Quoi?!

MAY 18, 2017

Les gens écarquillent parfois les yeux lorsque vous leur parlez de fibrose kystique? Les personnes fibro-kystiques connaissent bien la maladie, mais certaines choses peuvent surprendre l’observateur de l’extérieur. Voici quelques faits étonnants :

• « La FK est une maladie invisible, certes, mais multisystémique et pour cette raison, il faut un temps fou pour réussir à composer avec la maladie et relever les défis avec pragmatisme et en restant positif. » – Kim Wood
• « Généralement, le simple fait de dire que j’ai la fibrose kystique surprend les gens, car c’est une maladie invisible et, puisque je suis heureuse et que j’ai une vie active, les gens tiennent pour acquis que je suis en santé. Les gens sont aussi surpris lorsqu’ils apprennent que la FK peut entraîner diverses complications comme le DAFK, l’infertilité ou l’ostéoporose. Et bien sûr, ils sont réellement étonnés lorsqu’ils voient le nombre de pilules que je dois prendre à chaque repas! » – Terra Stephenson
• « Ce qui me surprend toujours, c’est la détermination et la résilience des personnes fibro-kystiques. La plupart d’entre elles se fixent des objectifs plus élevés que les personnes non touchées par la maladie. » – Nicholas Evans
• « Ce qui surprend le plus les gens, c’est lorsque je leur parle de l’état de ma fonction pulmonaire ou lorsque je leur dis le nombre de pilules que je dois prendre chaque jour. » – Mackenzie Norris
• « Ce qui surprend les gens, c’est lorsque je leur dis que la transplantation n’a pas mis fin à tous les effets de la FK sur mon corps et aussi le fait que je n’ai vraiment pas l’air d’une personne atteinte d’une maladie mortelle. » – Robert Burch

Vous avez une expérience à partager? Pour que votre témoignage apparaisse dans notre blogue, communiquez avec Terra à tgillespie@cysticfibrosis.ca.