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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Trois moments favoris des participants à la campagne des fêtes de Fibrose kystique Canada

Pour une vie remplie de moments précieux

Lorsqu’on vit avec une maladie rare et mortelle comme la fibrose kystique (FK), les simples moments de joie sont particulièrement spéciaux. Grâce au généreux soutien de nos donateurs au fil des ans, les personnes fibro-kystiques vivent maintenant plus longtemps et planifient des moments qui étaient autrefois inimaginables, comme aller à l’université, se marier ou voir ses enfants faire leurs premiers pas. Toutefois, nous allons toujours plus loin pour que ces moments et d’autres moments spéciaux ne soient pas que des espoirs, mais des réalités pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK.

Le 23 novembre 2020, nous avons lancé notre campagne de dons des fêtes de 2020, qui se nomme Moments.L’an dernier, vous nous avez aidés à amasser plus de 270 000 $ pour aider les personnes fibro-kystiques à vivre des vies bien remplies, et à vivre plus longtemps et en bien meilleure santé. Pour la saison des fêtes, nous vous demandons de nous aider à aller toujours plus loin pour les Canadiens qui vivent avec la FK, pour qu’ils aient une vie remplie de moments spéciaux.

La campagne Moments met en vedette trois personnes ou familles touchées par la FK. Faites la connaissance de Hailey, Megan, William et Léonie, qui partagent leur histoire, leurs espoirs pour l’avenir et les moments précieux qu’ils ont hâte de vivre.

Hailey

Hailey Laxer, participante à la campagne de dons de fin d'année de Fibrose kystique Canada

Je m’appelle Hailey Samm Laxer, j’ai 26 ans et je vis à Toronto en Ontario. J’ai reçu mon diagnostic [de fibrose kystique] à l’âge de 4 mois, parce que je ne prenais pas de poids et que ma mère a remarqué le goût salé de ma peau quand elle m’embrassait. Elle a mentionné au médecin la possibilité que je sois atteinte de FK. Comprendre ma FK a été un long parcours.

 J’étais une enfant curieuse et je suis tombée un jour sur un article à propos d’une activité de collecte de fonds pour la FK, dans lequel j’ai lu pour la première fois le mot « fatal » associé à la fibrose kystique. À cette époque, je ne comprenais pas exactement ce que fatal signifiait,  j’ai donc fait une recherche, pour découvrir qu’il veut dire « causant la mort ». C’est à ce moment que j’ai compris que ma vie allait être profondément affectée par cette maladie. Je ne savais pas exactement comment, mais je savais que ma vie allait être considérablement plus courte que je le croyais initialement. Cette date d’expiration de 37 ans (à cette époque) a vraiment commencé à orienter mes décisions et continue encore de façon subconsciente à les guider. Je sais qu’il faut être intentionnel dans la façon dont on passe son temps et dans l’impact qu’on veut avoir, parce que la vie est si courte et précieuse.

Je me suis récemment fiancée et je planifie mon mariage tout en affrontant les défis quotidiens de la FK. Lorsque je songe à l’avenir, je me réjouis de vivre plus d’aventures, d’essayer de nouvelles activités et de pratiquer de nouveaux loisirs, et je compte tout célébrer et vivre véritablement, plutôt que de simplement exister.  

William

William et sa soeur Leonie, participants à la campagne de dons de fin d'année de Fibrose kystique Canada

Je m’appelle William Côté et j’ai 23 ans. Je vis à Sherbrooke au Québec avec ma copine Karen et nos deux enfants, Miya, 5 ans et Émile, 4 ans. J’ai une sœur aînée, Léonie, qui a 25 ans. Nous vivons tous les deux avec la fibrose kystique. J’ai reçu mon diagnostic en premier, alors que j’avais 4 mois, et deux jours plus tard, ma sœur Léonie a été diagnostiquée également. Étrangement, grandir ensemble avec la FK a été le plus beau cadeau que nous ayons pu avoir, parce que cette maladie peut rendre les gens très isolés. Le fait d’avoir tous les deux la FK nous a rapprochés et nous a aidés à grandir normalement.

Ma sœur et moi sommes d’ardents défenseurs des droits de la communauté FK – elle a accès à Trikafta, alors que je n’y ai pas accès. Le moment que j’ai le plus hâte de vivre est le jour où nous aurons, moi et tous les Canadiens fibro-kystiques, accès aux médicaments miracles déjà disponibles sur le marché, ainsi qu’à ceux à venir. J’ai hâte au jour où je dirai à ma famille et à mes amis que je pourrai être là un peu plus longtemps et que je bénéficierai d’une meilleure qualité de vie.

L’un de mes rêves les plus chers était d’avoir des enfants. Je savais que je ne pourrais pas avoir d’enfant biologique sans des procédures médicales et un important investissement monétaire. Cependant, il y a plus d’un an, j’ai rencontré Karen et ses deux petits amours, Miya et Émile. Depuis, nous avons acheté une maison et nous pensons nous marier dans le futur.

Megan

Megan, participante à la campagne de dons de fin d'année de Fibrose kystique Canada

Je m’appelle Megan Parker et je vis avec la fibrose kystique. Ma famille est composée de mon mari Jordan, avec qui je suis mariée depuis maintenant presque 12 ans, nos deux fils, Charlie et Desmond (des jumeaux âgés de 7 ans), et notre chienne, Lucy. Nous vivons à Calgary en Alberta. Nous sommes une famille occupée et active et nous aimons tout de qui a trait aux montagnes. Le camping, la randonnée et le ski sont ce que nous aimons le plus faire ensemble.

Je travaille incroyablement fort simplement pour être capable de faire ce que la plupart des gens tiennent pour acquis, comme accompagner mes enfants à l’école, me rendre au travail, danser en cuisinant, lire une histoire aux enfants avant d’aller dormir, etc. Je dois consacrer plus de deux heures par jour à l’inhalation de mes médicaments et à mes exercices de physiothérapie thoracique. Je dois en plus faire une forme d’entraînement cardio tous les jours, car c’est essentiel pour mes poumons. Je prends plus de 20 pilules par jour, avec quatre injections d’insuline. Mon instinct de mère me pousse à faire passer mes enfants d’abord. Mais une mère fibro-kystique ne peut pas faire passer ses enfants en premier; la fibrose kystique passe avant tout.

Je veux voir mes enfants grandir, je veux célébrer plus d’anniversaires avec mon mari, je veux prendre ma retraite après une belle carrière bien remplie, je veux avoir l’honneur et le privilège de célébrer d’autres anniversaires de naissance. Tout ce que je souhaite, c’est d’avoir le privilège extraordinaire de vivre une vie normale et ordinaire.

Irez-vous toujours plus loin en cette saison des fêtes?

Cette année, lorsque vous faites un don, vous DOUBLEZ votre impact grâce à deux généreux donateurs privés qui doublent tous les dons jusqu’à concurrence de 150 000 $. Votre don aujourd’hui aidera les personnes fibro-kystiques à vivre plus longtemps et à profiter d’une meilleure qualité de vie. Pour une vie remplie de moments spéciaux.

Jusqu’au 31 décembre, deux généreux donateurs anonymes doubleront tous les dons de la campagne des fêtes, jusqu’à concurrence de 150 000 $. Faites un don maintenant et doublez votre impact!

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