QUESTIONS POSÉES À Anne-Marie Tremblay et Claude Vachon, BÉNÉVOLEs À FIBROSE KYSTIQUE CANADA
NOVEMBER 23, 2017
A Fibrose kystique Canada, nous sommes chanceux d’avoir des bénévoles remarquables, qui œuvrent pour la cause depuis plusieurs années. Aujourd’hui, c’est avec joie que nous mettons en vedette deux d’entre eux, Anne-Marie et Claude vivant au Québec. Leur implication et leur aide contribuent pour une très grande part au succès de la marche de Saguenay. Découvrez leur témoignage.
Quelle est la nature de votre engagement au sein de Fibrose kystique Canada (bénévole, donatrice, organisatrice d’événement, etc.)?
Claude et moi sommes bénévoles pour la fibrose kystique depuis bientôt 19 ans. Nous sommes les organisateurs de la marche de la fibrose kystique et du tournoi golf Dooly’s Chicoutimi nord.
Pourquoi vous êtes-vous engagés comme bénévoles lors de la Marche?
Nous organisons la marche de la fibrose kystique avec une belle bande de parents et d’amis bénévoles. Tous unis pour la même cause et le même but, c’est-à-dire la guérison de nos enfants. En marchant pour la fibrose kystique, nous espérons accroitre une plus grande visibilité pour faire connaître cette terrible maladie mortelle et amasser le plus possible d’argent pour la recherche.
Quel est votre lien avec la FK?
Notre garçon Gabriel est atteint de la maladie, il est âgé de 22 ans.
Gabriel a une vie très remplie, son premier traitement débute à 6h00 du matin et son dernier ce termine vers 22h00. Il essaie de vivre une vie normale comme ses amis, mais il doit concilier, traitements, école et travail, ce qui n’est pas toujours évident avec sa condition de vie. Nous sommes très fièrs de lui, Gabriel est un garçon très courageux et plein d’espoir. A 22 ans, Gabriel a plein de projets et nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour l’aider à les réaliser.
Que signifie #unmondesansFK pour vous?
Pour nous, une vie sans fibrose kystique serait de voir notre famille avoir une vie normale. La fibrose kystique change la vie de la personne atteint, mais également la vie de toute la famille entière. De plus, vivre sans fibrose kystique nous enlèverait le stress au quotidien et surtout de ne plus vivre avec la pensée que la fibrose kystique peut nous enlever notre garçon du jour au lendemain.
Tant bien que mal, on essaie de ne pas penser aux côtés négatifs de la maladie, on s’accroche à toutes les belles choses de la vie, aux beaux moments que l’on peut passer en famille. Lorsqu’on est parent d’un enfant malade, on apprend à vivre notre vie au jour le jour et à profiter de chaque moment que la vie nous apporte.
Notre vie est composée d’espoir, de force, de courage et d’amour. Pour nous, Gabriel n’est pas un enfant ordinaire, il est un enfant EXTRAORDINAIRE.
