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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Pleins feux sur les défenseurs – Jen Harbin

Nom: Jen Harbin

Province: Nouvelle-Écosse

Lien avec la FK: Fille atteinte de FK

Nombre d’années de défense des droits: 2 ans

Pourquoi avez-vous décidé de faire partie du programme de défense des droits de FK Canada?

J’ai toujours voulu être bénévole dans le domaine de la fibrose kystique, d’une manière ou d’une autre, mais je n’avais jamais vraiment réussi à me concentrer véritablement sur la question. Je crois que la vie me tenait très occupée et je craignais de prendre un engagement que je ne pourrais pas respecter. Je crois aussi qu’au plus profond de moi, j’étais nerveuse de parler à d’autres patients et parents et d’être confrontée aux réalités de la maladie.

Avec le déclin de la santé de ma fille, toute mon attention s’est tournée vers ses soins. Je ne pensais qu’à cela. J’ai commencé à me sentir désemparée face à ma capacité de m’occuper d’elle; les exigences dépassaient mes capacités. Puis, le jour que je ne pensais jamais voir est arrivé. Jaimie avait besoin d’une transplantation pulmonaire bilatérale. Dès que j’ai entendu ces mots, j’ai su que nous avions une histoire à raconter et j’ai compris qu’elle allait aider les autres. Pendant le cheminement de la transplantation, nous avons rencontré une foule de personnes incroyables de la communauté fibro-kystique. Nous nous sommes véritablement appuyés mutuellement et avons été les plus grands partisans les uns des autres.

Quand nous sommes revenus à une « vie normale », je savais que je devais maintenir ces contacts et qu’il était finalement temps de m’engager. Les liens que j’avais tissés dans la communauté étaient si importants que rien d’autre ne me procurait un tel sentiment d’accomplissement.

Dans le cadre d’une rencontre au siège social de FK Canada, à Toronto, Eric m’a parlé du programme de défense des droits, le programme parfait pour moi. Il correspondait exactement à la manière dont je souhaitais contribuer. Le rôle de défenseure des droits provinciale était libre et me semblait tout indiqué. J’allais avoir la capacité de mobiliser la communauté de la Nouvelle-Écosse et de contribuer à des changements déterminants, avec une équipe formidable. Le reste appartient à l’histoire.

Quel est votre meilleur souvenir de défenseure des droits jusqu’à présent?

Je peux répondre facilement! Je garde un souvenir extraordinaire du jour où j’ai appelé un collègue défenseur des droits pour lui annoncer que Trikafta avait été soumis à Santé Canada.

C’était une nouvelle formidable, d’autant plus que comme le reste de notre réseau, nous avions travaillé fort pour renseigner nos représentants élus et la communauté dans son ensemble en ce qui concerne Trikafta et les problèmes que nous avions à l’amener au Canada. Malgré notre frustration et l’impression que les choses stagnaient, nous savions que nous n’arrêterions jamais.

Mon appel à Tim et sa réponse émotive sont véritablement l’un de mes meilleurs souvenirs. Nous avons pleuré ensemble en ressentant un immense soulagement; nous avions réussi!

Je me souviens d’avoir envoyé ce jour-là un courriel à l’équipe de la Nouvelle-Écosse pour résumer l’année et souhaiter de joyeuses fêtes à tout le monde. Je pouvais leur dire que tout leur travail avait porté fruit et que Trikafta avait été soumis à Santé Canada. Quelle façon formidable de terminer l’année 2020.

Je me souviens d’avoir pensé à tous les défis de la pandémie et de m’être dit que j’avais de la chance d’avoir un but et d’avoir forgé d’extraordinaires amitiés dans la communauté FK, malgré les circonstances. Je me sentais comblée et très chanceuse.

Que signifierait pour vous l’accès à Trikafta et aux autres modulateurs de la FK?

L’accès à Trikafta et aux autres modulateurs signifierait que notre communauté fibro-kystique pourrait être témoin de la vie plus longue et plus saine de tous ses membres. Nous pourrions donner aux personnes fibro-kystiques la chance d’une meilleure vie en attendant un traitement curatif.

Je n’aurais pas à voir ma fille et d’autres personnes traverser autant d’interventions douloureuses, vivre à l’hôpital ou être inutilement limitées par une maladie. Nous pourrions assister à l’épanouissement de notre communauté saisissant les occasions de contribuer au monde de toutes les manières souhaitées. Les membres de notre communauté ont tant d’espoirs et de rêves, et sont entourés de tant de personnes qui les aiment.

La communauté fibro-kystique est résiliente et est une grande source d’inspiration pour tous. Rien d’autre n’est envisageable. Nos pertes ne s’expliquent pas. Nous ne défendons pas seulement l’accès à des médicaments; nous plaidons ensemble pour que nos êtres chers puissent simplement vivre sans être suivis par l’ombre de la mort.

Quel message aimeriez-vous transmettre à votre gouvernement provincial au nom de la communauté fibro-kystique du Canada?

Si vous deviez voir l’état de santé de votre enfant ou d’un proche se détériorer et mener à la menace d’une mort précoce, et si vous saviez qu’il existe un moyen de l’éviter, que feriez-vous? Vous feriez tout en votre pouvoir et vous ne cesseriez pas avant d’avoir donné à votre enfant ou votre proche tous les moyens possibles de retrouver sa santé. Nous n’abandonnerons pas; nous ne nous sentirons plus impuissants face à des pertes de vie inutiles.

Pour nous, ce n’est pas une histoire; c’est la réalité avec laquelle nous vivons. Vous avez la capacité de susciter des changements et vous pouvez aider. Il ne s’agit pas d’un débat politique, mais bien de la chance de véritablement sauver des vies. Je crois que c’est pour donner lieu à des changements positifs que vous vouliez faire partie de l’administration publique. C’est précisément ce que j’aimerais faire en travaillant avec vous.

Renseignez-vous sur la manière de devenir défenseur pour Fibrose kystique Canada.