Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Shannon Price

Voici Shannon Price

Je m’appelle Shannon Price. Mes passions sont ma merveilleuse famille, mes chiens Apple et Sammy, la cuisine, le cinéma, la musique, la lecture et le plein air.

Bien que toutes ces choses me comblent, elles sont intercalées entre mes traitements quotidiens pour ma fibrose kystique (FK), qui prennent énormément de temps, mais qui sont la raison même pour laquelle je suis encore en vie aujourd’hui. 

J’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique en juin 1975, à peu près deux mois après ma naissance. 

Le diagnostic a été particulièrement douloureux pour ma mère, qui avait vécu une perte causée par la fibrose kystique de son côté de la famille. Elle est donc devenue avide de mieux connaître la maladie et d’obtenir des conseils pour savoir ce qu’elle devait faire. Au cours des dix années qui ont suivi, notre famille s’est engagée à fond dans le monde de la fibrose kystique, c’est-à-dire les collectes de fonds, la défense des droits, les campagnes de sensibilisation, les visites à l’hôpital, et tout le reste. 

En grandissant, j’entendais toujours des statistiques sur l’espérance de vie des personnes fibro-kystiques lors des campagnes et des activités. Je me disais : “Ce ne sera pas moi “. Mais à mesure que je vieillissais et que mes poumons se détérioraient, la réalité de l’impitoyable cruauté de la fibrose kystique est devenue plus claire. J’ai donc adopté une nouvelle attitude: “Ne te limite pas à cause des statistiques. Bats-toi!”. C’est mon mantra encore aujourd’hui. 

Au cours des années, j’ai eu tellement de chance d’être entourée de gens incroyables, entre autres mon mari et ma fille, mes parents, mes sœurs, ma belle-famille, mes amis, autant ceux qui ont la FK que les autres. Je tire beaucoup de force d’être aimée par ce groupe de gens formidables. Ils sont toujours là pour moi, ils m’apportent tellement d’amour et de soutien et ils sont si présents dans ma vie et dans mon parcours avec la fibrose kystique, que ça m’inspire vraiment à continuer. 

Vivre si longtemps avec la fibrose kystique m’a appris beaucoup sur moi-même et sur cette maladie. Au jour le jour, vivre avec la fibrose kystique veut dire des heures de traitement, des médicaments, gérer sa santé et tout simplement essayer de rester en aussi bonne santé que possible. Cela peut vouloir dire être malade de temps en temps, mais ne jamais abandonner. Cela peut aussi vouloir dire avoir le cœur brisé et pleurer la perte d’innombrables amis fibro-kystiques qui ont perdu leur combat. 

Mais cette maladie m’a aussi appris que la vie est précieuse et trop courte pour s’en faire pour des petites choses, et que la famille, c’est tout.

Depuis que j’ai formé ma première équipe pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, Shanni’s Stompers, en 2003, ma famille et mes amis ont aidé mon équipe à grandir tant en nombre de participants qu’en nombre de dollars. Jusqu’à maintenant, nous avons recueilli plus de 420 000 $ dans notre lutte contre la fibrose kystique. 

Maintenant forte de plus de 17 années de marches, je peux dire avec confiance que bien que l’objet de la marche soit de recueillir de l’argent et de sensibiliser la population à la fibrose kystique, je crois qu’elle offre aussi aux participants une occasion de sentir qu’ils ont le pouvoir de faire changer les choses. Je ressens un sentiment chaleureux de communauté et d’union pour une cause commune, et je suis extrêmement touchée par les proches qui donnent de leur temps et de leur argent. Le sentiment de bonheur que j’ai après la campagne de chaque marche n’a pas de prix.

En outre, “aller plus loin” est une expression parfaite pour moi. Je pense que chaque personne qui a la fibrose kystique peut se reconnaître dans ces mots, qui ont trait à la persévérance face à une maladie sans merci. Ils impliquent aussi le succès. Nous sommes partis de loin, nous avons fait beaucoup de chemin, nous avons vu l’impact sur la recherche et les traitements, maintenant allons toujours plus loin, jusqu’à ce que nous vivions dans un monde sans fibrose kystique!

Depuis plus de 15 ans, la communauté fibro-kystique se rassemble chaque année dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, faisant front commun pour trouver un moyen de guérir la maladie. En raison de la situation mondiale actuelle causée par la COVID-19, la marche de cette année restera virtuelle dans le but d’assurer la sécurité de notre communauté.

Joignez-vous à nous aujourd’hui! Inscrivez-vous, amassez des fonds et faites un don maintenant, et relevez votre défi d’ici le dimanche 30 mai pour la Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

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