et de rembourser dans une large mesure les médicaments Kalydeco et Orkambi également.
  • Tenir des rencontres avec les représentants provinciaux élus et non élus grâce à notre réseau national de défense des droits, aux membres de notre communauté et à nos partenaires.
  • Préparer la diffusion de notre sondage auprès de la communauté. Les résultats seront inclus dans nos soumissions à l’ACMTS et l’INESSS, qui analysent le rapport coût-efficacité des médicaments. Ces sondages seront publiés au début du mois de janvier.

Série de webinaires sur l’accès aux modulateurs de la FK

Nous avons tenu les deux premiers webinaires de notre série sur l’accès aux modulateurs de la FK. L’objectif de cette série est de renseigner et d’appuyer notre communauté en permettant des discussions avec des spécialistes et en partageant des renseignements importants sur différents aspects de ces thérapies révolutionnaires. Si vous avez manqué la diffusion des webinaires en direct, vous trouverez leur enregistrement sur notre site Web. D’autres webinaires seront présentés l’an prochain.

Webinaire 1
Comprendre les modulateurs de la FK – présenté par le Dr John Wallenburg, et les cliniciens spécialistes de la FK, Dr André Cantin et Dre Christelle Bergeron.
Regardez l’enregistrement ici.

Webinaire 2
Les modulateurs dans le système de santé canadien – présenté par la Dre Carole Légaré de Santé Canada et Johanne Chambers et William (Bill) Dempster de 3Sixty Public Affairs.
Regardez l’enregistrement ici.

Rencontre du caucus de tous les partis politiques fédéraux

Nous avons tenu une autre rencontre avec le caucus de tous les partis politiques fédéraux sur l’accès d’urgence à Trikafta, en compagnie de nos collègues de CF Get Loud et de la CF Treatment Society. Nous avons discuté de la nécessité de travailler avec le caucus pour faire en sorte que la ministre fédérale de la Santé tienne sa promesse d’accélérer l’accès à Trikafta, et pour travailler avec des membres du caucus afin de miser sur leurs relations avec leurs collègues provinciaux et favoriser un accès rapide et équitable au remboursement de Trikafta, Kalydeco et Orkambi.

Le caucus se réunira à nouveau en janvier.

Programme d’accès spécial

Dre Supriya Sharma, conseillère médicale en chef de Santé Canada, a annoncé lors de notre webinaire sur les modulateurs dans le système de santé canadien que le programme d’accès spécial pour Trikafta sera étendu aux enfants à partir de 6 ans. Pour plus de détails sur l’accès à Trikafta par le biais du programme d’accès spécial, veuillez contacter votre médecin.


AUTRES NOUVELLES

Normes de soins

Fibrose kystique Canada a lancé le premier volet de sa série sur les nouvelles normes de soins et lignes directrices liées au traitement de la FK incluant les titres Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques en fibrose kystique (Antibiotic Dosing Guideline for Cystic Fibrosis) et Énoncé de consensus canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol en fibrose kystique (Canadian Consensus Statement on Aerosolized Antibiotic Use in Cystic Fibrosis). Ces normes proposent des renseignements pertinents dans le contexte canadien, et tous les fournisseurs de soins peuvent s’y référer au besoin. S’ils reçoivent des soins ailleurs que dans une clinique de FK spécialisée, les Canadiens fibro-kystiques et leurs proches pourront mentionner ces ressources à leur clinicien comme point de référence, au besoin. D’autres normes sont en cours d’élaboration et seront transmises en 2021.

Rapport de données du Registre 2019

Cette semaine, Fibrose kystique Canada a rendu public le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2019, qui se penche sur les principales tendances et les résultats de santé des personnes atteintes de fibrose kystique d’un bout à l’autre du Canada. Le rapport de 2019 appuie le fait que les diagnostics précoces et les progrès thérapeutiques continuent d’améliorer la qualité de vie et la survie de milliers de Canadiens fibro-kystiques. Cela dit, nous savons qu’il reste encore beaucoup à faire.

Campagne de fin d’année

En cette saison des fêtes, irez-vous toujours plus loin pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique?

Lorsqu’on vit avec une maladie rare et mortelle comme la fibrose kystique (FK), les simples moments de joie sont encore plus précieux. Des moments qui étaient auparavant inimaginables, comme aller à l’université, se marier ou voir ses enfants faire leurs premiers pas, sont maintenant possibles grâce à l’appui de nos généreux donateurs au fil des ans. Toutefois, nous allons toujours plus loin pour que les moments spéciaux ne soient pas que des espoirs, mais des réalités pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK.

En novembre, nous avons lancé notre campagne de don des fêtes 2020 intitulée « Moments ». Elle nous permettra de continuer à aider les personnes fibro-kystiques à vivre pleinement, longtemps et en santé. En cette saison des fêtes, nous vous demandons de nous aider à aller toujours plus loin pour aider les Canadiens atteints de fibrose kystique et leur permettre d’avoir une vie remplie de moments spéciaux. Faites un don aujourd’hui : pourplusdemoments.ca

Cartes de vœux virtuelles

Fibrose kystique Canada a récemment lancé une nouvelle initiative de financement sous forme de cartes de vœux des fêtes numériques. Ces cartes peuvent être envoyées à un être cher en échange d’un petit don à Fibrose kystique Canada. Nous sommes très enthousiastes à l’idée de ce nouvel outil qui apportera de la joie en ces temps difficiles, tout en amassant des sommes qui soutiendront la recherche, la défense des droits et les soins de santé dans le domaine de la fibrose kystique.

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne

La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne aura lieu le dimanche 30 mai 2021. La marche sera d’entrée de jeu un événement virtuel, avec des célébrations en personne et des marches symboliques à certains endroits, lorsque cela sera possible dans le contexte de la pandémie. Nous vous fournirons plus de renseignements sur l’inscription en janvier, avec des incitatifs pour les premières inscriptions.

Merci Kin Canada

Le Club Kinsmen de Winnipeg a amassé et remettra l’incroyable somme de 100 000  à Fibrose kystique Canada. Il s’agit d’un des plus importants dons uniques jamais reçus par FK Canada, et pour autant que nous sachions, la plus grande contribution monétaire unique d’un club Kin au cours de nos 56 années de partenariat. Nous sommes profondément reconnaissants envers le Club Kinsmen de Winnipeg et tous les Kinsmen et Kinettes du pays pour leur soutien au fil des ans. Nous applaudissons leurs efforts pour aller toujours plus loin pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique.