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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada : le 31 août

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine:

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

4163 personnes se joignent à Fibrose kystique Canada pour dire : « Le Canada, encore en retard »

Publiée le 24 août par une équipe de recherche canadienne de la Dalhousie University, du Hospital for Sick Children (SickKids) et du St. Michael’s Hospital, une nouvelle étude démontre que s’il était accessible en 2021, le modulateur de la fibrose kystique (FK) Trikafta permettrait d’améliorer considérablement la santé des personnes atteintes de FK. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de cas de maladie pulmonaire et de 15 % le nombre de décès.

Armés de ces nouvelles preuves, nous proclamons haut et fort : Le Canada, encore en retard. Nous exhortons tous les échelons gouvernementaux à accélérer le lancement de Trikafta au Canada et son accès public immédiat à l’échelle du pays. Si vous souhaitez participer à cet effort, vous pouvez utiliser notre modèle de lettre numérique pour écrire à votre député.

Jusqu’à présent, nous avons envoyé 4163 lettres à 98 % des députés canadiens. Nous avons joint de nouveaux médias à travers le Canada pour accroître la diffusion du message, ce qui a donné lieu à la publication de 13 articles et reportages. En outre, nous avons tenu des rencontres avec des intervenants clés de Santé Canada et du système décisionnel canadien pour l’accès aux médicaments, et avons fourni aux membres de notre communauté des outils et un soutien pour rencontrer leurs députés.

L’étude analysait les répercussions sur la santé des personnes FK d’ici 2030 selon trois scénarios : l’obtention d’un accès à Trikafta en 2021, un retard de l’accès au médicament jusqu’en 2025 et l’absence totale d’accès au médicament.

Les résultats sont majeurs et montrent que l’introduction précoce de Trikafta donnerait lieu à des améliorations radicales de la santé d’ici 2030, par rapport à l’absence de disponibilité du médicament. Parmi celles-ci :

  •  l’âge médian de survie estimé d’un enfant né avec la FK aujourd’hui augmenterait de 9,2 ans;
  •  une baisse de 60 % du nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave;
  •  une hausse de 18 % du nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire légère;
  •  une baisse de 19 % d’infections respiratoires graves;
  •  une baisse de 15 % des décès;
  • une réduction du nombre de transplantations requises en raison d’une maladie pulmonaire grave.

Pour nous assurer que les répercussions de cette étude soient comprises, nous avons tenu des réunions d’information à l’intention des principaux décideurs, entre autres :

  • Santé Canada;
  • le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB);
  • l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS);
  • l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS);
  • les gestionnaires de programmes provinciaux d’assurance-médicaments.

Nous demandons à ces dirigeants de travailler avec tous les organismes pertinents de réglementation, d’examen et de remboursement afin d’accélérer l’accès à Trikafta, une fois que le médicament aura été approuvé par Santé Canada. Nous tiendrons le 31 août 2020 une séance d’information s’adressant aux critiques en matière de santé du fédéral et des provinces, ainsi qu’aux membres des principaux comités.

En plus du modèle numérique de lettre aux députés, nous avons mis au point des outils de défense des droits que vous pouvez utiliser pour rencontrer votre représentant élu, y compris une lettre de demande de rencontre avec votre député que vous pouvez télécharger, ainsi qu’un document d’information sur Trikafta qui vous aidera à vous préparer et que vous pourrez remettre au député.

AUTRES NOUVELLES

Fibrose kystique Canada remet le Prix de promotion national à Ascenseurs thyssenKrupp Canada

Nous tenons à féliciter Ascenseurs thyssenKrupp Canada, qui a reçu en juillet 2020 notre Prix de promotion national 2019! Ce prix reconnaît la contribution de groupes philanthropiques, corporations et entreprises qui ont fait preuve de leadership hors du commun ou apporté un soutien financier exceptionnel à l’organisme, au niveau national. Depuis 2017, Ascenseurs thyssenKrupp Canada a amassé plus de 360 000 $ CA au profit de Fibrose kystique Canada.

Ascenseurs thyssenKrupp Canada, nous vous remercions de votre appui soutenu et de votre dévouement afin d’aider les Canadiens fibro-kystiques à vivre plus longtemps et en meilleure santé.

DANS LES MÉDIAS

VOUS L’AVEZ MANQUÉ?

  • Lisez notre communiqué de presse sur la nouvelle étude concernant Trikafta.
  • Lisez notre dernier blogue sur le CEPMB et ses répercussions sur l’accès aux médicaments contre la FK.