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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Mise à jour sur ORKAMBI

Lundi, nous avons partagé avec vous une mise à jour de la recommandation de l’ACMTS à l’effet que le médicament de Vertex, ORKAMBI, ne soit pas remboursé. Nous avons été submergés par des réactions de la communauté et nous sommes heureux de vous voir si nombreux à vouloir prendre part à la conversation et nous aider à faire en sorte que les Canadiens atteints de FK aient accès aux traitements dont ils ont besoin pour vivre une vie longue et saine.

Si cette décision représente un revers inattendu, nous tenons à préciser qu’il ne s’agit pas de la fin pour ORKAMBI. Vous trouverez ci-dessous des renseignements sur les étapes qui vont maintenant suivre et sur les ressources qui vous permettront d’intervenir.

Ensemble, nous pouvons nous faire entendre.

Que va-t-il se passer?

Vertex prévoit maintenant rencontrer les ministres provinciaux de la Santé pour discuter du remboursement d’ORKAMBI. Les défenseurs tels que vous peuvent écrire à leurs élus provinciaux, à leur ministre de la Santé, au porte-parole de l’opposition en matière de santé et aux autres représentants élus qui pourraient avoir un intérêt pour la FK, afin de demander avec instance la couverture provinciale d’ORKAMBI.

Il est important de noter que les recommandations du Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM) de l’ACMTS sont à caractère non obligatoire en ce qui concerne les régimes provinciaux d’assurance-médicaments. S’il n’y aura pas d’autre examen d’ORKAMBI au niveau fédéral, chaque province établit sa propre liste des médicaments en fonction des recommandations du CCEM et d’autres facteurs, notamment l’objectif du régime, ses priorités et les ressources financières. Les provinces sont tenues de transmettre à l’ACMTS le nom des médicaments qu’elles décident d’inscrire sur leur liste.

Comment puis-je aider?

Aujourd’hui, nous avons affiché notre énoncé de position sur notre site Web, avec un modèle de lettre que vous pouvez personnaliser et envoyer à l’ACMTS, à votre député provincial, à votre député fédéral et au ministre de la Santé. Nous vous encourageons à utiliser ces ressources pour communiquer avec les décideurs de votre province et faire entendre votre voix.

Énoncé de position : http://bit.ly/2fM89bJ

Modèle de lettre : http://bit.ly/2fDtG7e