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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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PLEINS FEUX SUR LES DÉFENSEURS: Danielle Weil

Nom : Danielle Weil
Province : Ontario
Lien avec la FK : Mère d’une fillette de trois ans atteinte de FK
Nombre d’années d’implication dans la défense des droits : Plus de trois ans

Pourquoi avez-vous décidé de faire partie du programme de défense des droits de FK Canada?

J’ai décidé de m’engager dans la défense des droits pour FK Canada parce que je considérais qu’il s’agissait pour moi d’une bonne façon d’avoir un peu de contrôle sur ce que je pouvais faire pour ma fille et les autres personnes qui vivent avec la fibrose kystique. Je venais de devenir la maman de jumelles (sa sœur jumelle n’a pas la FK) et je me sentais perdue et bouleversée non seulement par la transformation de notre dynamique familiale, mais aussi par le nouveau diagnostic complètement inattendu. Devenir défenseure des droits m’a donné une voix plus forte et percutante que simplement parler de notre expérience sur les réseaux sociaux ou renseigner les personnes avec nous avions des contacts. Je peux maintenant intervenir à l’échelle provinciale et fédérale et avoir un impact réel pour tous les Canadiens touchés par la FK. Je suis fière de pouvoir regarder mes filles dans les yeux et leur dire que je fais tout ce que je peux pour faire évoluer les choses positivement, afin qu’elles puissent passer ensemble une longue vie en bonne santé, et pour éventuellement faire une véritable différence non seulement pour les personnes fibro-kystiques, mais pour toutes les personnes qui vivent avec une maladie rare au Canada.

Quel est votre souvenir le plus cher de votre expérience de défenseure des droits des personnes FK jusqu’à présent?

Mon plus beau souvenir est sans doute nos déplacements des dernières années à Queens Park, en particulier la période de trois jours en mai 2019 au cours de laquelle un important groupe de défenseurs des droits a rencontré plus de 40 députés provinciaux pour exiger l’accès aux médicaments. S’asseoir avec autant d’élus provinciaux pour partager nos histoires, répondre aux questions et les entendre défendre notre cause pendant la période de questions était une expérience incroyable, sans compter le fait de passer ces quelques jours avec mes collègues défenseurs des droits. La FK entraîne beaucoup d’isolement et avoir la chance de rencontrer d’autres personnes fibro-kystiques et aidants, et de parler de nos expériences, nos sentiments, nos frustrations, m’a permis de former des liens d’amitié uniques. Beaucoup de nos amis et des familles que nous côtoyons ont des enfants, mais avoir un enfant atteint d’une maladie rare n’est pas une situation dans laquelle beaucoup de personnes se reconnaissent. Passer du temps avec d’autres parents est très important pour moi.

Que signifierait pour vous l’accès à Trikafta et aux autres modulateurs de la FK?

L’accès aux modulateurs de la FK, qu’il s’agisse de Trikafta ou d’un autre médicament qui agirait sur les mutations de ma fille, serait littéralement le miracle que notre famille attend depuis son diagnostic. Depuis le jour où notre fille a reçu son diagnostic, son équipe de soins nous assure que les miracles sont tout près de se réaliser pour les patients FK. Comme des générations de parents l’ont fait avant nous, nous nous sommes accrochés à cet espoir, tout en sachant que cette promesse était à prendre avec un grain de sel. Le fait d’assister à la naissance de ces traitements révolutionnaires, que nos enfants puissent éventuellement en profiter à un jeune âge et que la nouvelle génération soit la première à ne pas subir un déclin de santé dévastateur, est indescriptible. À cause de tout cela, nous savons que nos filles pourront grandir ensemble et profiter des mêmes occasions, plutôt que de craindre que l’une d’entre elles soit limitée par le déclin de sa santé. Nous savons aussi que nos enfants vivront plus longtemps que nous, et non pas le contraire, et nous n’avons pas à nous inquiéter de la possibilité que notre fille ait besoin d’une transplantation pulmonaire et penser que si cela se produisait, une autre famille devrait vivre une tragédie.

Quel message aimeriez-vous transmettre à votre gouvernement provincial au nom de la communauté FK du Canada?

Je voudrais que notre gouvernement provincial sache que nous ne comptons pas reculer dans cette lutte. Depuis plusieurs années, nous luttons pour obtenir l’accès aux médicaments et bien qu’il y ait eu de petites victoires en cours de route, le plus grand combat reste à venir. Le gouvernement est tenu de répondre aux besoins de ses électeurs, et nous avons une responsabilité envers nos amis, notre famille, et les membres de la communauté fibro-kystique de consacrer toute notre énergie à la lutte. Pour nous, la réponse est simple – ces médicaments sont efficaces et nous en avons grandement besoin. Continuer de retarder le processus et en faire une question d’argent est irresponsable, mortel, et impardonnable.

Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux défenseurs des droits?

Je leur dirais que selon moi, il faut avant tout se rappeler que sa propre histoire est unique et qu’elle représente l’outil le plus important d’un défenseur dans sa lutte. Le rôle de défenseur des droits peut parfois paraître intimidant, notamment lorsqu’il s’agit de rencontrer des députés, et c’est tout à fait normal! Souvenez-vous que c’est grâce à VOUS qu’ils sont en poste et que c’est leur travail de vous écouter et de vous aider à réaliser votre objectif. Ce sont des êtres humains comme vous, et dans bien des cas, des parents, des frères, des sœurs, des amis, de personnes qui ont leur propre histoire. Votre expérience et votre histoire importent parce qu’elles ouvrent une porte sur notre monde, une ouverture nécessaire pour convaincre nos élus que notre lutte est capitale et qu’ils doivent nous aider.