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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada: le 21 novembre

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine:

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Trikafta sera soumis à l’examen de Santé Canada

Le 9 novembre 2020, Fibrose kystique Canada a été informé que le fabricant avait décidé d’introduire de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique au Canada. Le 17 novembre, la ministre de la Santé, Patty Hajdu, a confirmé publiquement qu’une demande d’autorisation pour la vente de Trikafta au Canada était en cours et qu’elle faisait l’objet d’un « examen prioritaire » pour accélérer le processus d’approbation par Santé Canada. Nous continuons à surveiller le site web de Santé Canada en ce qui concerne la soumission de Trikafta.

Après la soumission de Trikafta et son approbation par Santé Canada, un prix maximum sera fixé pour le médicament au Canada, une analyse des  coûts et des avantages sera réalisée et, en fonction du résultat, le médicament sera soumis à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), par l’intermédiaire de laquelle les régimes publics d’assurance-médicaments négocient un prix avec le fabricant.

Nous avons demandé à la ministre fédérale de la Santé de procéder à un examen harmonisé, qui permettrait de compléter l’approbation par Santé Canada, la fixation d’un prix maximum et l’analyse coûts-avantages en moins d’un an. Nous avons également demandé à la ministre de la Santé et à l’APP de coordonner leurs efforts afin que Trikafta puisse passer rapidement et facilement du processus d’examen aux négociations de prix. Comme l’APP négocie actuellement les prix d’Orkambi et de Kalydeco (des thérapies développées par le même fabricant que Trikafta,) nous avons demandé que Trikafta fasse l’objet de négociations en même temps, afin d’accélérer le processus. Il n’y a pas de limite de temps pour les négociations de l’APP; nous devons donc maintenir la pression.

Pour plus d’informations, visitez notre site Web.

Réunion du caucus de tous les partis

Le 20 novembre, Fibrose kystique Canada a tenu la première réunion du caucus d’urgence de tous les partis pour l’accès à Trikafta. La création de ce caucus multipartite est le résultat d’une réunion d’urgence que nous avions déjà organisée avec des députés de tous les partis politiques fédéraux et des sénateurs sur la sécurisation de l’accès à Trikafta. CF Get Loud et la CF Treatment Society se sont joints à la réunion.

Lors de la réunion, les membres du caucus ont discuté du travail qu’ils pourraient réaliser ensemble pour développer un plan commun pour l’accès. Il s’agit notamment de veiller à ce que la ministre de la Santé respecte son engagement d’accélérer le processus d’approbation de Trikafta, de plaider pour l’indication la plus large possible des critères de prescription de Trikafta, et pour que les membres du caucus et la ministre discutent avec leurs homologues provinciaux de la nécessité d’agir rapidement pour rembourser tous ceux qui en ont besoin.

Nous ferons une nouvelle mise à jour après notre prochaine réunion avec le caucus.

AUTRES NOUVELLES

Célébrer les 60 ans de Fibrose kystique Canada

C’est notre 60e anniversaire! Pour marquer cette étape importante, nous créons une capsule historique virtuelle avec des messages vidéo de notre communauté – des messages d’espoir, d’encouragement et de motivation sur lesquels les générations futures pourront s’appuyer lorsqu’elles auront besoin de paroles de soutien.

Nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous soumettre dès aujourd’hui une courte vidéo dans laquelle vous donnerez des conseils aux futures familles et personnes touchées par la fibrose kystique (FK). Vous pouvez utiliser notre outil en ligne convivial pour saisir votre message vidéo. Il faut moins de deux minutes pour soumettre une vidéo!

Nous rassemblerons ces vidéos en un montage et les partagerons avec la communauté au cours de la nouvelle année. Veuillez noter que la date limite de soumissions des vidéos est le lundi 30 novembre 2020.

Une nouvelle étude examine l’impact de la COVID-19 sur les personnes atteintes de fibrose kystique

Une nouvelle étude récemment publiée dans le Journal of Cystic Fibrosis suggère que bien que les conséquences de la COVID-19 chez les personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) n’aient pas été aussi graves qu’on le craignait à l’origine, il existe une gamme de résultats cliniques possibles après un diagnostic; l’étude révèle aussi que le nouveau coronavirus n’est pas un virus bénin pour les personnes atteintes de fibrose kystique.

Cette étude fait suite à une étude antérieure qui avait examiné l’impact du nouveau coronavirus sur les personnes atteintes de fibrose kystique, et qui avait indiqué que les personnes atteintes de FK ne semblaient pas être plus touchées par la COVID-19 que le grand public. Cette récente étude portant sur 181 personnes atteintes de fibrose kystique ayant obtenu un résultat positif au test de dépistage du SRAS-CoV-2 (l’infection à l’origine de la COVID-19) suggère encore que globalement, la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique qui ont contracté le virus se remettent de l’infection. Cependant, sept décès et onze admissions aux unités de soins intensifs ont été enregistrés parmi les cas à l’étude.

Pour plus d’informations sur l’étude, veuillez consulter notre communiqué de presse

DANS LES MÉDIAS

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