RENCONTREZ L’ÉQUIPE : JANA KOCOUREK
NOVEMBER 15, 2022
Nous vous présentons Jana: Jana est une mère, avide d’aventures et porte-parole pour la fibrose kystique (FK) depuis que son cadet a reçu un diagnostic de FK en 2014. En tant que directrice des programmes, Soins de santé, pour Fibrose kystique Canada, elle désire faire sa part pour le bien de la communauté FK en étant à l’écoute des besoins des membres, en faisant entendre leur voix et en s’assurant qu’ils sont représentés dans tout ce que fait l’organisme. Dans le cadre de cette entrevue, Jana nous parle de son expérience de travail auprès de Fibrose kystique Canada et nous explique comment son propre parcours avec la fibrose kystique influe sur son rôle.
Parlez-nous de vous. Qu’aimeriez-vous que la communauté canadienne fibro-kystique sache sur vous?
Je m’appelle Jana Kocourek et je suis la nouvelle directrice des programmes de soins de santé pour Fibrose kystique Canada. Je me suis jointe à l’organisme en juillet seulement, mais je sais déjà que je suis au bon endroit. Je suis plus que ravie de travailler pour la communauté FK. La passion des personnes atteintes de FK, de leurs aidants et des cliniciens fait vraiment ressortir le travail qui a été accompli pour rendre des médicaments révolutionnaires accessibles et faire avancer les soins. Je veux faire ma part pour le bien de la communauté FK en étant à l’écoute des membres, en faisant entendre leur voix et en m’assurant qu’ils sont représentés dans tout ce que fait Fibrose kystique Canada.
Sur le plan personnel, j’ai deux enfants, un fils de 8 ans qui vit avec la FK, une fille de 15 ans, un mari et deux toutous (un golden retriever et un labrador noir). J’habite à Ottawa, en Ontario, où j’ai passé presque toute ma vie. Quand je ne travaille pas, je suis sur les bancs d’arénas, je fais le taxi pour les enfants, je suis dehors avec les chiens ou en randonnée dans des sentiers de la région.
Parlez-nous de votre expérience de la fibrose kystique
C’est un heureux hasard que je travaille pour Fibrose kystique Canada. Je me passionne pour la cause et je suis très impliquée au sein de la communauté FK depuis le 15 juin 2014, jour où le diagnostic est tombé pour mon fils Lukas au moyen du dépistage néonatal. Ce jour a changé notre vie de bien des manières. Comme c’est le cas de plusieurs autres aidants, la maladie fait partie de mon quotidien personnel. Or désormais, elle fait aussi partie de mon quotidien professionnel. Le diagnostic de Lukas a été posé il y a 8 ans seulement, mais j’ai déjà vu toute sa résilience, sa persévérance et son engagement envers ses traitements. Sa maladie m’a aidé à mieux comprendre notre famille. J’ai aussi constaté une évolution considérable des soins, qui a donné un vent d’espoir à de nombreuses personnes, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour que toutes les personnes FK aient accès à des traitements révolutionnaires et en tire des bienfaits. Je suis ravie de faire partie de la communauté FK d’une autre manière maintenant, et de travailler avec des gens qui pensent comme moi.
Expliquez-nous votre rôle en tant que directrice des programmes, Soins de santé, pour Fibrose kystique Canada et dites-nous depuis quand vous êtes en poste.
Je me suis jointe à l’organisme au début du mois de juillet 2022. Mon rôle en tant que directrice des programmes, Soins de santé, est de comprendre les besoins de la communauté FK (personnes fibro-kystiques, aidants et cliniciens) en matière de soins et d’y répondre. Pour ce faire, je m’implique auprès de toute la communauté, je copréside le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada et je supervise le programme de soins de santé. Ce programme se compose actuellement de quatre sphères principales : visites d’accréditation des cliniques; bourses et subventions (pour les cliniciens); élaboration de lignes directrices de pratique clinique et de normes de soins; et élaboration de ressources pour les personnes fibro-kystiques, les parents/aidants et les cliniciens. Cette année, nous renouvelons le programme des soins de santé en collaborant avec la communauté FK pour comprendre les besoins actuels et à venir de ses membres.
Qu’est-ce qui vous passionne dans votre travail?
Le fait de travailler avec la communauté FK est une source quotidienne de motivation. Je rencontre des personnes atteintes de FK, des aidants et des cliniciens, je les écoute me parler de leurs besoins qui évoluent, me dire comment ils veulent s’engager, quelles sont les nouvelles tendances ou les sujets sur lesquels nous devrions nous pencher et comment Fibrose kystique Canada peut jouer un rôle dans leur parcours.
Qu’est-ce que vous aimez le plus dans votre travail auprès de Fibrose kystique Canada jusqu’à maintenant?
L’équipe de Fibrose kystique Canada est remarquable. Tout le monde est passionné et possède une expertise unique, ce que je trouve énergisant et motivant. J’apprends beaucoup des autres chaque jour, et nous rions aussi, ce qui est très important. Je suis très honorée d’avoir commencé à rencontrer des membres de la communauté FK pour mieux comprendre leurs besoins et leur vécu en tant que personnes fibro-kystiques, aidants ou cliniciens.
Qu’est-ce qui vous passionne en dehors du travail?
Ma passion, c’est ma famille. Le fait de vivre à Ottawa nous permet de profiter de tous les sentiers en nature offerts dans cette région. Nous sommes une famille très active, impliquée dans le hockey de niveau compétitif comme joueurs, entraîneurs et parents d’aréna. Nous pratiquons aussi le ski, le golf, le tennis et faisons du plein air avec des proches et des amis. Les voyages occupent une grande place dans nos vies, et nous sommes impatients de repartir cette année.
Que signifie pour vous aller toujours plus loin pour la fibrose kystique?
Aller plus loin pour la fibrose kystique signifie être habiles, réactifs, opportuns et innovateurs, et être à l’écoute des besoins de la communauté FK et de ce qui compte pour elle. Nous avons fait un énorme chemin jusqu’au lancement de Trikafta, mais il reste beaucoup à accomplir. La FK sera toujours un parcours de toute une vie, et quand les membres de la communauté s’épanouissent dans ce parcours, cela veut dire que nous avançons, un pas à la fois.
