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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles – le 12 février

Mise à jour sur le calendrier d’examen de Trikafta

Trikafta continue de suivre les étapes du processus canadien d’examen et de remboursement des médicaments et est actuellement évalué par Santé Canada, l’ACMTS et l’INESSS.

Selon une mise à jour du calendrier prévu actuellement pour l’examen de Trikafta, faite par l’ACMTS sur son site Web, nous verrons d’ici le 30 juin 2021 une ébauche de recommandation concernant la rentabilité de Trikafta. Cette date représente le délai prévu pour l’examen harmonisé et la recommandation de l’ACMTS sera connue un mois après la fin de l’examen de Trikafta par Santé Canada. Ces deux délais pourraient changer si l’un des organismes a besoin de renseignements supplémentaires. L’INESSS n’a pas encore confirmé son calendrier, mais ses recommandations sont généralement transmises entre un et deux mois après l’ACMTS. Nous n’avons pas de nouvelles de BC Pharmacare en ce qui concerne le calendrier prévu pour l’examen de Trikafta en Colombie-Britannique.

Soumissions à l’ACMTS et à l’INESSS pour l’examen de Trikafta

La soumission de Fibrose kystique Canada au nom de la communauté fibro-kystique du Canada a été envoyée à l’ACMTS et peut être consultée sur notre site Web. Nous remercions les plus de 1 500 personnes fibro-kystiques et membres de leur famille qui ont répondu au sondage, qui nous a aidé à formuler la soumission.

Si vous vivez au Québec, les soumissions individuelles peuvent être envoyées à l’INESSS d’ici le 24 février. Nous vous encourageons tous à vous faire également entendre directement auprès de l’INESSS. Notre soumission à l’INESSS sera disponible le 24 février 2021.

Consultations sur la stratégie concernant les médicaments à coût élevé contre les maladies rares

Le budget de 2019 du gouvernement canadien prévoyait la mise en œuvre d’une stratégie concernant les médicaments à coût élevé contre les maladies rares. Dans le but de respecter ses délais proposés, Santé Canada recueille actuellement des commentaires de la communauté des maladies rares concernant cette proposition, en procédant de trois manières :

  • Tenue de consultations avec des intervenants clés. Fibrose kystique Canada a participé à quatre consultations jusqu’à présent et pris part aux sondages et aux mécanismes de rétroaction offerts.
  • Un sondage en ligne a été lancé à l’intention du public. Pour éclairer les explications fournies par Santé Canada, nous sommes à mettre au point un guide d’une page qui vous aidera à répondre au sondage, ce qui influencera la manière dont les propositions pourraient affecter les personnes vivant avec la FK. Nous apprécions le souci et le soin que le gouvernement a apporté à cet effort de rétroaction, mais il est essentiellement inaccessible pour la plupart des gens, un commentaire que nous ne manquerons pas de formuler.
  • Des soumissions écrites sur la proposition de stratégie sont également acceptées. FK Canada communiquera sa position.

Série de webinaires sur l’accès aux modulateurs de la FK

Trikafta : Comment défendre l’accès

Joignez-vous à nous jeudi prochain alors que notre invité spécial Pascal Chouinard, spécialiste en matière d’approbation des médicaments expliquera la position de Trikafta dans l’environnement politique canadien. Vous pourrez également en apprendre davantage sur la manière de défendre l’accès Trikafta afin qu’il se retrouve entre les mains de ceux qui en ont besoin.

19 h 30-20 h 30 HNE, jeudi 18 février 2021

Pour participer : https://us02web.zoom.us/j/83955731893

Animé par Olivier Jérôme, directeur général, Québec chez Fibrose kystique Canada.

Pour plus d’informations : https://bit.ly/2MukQtJ

Consultations en vue du budget de l’Ontario

À l’approche du budget du printemps 2021 de l’Ontario, Fibrose kystique Canada présentera une soumission prébudgétaire officielle dans le cadre du processus de consultation de l’Ontario. La soumission finale sera affichée sur le site Web.

