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MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS ET DERNIÈRES NOUVELLES DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA: LE 24 OCTOBRE

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine. 

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Réunion d’urgence de tous les partis politiques sur l’accès à Trikafta

Le vendredi 23 octobre, Fibrose kystique Canada a tenu une réunion d’urgence historique avec l’ensemble des partis, regroupant une trentaine de députés de tous les partis politiques et des sénateurs, ainsi que des groupes de défense des droits des personnes fibro-kystiques. Le but de la rencontre était de discuter des possibilités pour donner aux Canadiens un accès à Trikafta. Dans le cadre de la réunion, nous avons demandé que les personnes présentes s’engagent dans une démarche impliquant tous les partis pour l’accès à Trikafta. Les participants ont exprimé un appui marqué pour une stratégie d’accès commune.

Des représentants de la communauté fibro-kystique, de la Cystic Fibrosis Treatment Society et de CF Get Loud étaient également présents. Une réunion de suivi aura lieu pour poursuivre cette discussion critique et mettre sur pied une stratégie pour aller de l’avant. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter notre communiqué de presse.

Les nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont été diffusées

Le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a officiellement publié ses nouvelles directives réglementaires. Notre équipe se réunit pour examiner et évaluer les lignes directrices. Nous ferons le point sur la question dès que possible.

Beaucoup de ceux qui suivent le travail de Fibrose kystique Canada savent que les lignes directrices proposées ont un impact négatif sur l’accès à Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique. Ces lignes directrices ont subi un exercice de révision et de consultation auquel nous avons participé activement en plaidant pour des amendements qui éliminent les obstacles à l’accès aux médicaments novateurs contre la fibrose kystique, comme Trikafta.

Campagne Protéger notre accès

Fibrose kystique Canada a fait équipe avec 12 autres organismes de bienfaisance et groupes de patients pour lancer la campagne Protéger notre accès. Cette coalition a été créée pour accroître la sensibilisation du public au fait que l’accès des Canadiens aux médicaments révolutionnaires est compromis en raison des changements au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), dont l’entrée en vigueur est prévue pour janvier 2021.

« Faire partie de la coalition nous offre la chance de porter cette question importante à l’attention d’un plus grand nombre de Canadiens. Si les personnes touchées par la fibrose kystique sont les premières à ressentir les effets négatifs de ces lignes directrices, de nombreux autres Canadiens suivront, puisque des médicaments contre la cécité et contre d’autres maladies font l’objet de luttes semblables concernant l’accès », explique Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada.

Pour en savoir plus sur la campagne et connaître tous les organismes participants, consultez notre communiqué de presse.

Comité fédéral permanent sur la santé

Le député Luc Thériault prévoit déposer une motion pour la tenue de consultations publiques sur les lignes directrices révisées du CEPMB, dans le cadre du Comité fédéral permanent sur la santé. Si la motion est adoptée, les recommandations issues des consultations seront présentées au Parlement dans les 30 jours suivants. D’après ce que nous savons, le Comité permanent sur la santé demandera un minimum de quatre séances auxquelles des intervenants seront invités à participer (cliniciens, groupes de patients, chercheurs, représentants de l’industrie, ministre de la Santé et représentants de Santé Canada).

Anniversaire de Trikafta

Cette semaine, FK Canada souligne le premier anniversaire de l’approbation de Trikafta aux États-Unis par la U.S. Food and Drug Administration (FDA). Depuis, de nombreuses autres compétences l’ont approuvé, notamment l’Angleterre, l’Écosse, le Pays de Galles, l’Irlande du Nord, l’Irlande et l’Allemagne. Olivier Jérôme, Directeur général régional chez Fibrose kystique Canada, a transmis un message à la communauté et à la ministre fédérale de la Santé, répétant encore une fois : Le Canada, encore en retard. Fibrose kystique Canada continuera d’exercer des pressions jusqu’à ce que Trikafta, et tous les autres médicaments modulateurs de la FK, soient entre les mains des Canadiens qui en ont besoin.

AUTRES NOUVELLES

Congrès nord-américain de la fibrose kystique

Le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) s’est déroulé virtuellement cette année, du 21 au 23 octobre. Le congrès annuel réunit des scientifiques, des cliniciens et des équipes de soins du monde entier, qui discutent des progrès les plus récents de la recherche dans le domaine de la FK, des soins, des traitements et des nouveaux médicaments. Pour obtenir plus de renseignements sur le CNAFK et les sujets qui y ont été abordés, veuillez consulter le site Web du congrès (en anglais seulement).

Sondage sur l’accès des patients aux articles scientifiques

L’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) effectue un sondage pour comprendre les besoins des patients concernant un meilleur accès aux articles de publications scientifiques. Votre participation contribuera à la défense des droits de personnes atteintes de maladies rares. Si vous souhaitez participer à ce court sondage, vous pouvez y accéder ici (en anglais seulement).

DANS LES MÉDIAS

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