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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Sandy Stevens

Pleins feux sur les défenseurs: Sandy Stevens

1. Nom :

Sandy Stevens

2. Province :

Alberta

3. Lien avec la FK :

Parent d’une enfant atteinte de fibrose kystique

4. Années d’engagement dans la défense des droits :

Plus de 3 ans

5. Pourquoi vous êtes-vous impliquée dans le programme de défense des droits des personnes fibro-kystiques de FK Canada?

J’ai commencé à m’impliquer quand j’étais vice-présidente d’une section de FK Canada. On m’a expliqué tout ce qui se passait dans le domaine de la défense des droits au niveau national et j’ai discuté avec Chris Black de la Colombie-Britannique de ce que nous pouvions faire en Alberta. À l’époque, on parlait beaucoup d’Orkambi, un modulateur dont ma fille avait besoin, donc c’était normal pour moi de vouloir apporter mon aide. J’ai aussi ressenti un grand désir d’aider les autres, car en tant que membre du conseil d’administration de la section, j’ai rencontré beaucoup d’autres familles touchées par la fibrose kystique. J’ai demandé à Kim Steele : « Que puis-je faire ? » et j’ai commencé à travailler avec le défenseur provincial pour essayer de faire venir Orkambi en Alberta. C’était un énorme défi parce que je me souviens que ma fille était de plus en plus malade, au point où elle passait la majorité de son temps à l’hôpital et qu’il était question d’une transplantation pulmonaire. Ce n’était pas facile de combiner mes rôles de mère, d’aidante et de défenseure, mais je sentais que c’était nécessaire. Je savais que c’était la bonne chose à faire. Il s’agissait également d’un important changement pour moi, car jusqu’alors j’avais plutôt l’habitude de faire de la collecte de fonds et de sensibiliser l’opinion publique et je n’avais jamais eu à traiter directement avec les politiques et les responsables gouvernementaux. Je suis heureuse d’être sortie de ma zone de confort parce que regardez où cela m’a menée.

6. Décrivez votre plus beau souvenir en tant que défenseure des droits pour FK Canada.

La campagne 100 lettres pour 100 jours que nous avons lancée en décembre 2019 en Alberta me tient particulièrement à cœur. Cette campagne visait à ce que le ministre provincial de la Santé nous entende et nous accorde une entrevue pour discuter des questions actuelles concernant la FK, en particulier de l’accès aux modulateurs. Nous avions fixé l’objectif d’envoyer en une journée 100 lettres au ministre de la Santé demandant une rencontre dans un délai de 100 jours. À notre grande surprise, plus de 400 lettres ont été envoyées. Au début, on a refusé de nous accorder une rencontre, mais grâce à notre détermination, à notre pensée créative et à un ardent défenseur des droits qui refusait d’accepter une réponse négative, nous avons pu avoir une entrevue avec le chef de cabinet du ministre en février. Il s’est dit d’accord pour que nous rencontrions le ministre de la Santé, ce qui s’est produit en avril 2020. Le ministre nous a écoutés et a déclaré vouloir travailler avec nous. Les multiples obstacles que nous avons rencontrés sont loin de nous avoir découragés. La campagne 100 lettres pour 100 jours a mené à une année de communications continues avec les responsables gouvernementaux et le ministre. Les discussions concernant Trikafta ont maintenant été ajoutées à l’ordre du jour des réunions.

7. Qu’est-ce que l’accès à Trikafta et à d’autres modulateurs signifierait pour vous?

Grâce aux modulateurs Trikafta, Orkambi et Kalydeco, les médecins pourraient disposer de tous les « outils » nécessaires. Ce sont eux qui prescrivent ce dont ont besoin leurs patients atteints de fibrose kystique et les modulateurs devraient en faire partie. Cela nous donnerait l’espoir d’obtenir une certaine stabilité en matière de santé et permettrait de retarder la progression de la maladie. Pour les adultes fibro-kystiques, cela voudrait dire regarder vers l’avenir plutôt que s’inquiéter à savoir s’il s’agit de leur dernière année de vie. Les enfants atteints de fibrose kystique devraient pouvoir vivre comme des enfants et les modulateurs leur permettraient de faire ce qu’ils ont envie de faire. Cela peut fournir à la recherche des renseignements en temps réel fondés sur des données probantes, de sorte que nous puissions nous associer à d’autres pays pour montrer que les modulateurs sont efficaces. Cela pourrait aussi permettre à FK Canada de se concentrer sur d’autres questions importantes qui touchent la communauté FK, notamment le soutien en matière de santé mentale et le soutien aux 5 % des personnes fibro-kystiques qui ne peuvent pas utiliser de modulateurs.

