Trouver mon rôle au sein de la communauté FK
AUGUST 15, 2017
Mon nom est Jim Best, j’ai 34 ans et je vis avec la fibrose kystique.
Assis pour écrire ces lignes, je m’aperçois à quel point il est difficile de parler de la FK. Comme les autres 4 000 et quelques Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique, mon quotidien est parsemé de défis, de recalibrages, de respect, de luttes et d’endurance en ce qui concerne la FK. Cette plateforme est un moyen intéressant de parler de la maladie, puis qu’elle s’adresse essentiellement à des personnes qui ont un intérêt particulier ou une curiosité à son endroit. Dans ma vie quotidienne, le sujet n’est pas abordé de plein gré. La FK est avec moi, je n’en ai pas honte, mais j’essaie de ne pas définir mes journées et ma vie en fonction d’elle. Je reste fier lorsque je suis capable de cacher ma maladie le plus longtemps possible. Mais c’est loin d’être chose facile. Je lutte souvent pour tenter de vivre la vie la plus normale possible, mais quand je monte des côtes à pied, que j’entretiens de longues conversations ou même que je fais la lessive, la FK vient souvent me taper sur l’épaule pour me rappeler que la normalité est difficile. La maladie a eu des effets sur mes relations et a mis mes forces intérieures et extérieures à l’épreuve. J’ai du mal à ne pas penser à ses conséquences sur les personnes que j’aime.
Au cours des dernières années, j’ai eu le plaisir d’établir des liens avec d’autres personnes atteintes de FK ou partageant la vie de personnes qui vivent avec la FK, surtout par l’intermédiaire de Fibrose kystique Canada et des médias sociaux. J’en ai tiré une importante ressource qui me permet de réfléchir et d’apprécier le fait de voir la vie à travers une lentille différente, mais qui reste semblable. J’ai fini par comprendre que, FK ou non, chacun doit confronter ses propres luttes. Lorsque je prends la parole dans le cadre de Lawn Summer Nights et Shinerama, j’essaie d’insister sur ce fait. Je suis profondément reconnaissant du fait que d’autres consacrent du temps de leur vie pour aider la mienne. Ma sœur, qui est aussi atteinte de FK, a été, sans le savoir je crois, une énorme source d’inspiration pour tenter de mener une vie moins cérébrale et plus épanouie quand c’est possible. Vos propres expériences sont le moule de votre identité; avoir un moyen d’examiner d’autres personnes qui partagent votre état représente un outil utile.
Mais assez parlé des morosités de la FK; il s’agit peut-être d’une maladie terrible, mais c’est ce qui m’a permis de devenir celui que je suis aujourd’hui et de réaliser des choses que je n’aurais probablement pas faites autrement. La communauté FK regorge de personnes dynamiques, enthousiastes et créatives qui travaillent et donnent inlassablement leur temps pour soutenir la cause. Cette révélation m’a poussé à me tourner vers moi-même et à réaliser qu’avec « deux bras, deux jambes et un cœur qui bat » (merci maman) je pourrais faire plus. Pour redonner à la communauté, j’ai réfléchi à mes habiletés autres que les collectes de fonds traditionnelles. C’est alors que je me suis rendu compte que j’adore être sur deux roues depuis que je suis petit. Qu’il s’agisse d’excursions sur des sentiers boisés ou de moto sportive, je suis heureux sur une moto. En 2014, j’ai donc conduit une Harley Davidson louée, de Boston à San Francisco, ce qui m’a permis de recueillir plus de 10 000 $ pour Fibrose kystique Canada. En 2015, j’ai fait le tour de l’Irlande sur une BMW GS 650 louée, amassant quelques milliers de dollars de plus. Finalement, cet été, j’ai conduit ma moto-sport de 20 ans, nommée Jenny, de Halifax à Vancouver, toujours dans le but de recueillir des fonds et d’accroître la sensibilisation à Fibrose kystique Canada. Jusqu’à présent, ce voyage m’a permis d’amasser près de 9 000 $.
Ces voyages n’auraient pas été possibles sans le soutien et les encouragements de ma famille, de mes amis, de mes collègues, de mes commanditaires et même de parfaits étrangers. Les longs parcours à motocyclette peuvent être difficiles à la fois physiquement et mentalement. Recevoir un message de quelqu’un alors que j’étais sur la route avait un effet formidablement motivant. Pendant mes voyages, j’ai souvent avec moi un mouchoir sur lequel sont inscrits les noms de personnes qui ont succombé à la FK. Je n’avais aucune raison d’être trop fatigué ou trop à plat pour trouver la force d’essayer de continuer. Mais cela ne vient pas sans limites, comme je l’ai appris lorsque j’ai abouti à l’hôpital peu de temps après mon retour des États-Unis. La communauté des motocyclistes est solidaire. J’ai rencontré beaucoup de personnes formidables sur la route; j’ai partagé avec elles mon histoire, l’histoire de la fibrose kystique, et j’ai appris la leur. On me demande souvent si je me sens isolé et seul pendant ces voyages solitaires, mais ce n’est jamais le cas quand j’ai des conversations sur la route ou que je reçois un courriel ou un texto bienveillant de chez moi. Étrangement, je reprends contact avec des amis auxquels je n’avais pas parlé depuis des lunes.
On m’a déjà demandé ce qu’un monde sans FK représente pour moi; on m’a aussi demandé quels sont mes objectifs de vie, ce que je veux accomplir ou laisser derrière moi. J’ai beaucoup de difficultés à répondre à ces questions. Il est évident que la possibilité que la FK me tape sur l’épaule a façonné mon être en limitant parfois mes visées d’aspirations à long terme, mais cela n’a pas limité la manière dont je vis ma vie présente. J’ai été confronté à des défis et des obstacles que je tente toujours de surmonter, mais j’essaie de me lever tôt, je me pousse quotidiennement, j’évalue et je respecte ma FK et je me rappelle que d’autre se réveillent et font aussi face à leurs défis quotidiens. Quand on y arrive, il y a de quoi être fier, peu importe ce qu’est ce défi personnel. Je crois que faire un monde sans FK pour moi, c’est savoir que ceux que j’aime ne s’inquiètent pas. Je vais continuer à me balader à motocyclette tant et aussi longtemps que je le pourrai sans nuire à ma santé à long terme. Être à moto représente pour moi une façon de me sentir libre sans laisser mon esprit s’égarer dans les profondeurs de la FK. J’ai mes meilleurs moments de réflexion lorsque je suis sur deux roues, car j’ai alors une grande clarté d’esprit que je n’ai trouvée nulle part ailleurs. Je réalise mes meilleures collectes de fonds et mes plus grands efforts de défense des droits avec un casque sur la tête, sautant sur une motocyclette, parce que c’est ce qui me rend heureux; être capable de m’en servir pour lutter contre la fibrose kystique en fait le parallèle parfait.