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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Un coup d’œil sur 2021

C’est avec optimisme que nous accueillons l’année 2021.

Avec cette nouvelle année qui commence, nous réitérons notre promesse d’aller toujours plus loin pour les personnes vivant avec la fibrose kystique (FK).

Alors que la pandémie continue d’affecter la réalité quotidienne de tout le monde et de notre organisme, notre équipe travaille en toute sécurité depuis la maison, prête et plus déterminée que jamais à aller de l’avant.

Je vous écris aujourd’hui pour vous parler de certains de nos projets pour cette année, afin que vous sachiez tout ce qui est possible grâce à votre soutien. Toutes nos réalisations sont alimentées par notre engagement collectif et inébranlable d’améliorer et de prolonger la vie des Canadiens vivant avec la fibrose kystique.

Il est important que notre travail s’oriente selon les besoins des personnes vivant avec la fibrose kystique et cela sera au cœur de toutes nos initiatives. Cette année, nous mettrons principalement l’accent sur une meilleure connaissance des préoccupations et des priorités de notre communauté pour faire en sorte que nos efforts aient des répercussions significatives. En nous inspirant d’une initiative semblable à celle de la Cystic Fibrosis Foundation aux États-Unis, appelée Community Voices, nous mettrons en place un programme numérique formel qui permettra aux personnes vivant avec la FK, à leurs familles et à leurs amis de formuler des commentaires et de guider nos efforts.

Que ce soit en matière de recherche, de traitements, de soins, de soutien ou d’expérience de bénévolat, nous solliciterons votre point de vue pour apprendre et prendre des mesures conséquentes.

Améliorer l’accès aux médicaments qui peuvent changer et prolonger des vies

Le médicament révolutionnaire Trikafta est en route vers le Canada et nous nous efforcerons à l’amener le plus rapidement possible entre les mains des Canadiens fibro-kystiques. Cela implique de poursuivre notre collaboration avec notre réseau de défense des droits, nos médecins partenaires, notre communauté et le caucus composé de membres de tous les partis politiques fédéraux pour encourager une évaluation et une approbation rapides du médicament avec une indication aussi large que possible. Conjointement, nous plaiderons pour la couverture publique des trois médicaments modulateurs, soit Trikafta, Orkambi et Kalydeco, pour lesquels des négociations sont en cours.

Afin d’appuyer ces efforts, nous consulterons également la communauté pour produire un nouveau rapport quantifiant le fardeau que représentent les soins de la fibrose kystique.

Améliorer la qualité des soins et des traitements

Bien que nous ayons fait beaucoup de progrès ensemble, cette année, nous souhaitons prendre le temps de mieux comprendre les expériences vécues par notre communauté dans le but d’alléger le lourd fardeau qui accompagne cette maladie et de cultiver des approches novatrices pour l’avenir.

De plus, nous continuerons de collaborer avec les personnes vivant avec la FK et les professionnels de la santé pour améliorer les soins au Canada. Nous établirons de nouveaux standards canadiens en matière de soins, notamment concernant les modulateurs, en améliorant notre réseau d’essais cliniques et en procédant à la mise en œuvre de notre programme d’accréditation des cliniques de FK.

Nous approfondirons également notre compréhension collective de la maladie en réunissant les fournisseurs de soins de santé relatifs à la FK pour mettre en commun les pratiques exemplaires. Avec un taux de réussite de près de 100 %, nous continuerons d’investir dans les bourses de recherche clinique afin d’encourager les médecins à poursuivre l’exploration du domaine de la fibrose kystique. Nous apporterons également notre soutien aux cliniques de fibrose kystique qui alimentent notre Registre canadien sur la FK, une source de données unique et essentielle qui permet de surveiller la progression de la maladie au Canada et de faire des recherches.

Faire progresser la recherche sur les besoins prioritaires en matière de santé

Par l’entremise de consultations avec les personnes vivant avec la fibrose kystique, les chercheurs et les principaux leaders d’opinion au sein et à l’extérieur de la sphère de la fibrose kystique, nous élaborerons au plus vite une nouvelle stratégie de recherche. Cette stratégie mettra l’accent sur une plus grande incidence à court terme chez les Canadiens atteints de fibrose kystique tout en encourageant les efforts de recherche mondiaux.

Contact et soutien

Vous trouverez continuellement de l’information et du soutien offerts par le biais de nos webinaires « Demandez aux experts », de notre service d’information et d’aiguillage ainsi que des ressources de notre site Web, encore une fois, axés sur les besoins de la communauté. Nous allons également lancer une nouvelle initiative, dans le style des conférences TED Talk, où les gens vivant avec la fibrose kystique et les membres de leur famille pourront raconter leurs histoires inspirantes, transmettre leurs connaissances et parler de leurs apprentissages.

Consolider l’organisme pour exercer une influence concrète

Au cours de la dernière année, nous avons réfléchi non seulement à ce que nous faisons, mais aussi à la manière dont nous le faisons. Dans cet ordre d’idée, nous mettrons sur pied une stratégie sur la diversité et l’inclusion et nous examinerons également les façons d’enrichir l’expérience de nos bénévoles.

Tout comme pour de nombreux organismes de bienfaisance, nos revenus seront encore affectés par la pandémie cette année. Par conséquent, les collectes de fonds seront d’une importance capitale alors que nous poursuivrons la tenue d’événements virtuels et trouverons de nouvelles manières de réunir notre communauté. Notre Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne se déroulera en format virtuel le 30 mai prochain, avec l’objectif de battre des records et d’aller encore plus loin. J’espère qu’au cours des deux prochaines semaines, vous vous joindrez à moi en vous inscrivant et en amorçant la nouvelle année avec des objectifs ambitieux.

Donc, bien que tout cela ne couvre pas l’ensemble de notre œuvre, vous avez maintenant une bonne idée de nos priorités et de la manière dont nous allons continuer à changer l’histoire de la fibrose kystique grâce à votre aide.

Commençons cette nouvelle année en force et changeons les choses!