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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles – le 5 mars

Progression de Trikafta dans le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments

Soumissions aux organismes d’examen : ACMTS et INESSS

Fibrose kystique Canada a envoyé des soumissions au nom de la communauté fibro-kystique à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), en vue de son analyse de la rentabilité de Trikafta. Merci à tous ceux qui ont participé à notre récent sondage sur Trikafta et qui nous ont aidés à présenter des arguments solides et convaincants pour justifier le remboursement du médicament.

Les soumissions présentées aux deux organismes qui analysent la rentabilité du médicament, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’INESSS, peuvent maintenant être consultées sur notre site Web en anglais et en français.

Nous souhaitons également remercier tous ceux qui ont pris le temps d’envoyer leur propre soumission à l’INESSS. L’INESSS reçoit généralement une douzaine de soumissions individuelles pour les nouveaux médicaments. D’après ce que nous savons, nous sommes confiants que la communauté fibro-kystique s’est fait entendre et a largement dépassé ce nombre, pour faire en sorte que les patients soient pris en considération dans toutes les recommandations de l’INESSS.

Lettre ouverte à la ministre de la Santé de la part de 45 députés

Dans une démonstration de soutien envers la communauté fibro-kystique, 45 députés ont signé une lettre ouverte adressée à Patty Hajdu, ministre fédérale de la Santé. Cette lettre, qui était une initiative du caucus de tous les partis politiques fédéraux pour l’accès d’urgence à Trikafta, demandait à la ministre de se servir de son influence pour accélérer les négociations au niveau provincial et faire en sorte que Santé Canada approuve l’indication la plus vaste possible du médicament.

Le caucus de tous les partis politiques fédéraux pour l’accès d’urgence à Trikafta a été mis sur pied par Fibrose kystique Canada à la fin de l’année 2020, en collaboration avec CF Get Loud et la Cystic Fibrosis Treatment Society. Nous avons reproduit ce modèle dans certaines provinces pour obtenir un accès rapide et équitable à Trikafta; le caucus ontarien est déjà sur pied et se réunit régulièrement. Des groupes semblables seront formés au Manitoba et au Nouveau-Brunswick.

Les prochaines étapes pour Trikafta

Nous travaillons actuellement à une série de mesures pour maintenir les pressions sur les politiciens en prévision du mois de juin, alors que Santé Canada et l’ACMTS rendront publics les résultats de leurs évaluations de Trikafta. Notre principal objectif est de demander aux représentants élus de toutes les provinces d’inscrire rapidement Trikafta sur leur liste de médicaments remboursés par l’assurance-médicaments publique avec l’indication la plus vaste possible, une fois la vente du médicament approuvée.

Jusqu’à présent, nous avons obtenu confirmation que l’Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador et l’Ontario s’engagent à inscrire Trikafta sur leur liste de médicaments remboursés. On s’attend à ce que la Nouvelle-Écosse s’engage aussi publiquement.

Assurez-vous de vous inscrire sur la liste d’envoi du nouveau bulletin sur la défense des droits, Le Défenseur, pour être parmi les premiers à savoir ce qui se passe.


Autres nouvelles sur la défense des droits

Affaire judiciaire en appel

Fibrose kystique Canada a donné le feu vert au lancement d’un appel concernant la poursuite contre le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). La poursuite remettait en question les droits constitutionnels du CEPMB. Nous étions intervenants, avec la Cystic Fibrosis Treatment Society, CORD et d’autres organismes. D’autres détails suivront.

Stratégie concernant les médicaments onéreux contre les maladies rares

Fibrose kystique Canada a continué de participer aux consultations mises sur pied par Santé Canada en ce qui concerne la stratégie proposée concernant les médicaments onéreux contre les maladies rares. Deux autres rencontres de discussion ouverte sont prévues pour le vendredi 12 mars et le mardi 23 mars. Si vous souhaitez participer, vous trouverez des renseignements supplémentaires sur le site Web de Santé Canada.

Le gouvernement accepte également les soumissions de stratégies proposées par des individus. Vous trouverez sur leur site Web des informations sur la manière de faire connaître vos inquiétudes quant à l’accès aux médicaments pour les patients fibro-kystiques. Le questionnaire en ligne est disponible jusqu’au 26 mars 2021.

Bienvenue aux nouveaux membres de l’équipe de défense des droits

Nous sommes très heureux d’accueillir Jen Harbin au sein de l’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada. Jen sera avec nous à temps partiel jusqu’au 30 juin 2021 pour nous appuyer dans nos efforts de relations gouvernementales à l’échelle du pays. Jen est la maman de Jaimie Lee qui vit avec la FK et qui a reçu une transplantation pulmonaire bilatérale. Elle est également notre défenseure des droits provinciale du Réseau national de défense des droits pour la Nouvelle-Écosse. Vous pouvez la joindre à jharbin@cysticfibrosis.ca.

Nous sommes également ravis que Hannah Dolhai, coordonnatrice des bénévoles pour FK Canada, se joigne à l’équipe de défense des droits pour nous aider à travailler avec les bénévoles du Réseau national de défense des droits. Hannah est elle-même bénévole active, surtout dans le domaine des services gériatriques. Elle connaît bien le croisement entre la revendication de soins médicaux communautaires et les besoins sociaux qu’ont souvent les patients et les familles. Hannah, qui s’est jointe à FK Canada en août 2020, a aidé Jeff Beach, chef, Services généraux et initiatives stratégiques, à mettre sur pied la stratégie de bénévolat à venir. Elle sera parmi nous à temps partiel jusqu’au 30 juin.


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