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RENCONTREZ L’ÉQUIPE: MAGGIE MCILWAINE

Nous vous présentons Maggie, une grande voyageuse animée d’une passion pour le plein air et qui possède 48 ans d’expérience de travail dans des cliniques de fibrose kystique (FK) partout dans le monde. Maggie a travaillé au Royal Belfast Hospital for Sick Children et au British Columbia Children’s Hospital. Elle est maintenant basée en Colombie-Britannique et contribue au soutien du Réseau d’études cliniques de Fibrose kystique Canada, FK ECLAIR. À ce titre, Maggie assure la participation de treize cliniques de FK au réseau et attire de nouvelles études cliniques au Canada. La relation de Maggie avec la fibrose kystique dépasse le lien traditionnel entre patient et fournisseur de soins. Maggie est une amie loyale de la communauté fibro-kystique, dont le dévouement va plus loin afin d’aider les personnes atteintes de la maladie à vivre plus longtemps et en meilleure santé.  


Qu’aimeriez-vous que la communauté de Fibrose kystique Canada sache à votre sujet? 

Le travail avec les personnes qui vivent avec la fibrose kystique me passionne. J’ai travaillé comme physiothérapeute dans des cliniques de fibrose kystique pendant 45 ans avant de passer chez Fibrose kystique Canada pour contribuer à la mise sur pied du Réseau d’études cliniques. Je crois qu’il est essentiel d’adopter une approche coordonnée en ce qui concerne les études cliniques à travers le Canada, car cela nous permet de mettre sur le marché canadien des médicaments tels que Trikafta, pour aider les personnes fibro-kystique.  

Vous travaillez dans le domaine de la fibrose kystique (FK) depuis presque 40 ans; pouvez-vous nous décrire votre parcours et expliquer ce qui vous a attiré vers les soins de la FK? 

Maggie travaillant avec une personne atteinte de fibrose kystique

En 1974, j’étais étudiante en physiothérapie et on m’a demandé de traiter mon tout premier patient fibro-kystique. N’ayant encore jamais entendu parler de la FK, je me suis précipitée à la bibliothèque! Après l’obtention de mon diplôme, j’ai eu un poste au Royal Belfast Hospital for Sick Children, en Irlande, où j’ai vraiment pu m’engager auprès des personnes qui vivent avec la fibrose kystique, comme physiothérapeute de la clinique de FK. À cette époque, j’allais chercher des adolescents atteints de FK en Irlande du Nord et à Dublin pour les emmener à des camps d’été en Angleterre. Il n’y avait alors aucune clinique de FK en Angleterre et aucune préoccupation quant à la propagation de bactéries.  

J’étais avide de voyages, ce qui m’a menée au Canada en 1979. Je me suis d’abord rendue à Terre-Neuve-et-Labrador où j’ai travaillé à la clinique de FK et appris qu’il n’existait alors pas de clinique établie pour adultes. Deux ans plus tard, j’arrivais à Vancouver. C’était surtout pour faire du ski, mais je me suis rapidement trouvé du travail au British Columbia Children’s Hospital. Il existait en Colombie-Britannique une communauté fibro-kystique formidable et totalement irrésistible! De plus, le personnel de la clinique de FK formait l’équipe idéale avec laquelle travailler. Ils sont tous si dévoués à la FK et m’ont appuyée tout au long de mon parcours de FK. J’y suis restée pendant 37 ans.  

Ce n’est qu’en 1986 que j’ai décidé de passer à l’étape suivante et de commencer ma carrière de chercheuse dans le domaine de la fibrose kystique. Je suis retournée en Europe pour apprendre de nouvelles techniques de dégagement des voies respiratoires. À mon retour au Canada, je me suis jointe à des études cliniques pour montrer leur efficacité. J’ai réussi à prouver l’efficacité de ces méthodes à tel point que j’ai continué à les enseigner à travers le Canada et aux États-Unis. Elles sont devenues les principales techniques de dégagement des voies respiratoires utilisées dans les cliniques de FK canadiennes.  

En 2013, je suis retournée à mon alma mater, l’Université de Belfast en Irlande, où j’ai complété en 2015 un doctorat basé sur mes essais cliniques sur le dégagement des voies respiratoires.  

Il existait en Colombie-Britannique une communauté fibro-kystique formidable et totalement irrésistible!”

Pouvez-vous nous parler du travail que vous faites actuellement? 

Au cours de mes travaux de recherche sur le dégagement des voies respiratoires au Canada, j’ai observé la manière dont les clinques de fibrose kystique conduisaient leurs études et constaté qu’elles fonctionnaient indépendamment les unes des autres et communiquaient peu. Pour réaliser efficacement des études cliniques, il faut un réseau. C’est pourquoi j’ai sauté sur l’occasion lorsque Fibrose kystique Canada a évoqué la possibilité de créer un réseau d’études cliniques! Je suis maintenant gestionnaire du réseau d’études cliniques. Avec un réseau de dix sites, comptant treize cliniques de FK qui travaillent ensemble, nous pouvons attirer encore plus de nouvelles études au Canada.  

Quelles ont été les répercussions de cette expérience sur votre vie? 

Les soins de la fibrose kystique ont été ma vie. La communauté fibro-kystique que j’ai rencontrée pendant mon parcours est extraordinaire. Je ne peux pas imaginer ce que représente la vie avec cette maladie. Ce qu’il y a de plus triste pour moi, c’est d’arriver à connaître une famille touchée par la FK, d’assister aux anniversaires ou même aux mariages et d’apprendre ensuite un décès. Je me souviens que dans les années 1990, j’allais à des funérailles chaque mois; j’étais vidée. 

Qu’avez-vous appris en travaillant avec la communauté fibro-kystique? 

Je crois que chaque personne a un parcours de fibrose kystique différent. Je pense que la plupart des gens ignorent les effets du fardeau des traitements sur les personnes atteintes de FK, ainsi que sur leur famille. J’ai eu le grand plaisir de travailler avec des familles et je tente toujours de réduire leur fardeau en matière de soins. 

Que signifie pour vous « aller plus loin pour la FK »? 

Aller plus loin veut dire trouver de meilleurs traitements, y compris des médicaments pour nos patients, afin d’alléger le fardeau des traitements et de trouver un jour un moyen de guérir la fibrose kystique.  

Quelles sont vos passions en dehors du travail?  

Comme physiothérapeute, j’adore les activités extérieures! J’aime tout particulièrement le ski en hiver et la randonnée et le cyclisme pendant l’été. En raison de problèmes de dos, j’ai dû récemment réduire mes activités, mais sans arrêter complètement. J’ai hâte d’avoir un nouveau vélo électrique ce printemps. 

 J’ai deux terriers écossais, Barclay et Munro, que j’aime inscrire à des expositions canines. J’aime aussi voyager et aller à Londres le plus souvent possible, pour rendre visite à ma fille.