Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada : le 28 septembre

SEPTEMBER 28, 2020

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine:

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Des cliniciens spécialistes de la fibrose kystique prennent position

Le 17 septembre, plus de 50 cliniciens canadiens spécialistes de la fibrose kystique ont diffusé une lettre ouverte adressée à tous les échelons du gouvernement, les exhortant à modifier les politiques et règlements qui nuisent à l’accès aux médicaments qui changent des vies tels que Trikafta. Cette démarche suivait la publication d’une étude canadienne au mois d’août, qui démontrait qu’un accès précoce à Trikafta entraînerait des avantages spectaculaires pour la santé chez jusqu’à 90 % des Canadiens fibro-kystiques, et que les retards qui se multiplient donneront lieu à des décès qui pourraient être évités. Les représentants du gouvernement seront informés de cet appui de la communauté médicale, facilité par Fibrose kystique Canada.

Aidez-nous à faire passer le mot! Trikafta est un médicament qui devrait être entre les mains de tous les Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont en mesure de le prendre. Servez-vous de notre outil en ligne convivial pour envoyer une lettre rédacteur en chef de votre journal local, et dites à votre communauté pourquoi les personnes fibro-kystiques ont besoin d’avoir accès à Trikafta maintenant. Plus de 161 lettres ont été envoyées jusqu’à présent.

Notre position sur les obstacles nuisant à l’accès à Trikafta

Grâce à la communauté, plus de 5 400 lettres ont été envoyées à 98 % des députés au Parlement. Si certains députés ont exprimé leur appui publiquement, le gouvernement fédéral tente d’éloigner l’attention des questions que nous soulevons ou de les simplifier à outrance.

Le 22 septembre 2020, nous avons diffusé un énoncé sur le fait que certains représentants du gouvernement tentent de contourner la responsabilité qu’ils ont d’assurer un accès aux médicaments innovateurs tels que Trikafta au Canada. Nous voulons qu’il soit clair que nous n’accepterons aucune tactique de diversion alors que des Canadiens succombent à cette maladie.

Nous disposons de données cliniques prouvant que Trikafta est la plus grande innovation de l’histoire du traitement de la FK. Des études démontrent que s’il était rapidement lancé Canada, Trikafta entraînerait des résultats spectaculaires sur la santé des personnes atteintes de maladie pulmonaire. Avec toutes ces preuves en main, joignez-vous à nous pour dire : Le Canada, encore en retard.

Aidez-nous à poursuivre sur notre lancée! Utilisez notre outil en ligne convivial pour écrire une lettre à votre député et lui dire qu’il n’y a pas de temps à perdre. Dites-lui que le système actuel de remboursement des médicaments est défectueux et cause la mort de personnes atteintes de fibrose kystique.

AUTRES NOUVELLES

Le réseau canadien d’essais cliniques sur la FK rejoint maintenant plus de 60 % de la population canadienne

Nous sommes heureux d’annoncer l’élargissement du réseau Fibrose kystique Canada : études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR), qui passe de six à dix emplacements à travers le Canada. Les quatre emplacements qui s’ajoutent au réseau sont les cliniques de FK pour adultes et pour enfants de Québec (incluant trois sites satellites à Rimouski, Chicoutimi et Sherbrooke), la clinique de FK pour adultes du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal, la clinique de FK pour adultes de Halifax et les cliniques de FK pour adultes et pour enfants de Saskatoon.

Avec ces nouveaux emplacements, le réseau FK ÉCLAIR rejoindra plus de 60 % de la population fibro-kystique du Canada. Cet accroissement facilitera les renvois vers l’un des emplacements du réseau et permettra à un plus grand nombre de personnes atteintes de fibrose kystique de participer aux essais cliniques.

Les essais cliniques évaluent le fonctionnement d’éventuels nouveaux médicaments, traitements et dispositifs, et permettent de déterminer s’ils offrent des avantages par rapport à ceux qui existent déjà. Les études cliniques de calibre mondial font partie intégrante du processus qui permet d’offrir de nouveaux traitements et de meilleurs soins aux Canadiens fibro-kystiques.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques, veuillez consulter la page consacrée à FK ÉCLAIR sur notre site Web.

Ressources sur la COVID-19

La COVID-19 est difficile pour nous tous. Alors que de nouveaux règlements concernant le retour à l’école et au travail font surface, nous sommes là pour vous appuyer. Nous continuons de mettre à jour notre page de ressources sur la COVID-19 à l’intention de la communauté FK en y ajoutant les plans les plus récents de réouverture des provinces, des ressources sur la santé mentale et le bien-être, ainsi que d’autres renseignements.

 Si vous avez des questions au sujet de la COVID-19, veuillez envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca.

VOUS L’AVEZ MANQUÉ?

• Lisez notre dernier billet de blogue sur la défense des droits et les nouvelles récentes.
• Lisez notre communiqué de presse sur l’élargissement du réseau d’essais cliniques FK ÉCLAIR.