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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Trikafta m’a sauvé la vie

Samantha Roy, une jeune adulte atteinte de fibrose kystique, a bénéficié d’un accès compassionnel à Trikafta après que sa santé se soit considérablement détériorée. Elle explique comment cette expérience a changé sa vie et pourquoi il est si important que tous les Canadiens atteints de fibrose kystique se voient offrir la même possibilité d’accéder à ces médicaments qui peuvent changer leur vie.

Quand les gens me demandent pourquoi j’accepte de partager mon histoire, alors que c’est très difficile d’en parler, je leur réponds que c’est parce que j’ai bien failli ne pas être ici pour la raconter.

Il est très important pour moi de partager mon histoire et de défendre les droits des personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Cela occupe une grande place dans ma vie et aide beaucoup d’autres personnes affectées par cette maladie. Si nous ne faisions pas entendre nos voix, personne ne pourrait réellement comprendre, soigner ou traiter la FK et tout ce que cela englobe.

Grâce à Trikafta, cela fait maintenant un an et trois mois que je n’ai pas été hospitalisée et que je n’ai pas eu à prendre d’antibiotiques. L’accès à ce médicament contre la FK m’a sauvé la vie, mais le parcours pour y parvenir a été incroyablement éprouvant, tant physiquement que mentalement.

Il est souvent difficile de trouver les mots pour exprimer tout ce que j’ai vécu, mais je souhaite vraiment partager mon histoire et expliquer comment Trikafta a changé ma vie.

Mon diagnostic

J’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 9 ans. Comme j’étais très active et sportive, j’ai évité plusieurs hospitalisations et complications. De façon générale, j’étais en bonne santé. Mais le déni est le meilleur terme pour décrire ce que je vivais vraiment pendant mon adolescence.

À l’âge de 23 ans, la réalité de la FK m’a frappée de plein fouet. La maladie a commencé à me causer des problèmes dans ma vie d’athlète universitaire. Puis de nouveau pendant ma première grossesse. Ma santé s’est détériorée, comme mes médecins l’avaient annoncé à mes parents.

Je savais qu’il était rare pour une femme atteinte de FK d’avoir des enfants, mais j’ai découvert pourquoi : notre corps n’est tout simplement pas fait pour supporter une grossesse.

Pendant ma première grossesse, je suis devenue très malade. Ma fonction pulmonaire a diminué, j’ai perdu du poids rapidement et j’ai eu une pneumonie non détectée pendant plusieurs mois. Après la naissance de mon fils, ma fonction pulmonaire s’est améliorée pour atteindre près de 50 %. J’étais très soulagée, car elle avait gravement chuté pendant la grossesse.

Quatre ans plus tard, j’ai été très heureuse d’apprendre que j’étais de nouveau enceinte. Comme la première fois, cela a eu des conséquences néfastes sur ma santé et j’ai été hospitalisée pendant la majeure partie (90 %) de ma grossesse. Mais contrairement à mon premier enfant, ma fonction pulmonaire ne s’est pas améliorée après la naissance de mon deuxième fils.

Ma santé a continué à se détériorer et j’ai fini par être transférée de l’hôpital McMaster, où j’avais toujours été suivie, à l’hôpital St. Michael’s de Toronto. On a commencé à parler d’une transplantation et j’ai souvent été hospitalisée.

Cela a été très éprouvant pour ma famille et moi. Mon mari et ma mère ont tout fait pour m’aider, mais trop souvent, la FK avait le dessus.

Demande d’accès à Trikafta

Lorsque j’ai fait ma première demande pour Trikafta dans le cadre du programme d’accès compassionnel du fabricant, ma fonction pulmonaire variait entre 22 et 28 % et les antibiotiques ne fonctionnaient plus. Je faisais des allers-retours à l’hôpital, avec peu ou pas d’amélioration. Mon médecin était convaincu que j’étais une bonne candidate pour Trikafta, qui n’est toujours pas offert publiquement au Canada.

Après une attente plutôt stressante, j’ai reçu la nouvelle : ma demande était refusée.

J’ai toujours été très fière de la force dont je pouvais faire preuve pour trouver l’espoir et continuer à aller de l’avant. Mais le refus d’accès au programme d’accès compassionnel a été un coup dur. Je n’avais jamais atteint un niveau aussi bas, tant physiquement qu’émotionnellement. C’était tout simplement trop difficile de savoir que ma vie dépendait d’un médicament existant, mais que je ne pouvais pas l’obtenir et qu’il n’y avait absolument rien que je ne puisse faire.

Mon état s’aggravait rapidement. Je me sentais également coupable de faire subir une telle souffrance à ma famille. J’avais deux adorables petits garçons à la maison et un mari qui faisait tout ce qu’il pouvait pour nous soutenir.

Deux mois plus tard, en décembre 2019, mes incroyables médecins ont fait une nouvelle demande d’accès compassionnel à Trikafta en mon nom. En mars 2020, j’ai reçu un appel m’annonçant que ma demande avait été acceptée. Je n’arrivais pas à y croire!

Il a fallu trois semaines pour que je reçoive Trikafta. Dans les trois heures suivant ma première dose, je notais déjà une différence. Ma toux s’est transformée en une toux normale, avec la gorge dégagée, au lieu d’une toux de « fumeur » que j’avais depuis des années. Mon niveau d’énergie était tellement différent!

Trikafta m’a sauvé la vie, a donné une mère à mes enfants et un partenaire égal à mon mari. Trikafta m’a donné un avenir alors que je n’en voyais plus. Trikafta m’a donné la capacité d’accomplir les tâches les plus simples sans effort, comme dormir, marcher et respirer.

Il n’y a pas de mots pour décrire le miracle que cela a représenté pour moi.

Ce que j’ai appris

La fibrose kystique a des répercussions négatives sur presque tous les aspects de votre vie. En fait, il y a des moments où l’on ne ressent que cela : être un patient, un fardeau et être incapable d’être autonome.

Mais il y a aussi des aspects positifs. La maladie m’a rappelé les petites choses que j’ai la chance d’avoir. Le fait d’avoir des difficultés à respirer m’a permis de voir chaque jour comme un cadeau.

Le fait que des complications puissent survenir à tout moment m’a permis de faire un saut dans l’inconnu et de dire oui aux aventures. La FK m’a également apporté tant de qualités positives qui ont contribué à l’être que je suis aujourd’hui, et j’en suis très reconnaissante.

Mais il est très frustrant que notre gouvernement ne puisse pas fournir les fonds nécessaires pour sauver tous les autres enfants et jeunes adultes canadiens qui ont reçu un diagnostic de fibrose kystique. Je suis heureuse d’être ici et je suis reconnaissante de la chance que j’ai, mais il est difficile d’être réellement heureuse en pensant à toutes ces personnes qui ont besoin de médicaments qui pourraient changer leur vie.

Il n’y a aucune excuse. Personne ne devrait avoir à être aussi malade que moi pour avoir accès à ces médicaments. Nous devons en faire plus. Nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour rendre justice à tous les Canadiens qui souffrent actuellement.

Aujourd’hui, je plaide en faveur de l’accès à Trikafta pour tous les Canadiens qui en ont besoin.

Apprenez-en plus sur le réseau national de défense des droits.

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