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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Mises à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles – Le 29 janvier

Examen de Trikafta : Les voix FK se font entendre

Merci à tous ceux d’entre vous qui ont répondu à notre sondage sur l’accès à Trikafta. Le sondage est maintenant fermé. Nous avons reçu près de 1 500 réponses, qui seront utilisées pour illustrer le besoin d’une vaste couverture publique de Trikafta auprès d’organismes tels que l’Agence canadienne des médicaments et technologies de la santé (ACMTS), l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) au Québec, et BC Pharmacare. Ces organismes émettent des recommandations à nos régimes publics d’assurance-médicaments en ce qui concerne l’inscription des médicaments sur la liste des médicaments remboursés et leur couverture. 

Fibrose kystique Canada analysera les réponses au sondage pour appuyer ses soumissions aux organismes de réglementation, et faire en sorte que les voix des patients soient entendues dans le cadre de l’examen de Trikafta. Si vous souhaitez en prendre connaissance, notre soumission finale à l’ACMTS sera ajoutée à notre site Web le 12 février 2021 et la soumission à l’INESSS, le 24 février 2021.  

Travailler ensemble pour apporter des changements

En misant sur la réussite du caucus de tous les partis politiques fédéraux de l’automne dernier, FK Canada a entrepris de tenir une Table ronde sur la FK, pour rassembler les principaux groupes dédiés à la FK et les membres de la communauté. Le but de cette Table ronde est de travailler sur des initiatives de défense des droits communes. La Table ronde comprend FK Canada, CF Get Loud, la CF Treatment Society, ainsi que les défenseurs des droits provinciaux et les membres de notre groupe consultatif sur les relations gouvernementales, incluant Francis Fox, ancien député et sénateur, qui est également grand-père FK.

Les membres de la Table ronde travaillent actuellement à établir, lorsque c’est nécessaire, des stratégies de défense des droits provinciales taillées sur mesure, afin d’assurer un accès rapide à Trikafta et aux autres modulateurs tels que Kalydeco et Orkambi.

Si vous avez des questions à ce sujet, veuillez communiquer avec Kim Steele, directrice, Relations gouvernementales et communautaires à l’adresse ksteele@cysticfibrosis.ca

Maintien de notre approche avec tous les partis politiques pour l’accès à Trikafta

Dans le cadre de notre stratégie pour accélérer le passage de Trikafta à travers le processus d’examen des médicaments, nous prévoyons des réunions d’urgence avec tous les partis politiques provinciaux sur l’accès à Trikafta, en adoptant l’approche qui a connu un succès à l’échelon fédéral en octobre 2020. Les rencontres réuniront le réseau national de défense des droits de FK Canada, CF Get Loud et la CF Treatment Society et donneront à des députés de tous les partis politiques qui nous sont favorables l’occasion de contribuer à établir des stratégies pour accéder à Trikafta en temps opportun dans leur province.

En Ontario, cette initiative est déjà en cours avec des députés provinciaux qui ont manifesté un soutien énorme envers la communauté fibro-kystique et qui ont été invités à participer à la première réunion d’urgence de tous les partis politiques de l’Ontario sur l’accès à Trikafta, qui aura lieu le mercredi 3 février 2021. 

En attendant, Trikafta continue son parcours à travers le système d’examen et de remboursement des médicaments.

Série de webinaires sur l’accès aux modulateurs de la FK

Trikafta : Comment défendre l’accès

Joignez-vous à nous le 18 février pour en savoir plus sur l’environnement politique fédéral et provincial et sur la manière dont vous pouvez défendre l’accès à Trikafta. Lors de ce webinaire, un expert en la matière expliquera la position de Trikafta dans le système et la voie à suivre avant que le traitement se retrouve entre les mains de ceux qui en ont besoin.

19h30-20h30 EST, jeudi 18 février 2021

Invité spécial:

  • Pascal Chouinard, Directeur de compte, Hill & Knowlton Canada. Travaillant au sein de l’équipe Santé et Pharma du Québec, Pascal collabore avec une équipe d’experts en affaires publiques, en communications et en engagement public.

Animé par Olivier Jérôme, Directeur général, Québec chez Fibrose kystique Canada.

Pour en savoir plus : https://www.fibrosekystique.ca/nos-programmes/advocacy/passez-a-l-action/trikafta-maintenant

Vertex soumet Trikafta à la FDA pour les enfants de 6 à 11 ans

Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a accepté une soumission de Vertex Pharmaceuticals pour étendre l’approbation de Trikafta aux enfants de 6 à 11 ans qui vivent avec la FK et qui sont soit porteurs de deux copies de la mutation F508del ou d’une copie de la mutation F508del et d’une mutation à fonction minime. Dans le cadre de l’examen prioritaire, le calendrier d’approbation vise juin 2021. 

Trikafta fait l’objet d’un examen prioritaire par Santé Canada, pour les personnes âgées de 12 ans et plus qui vivent avec la FK. Selon le calendrier actuel d’examen prioritaire, on peut s’attendre à un verdict de Santé Canada d’ici le mois de juin. Ce délai pourrait être modifié si Santé Canada demande des renseignements supplémentaires.

Le fabricant a informé Fibrose kystique Canada qu’il s’engage à demander les indications les plus vastes possible pour le médicament au Canada. Nous continuerons d’exiger que Trikafta traverse le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments le plus rapidement possible.


Autres nouvelles

Marche de 2021 : n’attendez pas! 

La Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est de retour et cette année, nous voulons vous donner la chance de gagner dans le cadre de notre tout premier concours d’inscription hâtive!

Lorsque vous vous inscrivez aujourd’hui, chaque tranche de 25 $ que vous amassez ou remettez en don d’ici le jeudi 11 février à 23 h 59 HNP vous donnera droit à une participation au concours d’inscription hâtive, et vous permettra de courir la chance de gagner l’un des trois prix – incluant une toute nouvelle montre Apple S6!

Ne manquez pas cette occasion de gagner et d’aller #plusloinpour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique. Que vous choisissiez de marcher, de pédaler ou de courir, les manières de participer sont nombreuses. Inscrivez-vous maintenant, commencez à amasser des fonds ou à donner, et réalisez votre défi d’ici le jour de la Marche, le dimanche 30 mai. Ensemble, nous irons plus loin que jamais pour changer l’histoire de la fibrose kystique.

Pour vous inscrire maintenant et en savoir davantage, veuillez consulter notre site Web.

Information sur le vaccin contre la COVID-19

Nous continuons de surveiller la pandémie qui sévit et ses répercussions sur la communauté fibro-kystique canadienne, et faisons régulièrement des mises à jour de notre site Web, y compris la section de renseignements sur la COVID-19. Avec l’annonce des plans de déploiement des vaccins, nous avons ajouté une série de questions et réponses visant spécifiquement le vaccin contre la COVID-19 en ce qui a trait à notre communauté. 

Nouvelles récentes

Global News : Family of Ontario brothers with Cystic Fibrosis fight for province’s help to access vital drugs

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