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PLEINS FEUX : CARA WILEY

AUGUST 27, 2019

Cara s’implique au sein de Fibrose kystique Canada depuis 14 ans. Au cours de cet entretien, elle relate son expérience en tant que bénévole dévouée.

Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada?

Je suis la mère de Calvin, âgé de 15 ans, qui est aux prises avec la fibrose kystique. J’ai commencé à œuvrer dans la Section Calgary lorsque Calvin a reçu un diagnostic de FK à l’âge d’un an. J’ai fait du bénévolat dans les bingos et l’événement Wrapping for a Cure. Peu de temps après, j’ai assisté à ma première réunion de l’exécutif et rencontré de nombreux autres bénévoles passionnés. Il m’a fallu un certain temps pour trouver ma place, mais j’ai fini par intégrer l’ancien comité de la marche Destination guérison et je suis devenue la rédactrice du bulletin de la section. Aujourd’hui, je fais de mon mieux à titre de présidente de la section en plus de siéger au comité de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et à celui du Bal des princesses 65 Roses.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous comme bénévole auprès de Fibrose kystique Canada?

J’ai participé à un si grand nombre d’événements extraordinaires au fil des ans avec FK Canada et j’ai rencontré tellement de personnes merveilleuses qu’il est très difficile de choisir un point plus marquant! Pour ma part, trouver une idée pour laquelle on s’emballe et on s’investit corps et âme pour ensuite la voir aboutir et porter fruit est quelque chose qui m’emplit de joie et de fierté. S’il faut préciser davantage, disons que ce serait à départager entre la planification du premier Bal des princesses 65 Roses à Calgary et l’organisation d’une soirée de reconnaissance des bénévoles. Dans les deux cas, j’ai eu énormément de soutien, mais de faire partie de l’équipe et de voir ces événements grandir à partir de rien pour rassembler les gens, créer de la joie, sensibiliser le public et recueillir des fonds me procurent un grand bonheur. Au cours des années, j’ai eu assez de chance pour me faire de nouveaux amis, mettre en place un système de soutien, grandir au plan personnel et acquérir de nouvelles compétences tout en ayant l’impression de changer les choses, particulièrement pour mon fils.

Quels apprentissages avez-vous tirés de votre participation au sein de Fibrose kystique Canada?

La plus grande leçon que j’ai retenue de toutes ces années avec Fibrose kystique Canada c’est qu’on n’est jamais seul. C’est une maladie qui peut tellement isoler les gens et, comme parent, il est si facile de perdre espoir et de ressentir du découragement lorsqu’on voit souffrir son enfant. Mais au cours de mes années de bénévolat, j’ai vu tellement de personnes de tous les horizons allier leurs efforts pour soutenir notre communauté. Que ce soit un inconnu qui verse un don généreux pour faire emballer un cadeau, des amis qui vous aident à recueillir des fonds , un autre parent d’enfant FK qui vous apporte un café alors que vous êtes à l’hôpital ou me trouver dans une pièce remplie de bénévoles provenant de partout au Canada. J’ai acquis de nombreuses compétences en faisant du bénévolat et découvert une confiance insoupçonnée en moi-même, mais ce sentiment de ne pas être seule est ce que je chéris le plus et garde avec moi.

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

Pour moi, un monde dans fibrose kystique signifierait pouvoir emmener mon fils manger une crème glacée sans avoir à me soucier s’il a apporté ses enzymes. Cela signifierait que mes filles pourraient grandir en compagnie de leur frère sans vivre constamment dans la crainte et que nous pourrions tous mieux respirer. Cela signifierait avoir la chance de voir mon fils terminer ses études et se marier. Peut-être même, avoir à son tour des enfants, un de ces jours. Un monde sans fibrose kystique signifierait que des familles et des amis pourraient passer plus de temps ensemble. Trop de vies sont fauchées trop tôt à cause de cette maladie.