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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Sondage auprès des patients pour l’examen de Trikafta

Alors que le médicament révolutionnaire Trikafta progresse rapidement dans le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments, Fibrose kystique Canada mène un sondage afin de donner l’occasion aux patients fibro-kystiques et à leur famille de faire entendre leurs voix dans le cadre du processus d’examen.

Les organismes de réglementation, y compris l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) et l’assurance-médicaments des habitants de la Colombie-Britannique (BC PharmaCare), souhaitent obtenir les commentaires de groupes représentant les patients et les aidants. Chacun des organismes mentionnés ci-dessus réalise des examens de rentabilité pour les nouveaux médicaments. Les gouvernements provinciaux et un nombre croissant d’assureurs privés s’appuient sur les recommandations formulées à l’issue de ces examens pour prendre leurs décisions quant à l’inscription d’un médicament sur la liste des médicaments remboursés.

Fibrose kystique Canada compilera les réponses au sondage et communiquera les commentaires des patients aux organismes de réglementation afin qu’ils en tiennent compte lors de l’examen de Trikafta. Si vous souhaitez consulter les observations finales que nous transmettrons à l’ACMTS, celles-ci seront disponibles le 12 février 2021 sur notre site Web , et celles communiquées à l’INESSS seront publiées le 24 février 2021 .

Qui devrait répondre au sondage ?

Nous sollicitons les commentaires des personnes suivantes :
● adultes atteints de FK qui ont, ou ont eu, accès à Trikafta;
● adultes atteints de FK qui pourraient être admissibles à Trikafta, mais qui n’ont pas encore eu accès au médicament;
● membres de la famille et aidants d’adultes atteints de FK qui pourraient être admissibles à Trikafta;
● aidants d’enfants âgés de 17 ans ou moins atteints de FK qui pourraient être admissibles à Trikafta.

Répondre au sondage

Il faut 10 à 20 minutes pour répondre au sondage et celui-ci prendra fin le 25 janvier 2021. Toutes les réponses demeureront anonymes, sauf indication contraire.

Si vous avez des questions à propos du sondage ou d’un autre sujet, n’hésitez pas à communiquer avec nous . Nous serons heureux de vous aider.

Si vous vivez au Québec, sachez qu’en plus de répondre au sondage de FK Canada, vous pouvez également transmettre vos commentaires à l’INESSS, à titre individuel. L’INESSS accepte les soumissions individuelles de personnes atteintes de FK, de leurs aidants et des membres de leur famille. Nous vous encourageons à faire part de vos commentaires des deux façons. Pour les transmettre à l’INESSS, il suffit de remplir ce formulaire et de l’envoyer par courriel à plan.commentaires.inscription@inesss.qc.ca ou par la poste à l’adresse suivante :

Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)
Direction du médicament
2535, boulevard Laurier, 5e étage
Québec (Québec) G1V 4M3