Voeux pour la Saison des Fêtes
DECEMBER 20, 2019
Le temps des fêtes est arrivé! Cette période de l’année apporte joie et bonheur à bien des gens, mais elle comporte également son lot de défis pour les personnes atteintes de fibrose kystique. C’est le moment, également, de réfléchir à ce qui compte le plus pour nous et de penser à la nouvelle année qui commence. Nous avons demandé à nos collaborateurs de partager leurs vœux de Noël et de nous parler de ce qui les rend les plus reconnaissants.
« Comme toute personne atteinte d’une maladie chronique, la fibrose kystique en particulier, mon vœu pour Noël est d’éviter une exacerbation qui pourrait m’envoyer à l’hôpital pour y subir un traitement aux antibiotiques par voie intraveineuse. Personne n’aime passer les fêtes à l’hôpital!
En juin 2017, j’ai eu le privilège de devenir maman. Au cours des deux dernières années et demie, les priorités et les choses qui comptent à mes yeux sont devenues très précises. L’autre jour, en terminant de manger, nous nous sommes bercés, mon fils et moi, au son de la chanson de Raffi qu’il préfère, mes bras l’enveloppant tendrement. C’est dans les moments comme celui-là, quand tombe le stress quotidien, que je prends conscience de ce qui compte vraiment dans la vie et d’à quel point je suis chanceuse. Comme tout le monde, ce qui compte le plus pour moi, c’est mon fils, toute ma famille, le fait d’être là, respirant sans entraves, sans bouteille à oxygène, sans tube d’alimentation, sans antibiotiques intraveineux, et être capable d’être la mère que j’ai toujours souhaité devenir. Ce sont là les choses que je refuse de tenir pour acquises et ce sont là les choses qui importent le plus pour moi, particulièrement durant le temps des fêtes.
L’une des choses qui me rendent la plus reconnaissante en ce moment est la chance que j’ai eue de participer à l’essai d’un nouveau médicament modulateur. Ce nouveau médicament a littéralement changé ma vie. Pour une personne atteinte de fibrose kystique, c’est un véritable privilège de vivre à une époque où ces nouveaux médicaments sont en développement. Même s’il reste encore énormément de travail avant que tous les Canadiens et toutes les Canadiennes ayant la fibrose kystique puissent accéder à ces nouveaux médicaments, pour le moment, je suis très reconnaissante d’avoir pu participer à cette étude. » – Kim Wood
« Noël est l’un de mes moments préférés de l’année. J’ai très hâte que ma fille revienne d’Ottawa, où elle fait ses études universitaires, de voir ma famille et de me détendre avec les amis.
Pour ce Noël, un vœu particulier me tient à cœur, celui de voir l’assouplissement des critères permettant l’accès au médicament Orkambi. J’ai travaillé pendant de nombreuses années pour que les gens qui en ont besoin puissent obtenir ce médicament. J’espère célébrer le Nouvel An en sachant que les familles et les personnes dépendantes de ce médicament pour rester en vie y ont accès.
La famille est la chose la plus importante pour moi. Il y a cinq ans, quelqu’un a prolongé ma vie grâce à une transplantation pulmonaire bilatérale. Depuis, cette personne m’a donné la chance de profiter de Noël, des réveillons du jour de l’An et d’autres célébrations. C’est ce qui suscite le plus de gratitude chez moi. » – Rob Burtch
« Mon vœu le plus cher pour Noël est que le médicament Trikafta fasse son entrée au Canada afin que nous puissions saisir la balle au bond le plus rapidement possible. Je suis le plus reconnaissant des hommes pour chacune de mes respirations ainsi que pour les personnes qui collectent des fonds et les chercheurs qui m’aident à continuer. » – Timothy Vallillee