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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada : le 13 octobre

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine. 

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Rencontre avec la ministre Patty Hajdu

Le 7 octobre 2020, l’équipe de direction de Fibrose kystique Canada a eu une rencontre avec Patty Hajdu, ministre fédérale de la Santé. Nous avons discuté du besoin urgent d’avoir accès à Trikafta. La ministre s’est engagée à créer une voie d’accès prioritaire pour réduire les éventuels délais d’évaluation de Trikafta. Elle a également souligné que Santé Canada est prêt à ce que Vertex soumette le médicament pour approbation. Elle a de plus confirmé qu’elle discute activement avec les provinces pour accélérer les négociations sur le prix du médicament.

Nous avons discuté des recommandations de FK Canada à l’effet d’apporter des changements aux lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), en insistant sur le fait que les lignes directrices actuelles n’offrent aucun équilibre entre l’intérêt du gouvernement à réduire le prix des médicaments et la nécessité pour les Canadiens d’avoir accès à des médicaments novateurs en temps opportun. Nous avons également mentionné qu’il ne s’agit pas d’un enjeu propre à la FK mais que plusieurs autres organisations partageaient ce même point de vue. Parmi ces derniers, nous comptons notamment la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, des groupes de chercheurs, des cliniciens, et plus récemment la BC Cancer Agency. Malgré quelques indications positives soulevées lors de notre rencontre avec la ministre de la Santé au sujet de Trikafta, nous sommes déçus qu’il n’y ait pas eu d’engagement pour la révision des lignes directrices du CEPMB. Nous continuerons à faire pression.

Nous avons aussi discuté de l’intérêt du gouvernement à développer une stratégie en maladies rares, soulignant que Fibrose kystique Canada jouit déjà des principaux éléments d’une telle stratégie, notamment notre registre national, notre réseau de cliniques, et nos autres programmes et initiatives. Nous avons été invités à partager d’autres renseignements avec le personnel de la ministre à ce sujet.

Rencontre avec la critique du Parti conservateur en santé, la député Michelle Rempel Garner

La semaine dernière, nous avons rencontré la nouvelle porte-parole du parti conservateur en matière de santé, la députée Michelle Rempel Garner et ses collègues John Barlow, Larry Maguire et Chris d’Entremont, qui feront tous partie du nouveau comité permanent de la santé. Nous leur avons parlé de l’accès à Trikafta et des futurs traitements qui changeront la donne. Ils ont écouté avec compassion, nous ont dit que la résolution de nos problèmes d’accès était une priorité absolue et ont promis de faire pression auprès du gouvernement.

Fibrose kystique Canada représente des cliniciens et des chercheurs dans une affaire judiciaire

Fibrose kystique Canada, la Canadian Cystic Fibrosis Treatment Society, The Intellectual Property Owners Association, BIOTECanada et l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD), ont fait une présentation dans le cadre d’une poursuite qui remet en question le pouvoir du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), dans le but d’établir un prix maximum pour les médicaments brevetés au Canada. L’affaire a également soulevé la question des effets qu’ont les nouvelles lignes directrices sur le système de soins de santé, sur les innovations en recherche (incluant les médicaments de précision) et ce qui importe encore plus, sur les patients atteints de maladies rares et leurs  possibilités d’avoir accès à des médicaments salvateurs. 

Fibrose kystique Canada a fait sa présentation sur les répercussions des règlements, au nom de chercheurs et de cliniciens spécialistes de la fibrose kystique. 

L’affaire a été engagée par sept sociétés pharmaceutiques (Merck Canada Inc., Janssen Canada Inc., Servier Canada Inc., Boehringer Ingelheim (Canada) Ltd., Bayer Inc., Theratechnologies Inc. et Avir Pharma Inc.), qui cherchent à obtenir une déclaration sur le fait que les règlements concernant les médicaments brevetés et une partie de la Loi sur les brevets, par conséquent les lignes directrices du CEPMB, sont non constitutionnels et devraient donc être abrogés.

Les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique continuent de prendre position

Les cliniciens spécialistes de la fibrose kystique continuent de montrer leur appui envers la nécessité d’un accès aux médicaments modulateurs de la fibrose kystique. Jusqu’à présent, 74 cliniciens ont signé la lettre ouverte exigeant que le gouvernement répare le système canadien défectueux d’examen et de remboursement des médicaments, qui a un impact négatif sur l’accès aux médicaments qui changent la vie, en particulier Trikafta. Nous tenons à remercier tous les cliniciens qui ont signé la lettre. 

Dites à votre journal local pourquoi un accès à Trikafta est essentiel maintenant

Trikafta devrait être entre les mains de tous les Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont en mesure de le prendre. À l’heure actuelle, ce médicament est disponible aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Allemagne, et d’autres pays européens suivront bientôt. Par contre, le Canada est encore en retard. Servez-vous de notre outil en ligne convivial pour envoyer une lettre au rédacteur en chef de votre journal local, et dites à votre communauté pourquoi il est impératif que le gouvernement et les fabricants de médicaments travaillent ensemble pour amener Trikafta au Canada. Plus de 201 lettres ont été envoyées jusqu’à présent. Lisez cet exemple de lettre publiée (en anglais seulement) écrite par Erica, de la Nouvelle-Écosse. Aidez-nous à faire passer le message en envoyant votre lettre aujourd’hui. 

AUTRES NOUVELLES

Partenariat entre MNP et Fibrose kystique Canada

En 2019, MNP LLP, un important cabinet de comptables, conseillers fiscaux et consultants du Canada, a établi un partenariat avec Fibrose kystique Canada pour appuyer le Hutterian Brethren, dont les communautés font face à des taux supérieurs à la normale de fibrose kystique. 

Au cours des trois prochaines années, MNP fournira un financement de 90 000 $ pour soutenir les efforts de Fibrose kystique Canada sur le plan des nouvelles thérapies, de la recherche, des technologies géniques et des initiatives de défense des droits pour l’amélioration de l’accès aux médicaments qui changent la vie tels que Trikafta. MNP représente les intérêts de 350 colonies huttérites à travers le Canada, et travaille en collaboration avec le Hutterian Brethren depuis plus de 60 ans.

Nous tenons à remercier MNP pour sa générosité.

Événements en appui à Fibrose kystique Canada en cours

Vous souhaitez participer à un événement et amasser des dons pour Fibrose kystique Canada? Deux événements de collecte de fonds virtuels ont lieu présentement et ils plairont aux amateurs de marche et de randonnée! Le Défibrose Mont Orford est actuellement en cours, et ce jusqu’au 18 octobre 2020. Vous pouvez également participer au Défibrose Mont Sutton jusqu’au 20 octobre 2020.

VOUS L’AVEZ MANQUÉ?

  • Lisez notre dernier billet de blogue sur la défense des droits et les nouvelles récentes.