8. Quel message aimeriez-vous faire passer au gouvernement provincial de la part de la communauté FK au Canada?

Je voudrais que mon gouvernement provincial sache que la communauté FK au Canada est un groupe fort, déterminé et bien informé qui connaît la fibrose kystique mieux que personne. Cela fait des années que ces personnes luttent contre la maladie, dans l’espoir d’une guérison, et elles continueront de se battre pour trouver un remède. Bien que la fibrose kystique soit une maladie génétique mortelle qui nécessite différentes formes de traitement, une thérapie respiratoire quotidienne et de nombreuses admissions à l’hôpital, cela ne doit pas être une fatalité. Nous vivons une époque encourageante pour la communauté FK. Depuis 2012, il existe des thérapies génétiques inédites qui modifient la maladie en corrigeant le principal défaut génétique de la fibrose kystique, au lieu de traiter seulement ses symptômes. Cela donne beaucoup d’espoir à la communauté FK. Au cours des huit dernières années, nous avons mené un dur combat pour que ces thérapies innovantes se retrouvent entre les mains de ceux qui en ont besoin pour ralentir la progression de la maladie, voire l’arrêter avant même qu’elle ne commence, plutôt que d’être utilisées comme un traitement de secours pour les personnes dont la vie est en danger. Nous avons besoin que le gouvernement travaille avec nous, nous entende et nous aide.

9. Quels conseils donneriez-vous à un nouveau bénévole dans la défense des droits?

Mon premier conseil, c’est de bien connaître son histoire et de savoir pourquoi on veut défendre les droits des personnes fibro-kystiques. Quand on a quelque chose à raconter, on se sent davantage concerné par la défense des droits. Quand je rencontre de nouveaux bénévoles, j’aime entendre leur histoire parce que cela me permet de mieux comprendre qui ils sont et ce qui leur tient à cœur. Quand j’entends le ton de leur voix et leurs expressions, je peux découvrir ce qu’ils aiment et ce qu’ils n’aiment pas. Souvent, quand je raconte aux gens ce que nous faisons, je vois que c’est cela aussi qu’ils veulent faire. J’entends leur colère quand je parle des problèmes que nous rencontrons. Je crois vraiment que cela peut être très percutant de raconter des histoires et d’établir des relations personnelles.

Un autre conseil, c’est de rester vous-même. N’essayez pas d’être quelqu’un d’autre. Si vous n’êtes pas doué pour parler en public, soyez honnête. Il y en a d’autres qui peuvent parler à votre place. Si vous avez de fortes convictions sur quelque chose ou des conseils à donner, exprimez-vous. Nous ne cessons jamais d’apprendre les uns des autres et je pense que c’est une bonne chose d’entendre les opinions d’autrui. Enfin, je dirais, essayez de sortir de votre zone de confort. Je sais que cela peut être l’une des choses les plus dures à faire mais cela en vaut vraiment la peine quand on atteint l’objectif qu’on s’est fixé. Fêtez vos victoires et apprenez de vos échecs.

10. Comment voulez-vous soutenir les autres défenseurs des droits à l’occasion du Défi Nos élus pour la FK?

Je veux soutenir les autres défenseurs des droits en étant disponible pour aider à éduquer, habiliter et motiver. Je veux les aider s’ils ont besoin de mon soutien lors de prochaines rencontres avec les responsables gouvernementaux, pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls. Je suis heureuse d’apporter mon aide en leur donnant des renseignements, de sorte qu’ils aient tout ce dont ils ont besoin pour se sentir sûrs d’eux dans les discussions, et en les motivant de mon mieux parce que je sais qu’il peut être difficile de défendre les droits de quelqu’un. Je pense que je peux soutenir les autres défenseurs en les tenant informés de ce que je sais pour que nous participions au même mouvement. Je peux aussi apprendre d’eux car je suis toujours partante pour discuter. J’ai beaucoup de chance, car l’équipe de défense des droits en Alberta est une équipe super et solide qui a accompli beaucoup de choses pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Tous ses membres ont une grande expertise et facilitent grandement mon travail. Nous sommes tous unis autour de la même cause et mon rôle consiste à leur fournir les messages, les renseignements actualisés et les ressources clés dont ils ont besoin pour faire leur travail du mieux possible.

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