Pleins feux : Lisa Hulbert

FEBRUARY 12, 2019

Lisa participe à la marche de FK Canada au Machu Picchu. Dans cette entrevue, elle explique les raisons qui l’ont motivée à recueillir des fonds pour appuyer FK Canada.

Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada (êtes-vous bénévole, donateur, organisateur d’événement, participant, etc.)? 

Je participe à un événement.

Quel est votre lien avec la fibrose kystique?

Shana, ma meilleure amie, est décédée de la fibrose kystique il y a huit mois et la sœur aînée de Shana est également décédée de cette maladie lorsque mon amie était encore adolescente. Avant de rencontrer Shana, il y a cinq ans, je ne connaissais personne atteint de cette maladie et je ne savais absolument rien à propos de la fibrose kystique. Elle m’a beaucoup appris sur la question, mais je demeurais quand même très naïve quant à la possible aggravation rapide de son état de santé. Shana était la personne la plus enjouée, amusante et adorable que je connaissais et nous avions tellement de joyeux projets pour l’avenir que la possibilité de la voir partir dans un futur proche ne m’avait même pas effleuré l’esprit. Mais elle a contracté un très mauvais rhume à la fin d’avril et elle a dû être hospitalisée en raison d’une infection pulmonaire, puis elle est décédée quelques semaines plus tard. Shana était la meilleure amie que l’on puisse avoir et je suis très reconnaissante de l’avoir connue. Elle me manque énormément.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada? 

Avant le décès de Shana, je ne connaissais pas grand-chose sur les événements de financement visant à trouver un moyen de guérir la fibrose kystique à part Shinerama et la tirelire au Sweet Janes, un magasin du coin, ici, à Halifax. Une fois, lorsque je magasinais avec Shana, j’ai mis un peu monnaie dans cette boîte; peut-être un GROS 35 cents? Ce maigre don était même devenu un sujet de moquerie entre nous. Alors, quand elle a été hospitalisée, j’ai cherché quelque chose pour tenir mon esprit occupé et ne pas trop m’inquiéter. On était justement au mois de mai et la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne allait se dérouler dans quelques semaines. J’ai donc réuni une équipe avec nos amis Elise, Andrew ainsi que Jess qui a pris le premier vol de retour d’Australie avec l’espoir de lui faire une surprise à sa sortie de l’hôpital. J’avais tellement hâte de lui annoncer, lorsqu’elle recevrait son congé, à quel point j’avais fait MIEUX que ces fameux 35 cents. On espérait recueillir peut-être quelques centaines de dollars pour la marche. Pendant environ trois semaines, au cours desquelles Shana nous a quittés, nous avons amassé 4 100 $ uniquement auprès des amis et de la famille dont beaucoup ne connaissaient même pas Shana, mais savaient combien elle comptait pour nous. Environ un mois plus tard, j’ai appris que j’allais pouvoir participer à la randonnée du Machu Picchu de cette année en l’honneur de Shana et j’ai récolté jusqu’à présent un montant additionnel de 4 400 $ pour trouver un traitement curatif, encore une fois auprès des amis et de la famille. C’est une leçon d’humilité incroyablement gratifiante d’avoir participé à recueillir plus de 8 500 $ au cours des huit derniers mois en l’honneur de Shana et je sais que je vais continuer à m’impliquer pour le restant de mes jours.

Quelles suggestions pourriez-vous faire à d’autres personnes qui collectent  des fonds et qui en manque d’idées pour atteindre leur objectif?

Récolter des fonds n’est vraiment pas une chose naturelle pour moi et solliciter les gens me gêne beaucoup, mais parler (et écrire sur Instagram et Facebook) de Shana et de son importance pour moi, de la personne qu’elle était et du choc de son décès dans ma vie a vraiment eu beaucoup d’écho chez les gens et, en retour, ils ont fait preuve d’une grande générosité. Même sans connaître mon amie, ils ont su à quel point on s’aimait en voyant notre relation sur les réseaux sociaux et je crois que cela rejoint tout le monde qui a un ou une meilleure amie indispensable. J’ai également organisé une soirée de peinture avec l’entreprise « Paint Nite » qui verse 15 $ sur chaque billet vendu à un organisme de bienfaisance de votre choix. L’effort organisationnel est minime et cela m’a beaucoup aidée à atteindre mon objectif.

Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada? 

C’est important pour moi parce que si je n’avais pas rencontré Shana, j’ignorerais encore ce qu’est la fibrose kystique. Shana m’a tellement renseignée sur cette maladie et c’est important pour moi d’appuyer FK Canada pour qu’un jour, d’autres personnes n’aient pas à perdre un être aussi cher et exceptionnel que Shana.

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous? 

Pour moi, il est trop tard, mais pour d’autres, cela signifierait ne pas souffrir de l’absence d’un ou d’une meilleure amie ou d’un membre de sa famille. Pouvoir faire des plans sans s’inquiéter des masques ou des médicaments ni d’une hospitalisation à cause d’une infection ou du besoin d’une transplantation pulmonaire, ce serait merveilleux. Shana aurait mérité une vie longue et heureuse et j’espère vraiment de tout cœur connaître un jour un monde débarrassé de la fibrose kystique pour que tous les amis merveilleux comme Shana puissent réaliser tous leurs souhaits et leurs rêves sans crainte ni appréhension.