Caucus de l’Ontario

Le 10 février 2021, Fibrose kystique Canada, le Réseau national de défense des droits de Fibrose kystique Canada et CF Get Loud ont tenu une réunion sur l’accès d’urgence à Trikafta. L’objectif de cette rencontre était de commencer à établir une stratégie en vue d’un accès à Trikafta en temps opportun en Ontario, dans le cadre d’une approche regroupant tous les partis. Les membres du parlement provincial qui ont manifesté un grand appui envers la communauté fibro-kystique étaient invités à la réunion. Notre objectif est de créer un caucus multipartite sur l’élaboration d’une stratégie d’accès à Trikafta.

La première réunion a été très fructueuse, des représentants de tous les partis provinciaux ayant échangé des idées sur la manière de revendiquer efficacement l’accès à Trikafta.

Mise à jour sur la table ronde communautaire

Nous continuons de collaborer avec nos collègues de CF Get Loud et de la CF Treatment Society dans le cadre d’une table ronde sur la FK. Cet effort concerté a contribué à l’établissement du caucus de tous les partis fédéraux sur l’accès d’urgence à Trikafta, ce qui a permis d’accroître les pressions exercées auprès de la ministre pour que Santé Canada entreprenne son processus d’approbation.

La table ronde a également joué un rôle important dans la création d’un caucus du même type en Ontario, qui vient de se réunir cette semaine. D’autres équipes provinciales de défense des droits se penchent sur ce modèle et son fonctionnement éventuel dans leur climat politique, y compris le Nouveau-Brunswick, le Manitoba et la Colombie-Britannique.

L’objectif de ces efforts provinciaux est d’obtenir rapidement une vaste couverture pour Trikafta et les autres modulateurs qui font actuellement l’objet de négociations de prix, soit Kalydeco et Orkambi.


Autres nouvelles

Vous voulez faire partie de la recherche sur la FK?

Des chercheurs de l’Université McGill et du Hospital for Sick Children (SickKids) travaillent à un projet lié aux traitements individualisés pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs de l’Université McGill tiennent des groupes de discussion pour mieux comprendre les expériences des patients FK en ce qui concerne la recherche et les traitements.

Ils sont donc à la recherche de Canadiens qui vivent avec la FK et/ou de leurs aidants de partout au Canada pour prendre part à des groupes de discussion virtuels. Pendant ces séances, les participants seront interrogés sur leurs attentes, leurs sentiments et leurs connaissances en ce qui concerne l’utilisation des cellules souches et de la génomique pour prédire la réponse des patients FK aux médicaments.

Les petits groupes de discussion en ligne, sur Zoom ou Webex, seront composés de 3 à 5 participants et la séance sera d’une durée de deux heures. Les personnes qui souhaitent en savoir davantage sont encouragées à communiquer avec Thu Minh Nguyen à l’adresse thu.nguyen@mcgill.ca. Pour les remercier de leur temps, les participants recevront 25 $.

Ce projet de recherche s’inscrit dans le cadre d’une étude de Génome Canada pour laquelle des fonds ont été octroyés par Fibrose kystique Canada – il s’agit d’une des nombreuses façons dont nous sommes engagés à aller plus loin pour les personnes atteintes de FK et leur famille.

Marche

Un énorme merci à tous ceux qui se sont inscrits à l’édition virtuelle 2021 de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. La participation au concours d’inscription hâtive est maintenant terminée et nous sommes ravis d’annoncer que plus de 240 personnes se sont déjà inscrites ou ont fait un don, contribuant à amasser plus de 100 000 $!

Vos dons et vos efforts de financement sont incroyablement importants et vont nous aider à aller #plusloinpour tous les Canadiens touchés par la fibrose kystique! Restez à l’affût… nous annoncerons les gagnants du concours d’inscription hâtive au cours des prochaines semaines.

Aidez-nous à à poursuivre sur notre lancé! Vous pouvez encore vous inscrire pour participer à la Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Amassez des fonds ou faites un don et relevez votre défi d’ici le dimanche 30 mai, et joignez-vous aux participants d’un bout à l’autre du pays qui franchissent des obstacles et vont plus loin que jamais auparavant pour tous les enfants, les parents et les adultes touchés par la FK.


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