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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Amanda with Trikafta

PLEINS FEUX SUR LES DÉFENSEURS – Amanda Bartels

Nom : Amanda Bartels
Province : Alberta
Lien avec la FK : Femme (épouse et mère) atteinte de FK
d’années de défense des droits : Un peu plus de deux ans

Pourquoi avez-vous décidé de participer au programme de défense des droits de FK Canada?

Je me suis engagée dans la défense des droits parce que j’ai l’avantage de connaître les effets de Trikafta, puisque j’y ai accès pour des raisons humanitaires depuis près de deux ans. Tous ceux qui peuvent profiter de Trikafta doivent y avoir accès et c’est grâce au travail des nombreux défenseurs des droits que l’ensemble des provinces canadiennes offrent maintenant un accès à Trikafta. Parce que je sais quelles répercussions Trikafta a eu sur ma vie, je continuerai d’apporter mon aide de toutes les façons possibles, pour mettre ce médicament entre les mains des Albertains.

Veuillez décrire vos souvenirs les plus chers à titre de défenseure des droits de la FK.

Nous avons eu le privilège de travailler avec des gestionnaires du domaine des médicaments en Alberta. À l’occasion d’une des rencontres, j’ai raconté comment Trikafta avait rapidement et efficacement commencé à agir sur mon corps. Nous avons pu voir à quel point ce témoignage personnel d’améliorations spectaculaires et rapides a touché les participants à la rencontre. Ce même gestionnaire m’a téléphoné pour avoir une citation qu’il souhaitait inclure dans son communiqué de presse le jour précédant l’annonce du remboursement de Trikafta en Alberta et j’ai senti qu’il était content de m’appeler, sachant ce que cela signifiait pour moi et pour tous les autres Albertains atteints de FK.

Que signifierait pour vous l’accès à Trikafta et aux autres modulateurs de la FK?

Cela me donnerait une seconde chance d’avoir une vie en meilleure santé. Parce que j’ai reçu Trikafta par le programme d’accès spécial, j’ai pu constater les changements qui n’étaient pas possibles auparavant. La FK est une maladie progressive, qui n’offre pas la possibilité de se sentir mieux; et c’est pourtant ce qui se passe. Il y a bien au-delà d’une décennie que je ne me suis pas sentie aussi pleine d’énergie et je peux maintenant participer à ma propre vie plutôt que d’avoir l’impression d’y assister comme spectatrice. Je suis maintenant l’épouse dynamique et la mère active que j’ai toujours voulu être. J’ai même assez d’énergie et de temps pour me consacrer à d’autres efforts de défense des droits, afin qu’aucune personne atteinte de FK ne soit laissée pour compte dans notre province.

Quel message aimeriez-vous transmettre à votre gouvernement provincial au nom de la communauté fibro-kystique canadienne?

La FK ne peut plus attendre et elle n’aurait pas dû attendre. Je suis fière de notre gouvernement provincial qui a accepté de financer Trikafta, peu importe les valeurs de la fonction pulmonaire et qui l’a fait aussi rapidement que possible. J’ai apprécié mes rencontres avec le gestionnaire du domaine des médicaments et son équipe, avec les chefs de cabinet du ministre de la Santé et avec deux ministres de la Santé de l’Alberta au cours des deux dernières années. Notre médicament miracle est arrivé et grâce à leur décision, les poumons fragiles se portent mieux et notre santé mentale est améliorée puisque le fardeau de la FK est devenu moins lourd. Trikafta est utilisé comme prévu – un traitement préventif qui ralentit ou freine le déclin de la santé et non pas comme un médicament de dernier recours pour éviter les décès prématurés ou les transplantations pulmonaires. Comme tous les autres patients FK, leur famille et leurs systèmes de soutien, je serai éternellement reconnaissante envers notre gouvernement qui a écouté nos témoignages, qui a reconnu le besoin d’avoir accès à Trikafta et qui l’a rapidement fourni.

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux bénévoles en défense des droits?

Je leur dirais de raconter leur histoire. Chaque parcours FK est unique et nos représentants élus sont des personnes comme nous. Ils veulent nous entendre et ont besoin de connaître nos expériences pour comprendre les répercussions de leurs décisions sur nos vies. Chaque député traite de multiples questions au sein de son ministère ou dans sa circonscription. D’après mon expérience, ils veulent tous aider; il n’en tient qu’à vous de leur raconter votre histoire pour qu’ils parviennent à vous connaître et à réaliser l’importance qu’ont leurs décisions sur votre quotidien.