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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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PLEINS FEUX SUR LES DÉFENSEURS : Maryse Haché

Nom : Maryse Haché
Province : Nouveau-Brunswick
Lien avec la FK : Je suis la mère de Jasmine Roussel, jeune adolescente de 12 ans atteinte de fibrose kystique. Elle a été diagnostiquée lorsqu’elle avait 1 an et demi.
Années d’engagement dans la défense des droits : Je suis défenseure provinciale depuis janvier 2021, et défenseure régionale depuis le début du programme de défense des droits des personnes FK.

Pourquoi vous êtes-vous impliquée dans le programme de défense des droits des personnes fibro-kystiques de FK Canada?

J’étais très impliqué avec Fibrose kystique Canada depuis le diagnostic de ma fille il y a 11 ans. Je m’impliquais principalement dans les collectes de fonds. J’ai toujours cru en l’équité, ce qui m’a mené de 2014 à 2016 à militer pour les patients FK du N.-B. en attente d’une greffe de poumons et qui n’avaient pas accès à de l’aide financière juste et équitable. Dans les dernières années, je ressentais le besoin d’en faire plus pour assurer un futur à ma fille et le programme de défense des droits me permet de m’impliquer à plusieurs niveaux.

Décrivez votre plus beau souvenir en tant que défenseure des droits pour FK Canada.

Avant d’être une défenseure officielle auprès de FK Canada, j’ai milité pour les patients en attente de transplantation pulmonaire qui doivent sortir de la province pour recevoir des soins. Les services de transplantation ne sont pas offerts au Nouveau-Brunswick. Les patients soignés au Québec ne recevaient pas la même aide financière que ceux qui choisissaient d’aller en Ontario. Il y avait une discrimination systémique entre les patients francophones et anglophones au Nouveau-Brunswick. Avec beaucoup d’aide de l’association pulmonaire du Nouveau-Brunswick, nous avons finalement gagné notre combat après plusieurs années d’efforts. Il y a encore du travail à faire, mais maintenant, au moins les patients francophones ont la même aide financière que les patients anglophones.
Depuis que je suis officiellement défenseure pour Fibrose kystique Canada, je milite afin que le gouvernement du Nouveau-Brunswick offre Trikafta et les modulateurs à toutes les personnes qui en ont besoin, et cela dans un délai raisonnable. J’espère de tout cœur faire une différence. Un autre objectif important pour moi est qu’un processus d’accès aux médicaments pour maladies rares efficace et équitable soit mis en place et que les gens vivant avec des maladies rares n’aient plus à se battre pour avoir accès à des médicaments ou des traitements, il faut que ça change.
Qu’est-ce que l’accès à Trikafta et à d’autres modulateurs signifierait pour vous?
L’accès à Trikafta permettrait à ma fille de grandir en santé. Elle a 12 ans et sa santé est encore bonne. Trikafta lui permettrait de vivre une vie normale sans être hospitalisée souvent et sans détruire son corps à petit feu à cause de la une quantité astronomique de médicaments et antibiotiques qu’elle prend et prendra chaque année, et à cause des infections pulmonaires à répétition.
Quels conseils donneriez-vous à un nouveau bénévole dans la défense des droits?
N’hésitez pas à vous impliquer par peur de ne pas pouvoir en faire assez ou de ne pas avoir le temps ou l’énergie; chaque action compte. Nous sommes tous humains, nous ne pouvons que faire de notre mieux. Mais tous ensemble, nous ferons une différence. Une citation de Margaret Mead que j’adore : « NE DOUTEZ JAMAIS QU’UN PETIT NOMBRE DE PERSONNES CONSCIENTES ET ENGAGÉES PUISSENT CHANGER LE MONDE. EN FAIT, C’EST TOUJOURS AINSI QUE LE MONDE A CHANGÉ. »