Trousse du nouveau-né
SEPTEMBER 13, 2017
En septembre, une équipe d’employés et de bénévoles de Fibrose kystique Canada s’est réunie pour assembler les trousses du nouveau-né.
Cette initiative est née des efforts d’Helen Meinzinger, dont le fils Kaiden a reçu un diagnostic de fibrose kystique en 2009. Helen voulait faire quelque chose pour aider les familles qui venaient d’apprendre le diagnostic de leur enfant; en 2011, avec l’aide financière du Club Kin de Russell, elle a créé la trousse de soins Kaiden et a reçu de l’aide pour assembler et distribuer les trousses de familles d’Ottawa qui avaient récemment appris le diagnostic de FK d’un des leurs.
En 2012, Helen a communiqué avec Fibrose kystique Canada et a proposé un partenariat afin de distribuer les trousses aux familles canadiennes qui viennent d’apprendre que leur nouveau-né est atteint de fibrose kystique. Après un projet pilote au cours duquel on a sollicité les commentaires d’infirmières et de familles concernées à qui on avait remis la trousse Kaiden, la trousse Fibrose kystique Canada voyait le jour.
La trousse est d’une aide précieuse pour les familles dont le nouveau-né est atteint de fibrose kystique, car l’annonce du diagnostic est extrêmement difficile à vivre pour toutes les familles. La trousse renferme des renseignements sur la FK et offre des outils pratiques pour aider les familles à prendre soin de leur nouveau-né. Elle aide les parents et les soignants à acquérir la confiance dont ils ont besoin en ce qui concerne les soins à dispenser à leur enfant.
Les commentaires des parents et des soignants sur la trousse du nouveau-né sont unanimement positifs, confirmant ainsi qu’elle aide les parents à se sentir moins seuls. Comme l’a expliqué un parent : « La trousse a été d’une grande utilité pour notre famille. Nous utilisons encore certains éléments quotidiennement. » Un autre parent a souligné : « Je suis extrêmement reconnaissant d’avoir cette trousse. Avoir pu compter sur cette trousse à un moment où notre famille était dévastée par le diagnostic a été une bénédiction. »
Fibrose kystique Canada tient à remercier Mylan qui commandite ces trousses, Johnson & Johnson qui fournit généreusement les produits et nos bénévoles qui ont assemblé les trousses.