Voyager avec la fibrose kystique
JUNE 28, 2022
Lorsqu’on est atteint d’une maladie rare, planifier un voyage peut comporter un certain degré de complexité supplémentaire. Nous avons rassemblé les renseignements ci-dessous pour vous aider voyager sans accrocs.
Préparez votre voyage avant de faire vos réservations, même si vous attendez les rabais de dernière minute. Faites des recherches sur votre destination et obtenez toute la documentation requise afin d’éviter surprises et retards. Si vous voyagez vers une région d’un autre fuseau horaire que votre région de résidence, prévoyez du temps pour vous adapter. Vous devrez peut-être changer le moment de prise de vos médicaments (surtout si un médicament doit être pris à une heure précise).
Prévenez votre clinique de FK de vos projets de voyage à l’étranger.
Tenez compte de votre tolérance à la chaleur, à l’activité physique et à la nourriture avant de finaliser vos plans et ne voyagez pas seul, à moins d’être certain de pouvoir vous en sortir si vous tombiez malade. Durant votre voyage, suivez les directives en matière de prévention et de contrôle des infections afin de réduire le risque d’être malade.
Vous risquez davantage d’être malade si vous êtes très fatigué, alors soyez conscient de vos limites. Continuez à suivre vos traitements pour vous aider à rester en bonne santé et profiter au maximum de vos vacances. Avant le départ, parlez à l’équipe de votre clinique de FK pour voir si certains de vos traitements peuvent être modifiés, par exemple en remplaçant vos antibiotiques en aérosol par des antibiotiques oraux, en adaptant votre physiothérapie et votre programme d’exercices en fonction de votre horaire de voyage, et en préparant votre matériel efficacement en fonction des espaces restreints, que ce soit les sièges d’avion ou les chambres d’hôtel.
Documents de santé et de voyage
Votre compagnie d’assurance médicale pourrait exiger que vous lui remettiez des documents de santé ou de voyage. En plus de vous éviter des ennuis aux douanes, ces documents pourraient être d’une aide précieuse pour les professionnels de la santé que vous seriez appelés à consulter en voyage. Vous pouvez préparer vous même certains de ces documents alors que d’autres devront vous être fournis par votre clinique de FK.
Ces documents peuvent comprendre :
◆ Une liste de vos médicaments (indiquant le nom commercial et le nom générique) ainsi qu’une description des raisons de leur usage
◆ Vos ordonnances (originales ou copies imprimées à la pharmacie) au cas où vous devriez vous procurer des médicaments
◆ Une lettre de votre directeur de clinique de FK expliquant votre diagnostic, vos médicaments et vos appareils, surtout si vous voyagez avec un compresseur, des aiguilles à insuline ou un auto-injecteur EpiPen
◆ Une lettre confirmant votre capacité à voyager en avion s’il y a lieu (voir la section Voyager par avion)
◆ Un bref résumé de vos soins préparé par votre clinique décrivant votre état, les combinaisons habituelles d’antibiotiques en cas d’exacerbation ainsi que tout renseignement nécessaire pour vous traiter au besoin
◆ Les coordonnées de votre clinique de FK
Faites des photocopies de ces documents, que vous pourrez remettre aux représentants autorisés qui en feront la demande. Conservez en tout temps les documents d’origine avec vous ou dans un lieu sécuritaire. Les hôtels ont souvent un coffre-fort ou un casier se fermant à clé dans les chambres.
Vérifiez suffisamment longtemps avant votre départ les exigences relatives aux visas de chaque pays que vous prévoyez visiter afin d’être bien certain d’avoir tous les documents de voyage requis. Les citoyens canadiens doivent avoir un passeport valide pour voyager à l’étranger, y compris aux États-Unis. La plupart des pays exigent que la date d’expiration du passeport des touristes soit AU MOINS six mois après la date d’entrée au pays. Dès lors, assurez-vous avant le départ que votre passeport respecte cette exigence.
Assurance voyage
Avant le départ, procurez-vous une assurance, achetez de billets remboursables ou dont vous pouvez modifier les dates de départ et d’arrivée, et procurez-vous une assurance médicale. Cela réduira considérablement les frais en cas de changement de dernière minute. Si vous êtes malade pendant votre voyage, l’assurance médicale aidera à payer les coûts de traitement et, le cas échéant, les coûts associés à un retour à la maison pour recevoir un traitement.
Les personnes fibro-kystiques, comme les personnes atteintes de toute maladie chronique, peuvent avoir de la difficulté à obtenir une assurance voyage. Le personnel de votre clinique est en mesure de vous recommander certains produits d’assurance qui conviennent aux personnes fibro-kystiques et qui sont adaptés au voyage prévu.
Précautions en matière de soins
Il serait prudent de vous joindre à la Fondation canadienne MedicAlert, à www.medicalert.ca. Les professionnels de la santé et intervenants en cas d’urgence sont entraînés à repérer les bracelets et pendentifs MedicAlert. On peut composer le numéro d’urgence de partout dans le monde pour s’informer du traitement que vous devez recevoir, de vos allergies, des transplantations et des prothèses médicales s’il y a lieu et toute autre information pertinente.
Pour réduire vos risques de tomber malade en pays étranger, assurez-vous d’obtenir tous les vaccins requis avant votre départ. Si vous avez subi une transplantation, vous devez éviter de recevoir des vaccins vivants; avant de recevoir un vaccin, consultez votre centre de transplantation afin de discuter des choix qui s’offrent à vous. Si vous avez une maladie du foie ou du rein, ou avez subi une transplantation, consultez votre médecin ou votre pharmacien avant de prendre des médicaments antipaludiques, car ils pourraient interférer avec vos médicaments actuels.
Voyager avec du matériel médical et des médicaments
Matériel médical
Si vous avez besoin d’un compresseur pendant votre voyage, vous pouvez emporter le vôtre ou en louer un auprès de de votre clinique de FK si votre pays de destination n’a pas l’électricité ou si l’approvisionnement en électricité n’est pas fiable. Si votre clinique n’a pas de compresseur portatif, le personnel de la clinique vous aidera à en trouver un.
Si vous voyagez ailleurs qu’en Amérique du Nord, informezvous de la tension, de la fréquence et du type de prises électriques. Vous devrez vous procurer des adaptateurs de prise ou un convertisseur de tension pour ne pas endommager vos appareils électriques et les utiliser de façon sécuritaire. Un limiteur de surtension peut être utile si vous voyagez dans une région où la tension est instable. Les adaptateurs et autres accessoires électriques sont vendus dans la plupart des magasins de matériel électronique
Médicaments
Utilisez un sac à isolation thermique pour transporter les médicaments thermosensibles et vérifiez si vous avez accès à un réfrigérateur pour les entreposer au lieu de destination. Sinon, demandez l’autorisation de ranger vos médicaments (dans un sac clairement identifié) dans un réfrigérateur commun.
Les médicaments doivent être clairement étiquetés et se trouver dans leur contenant d’origine. Tous les pays ont des règlements relatifs aux médicaments qui peuvent franchir leurs frontières; vérifiez bien avant votre départ la réglementation de chaque pays que vous visiterez et discutez-en avec votre médecin.
De plus, certains pays peuvent ne pas avoir en stock vos médicaments; dans l’éventualité d’un retard dans votre itinéraire, ou si vos médicaments sont perdus ou volés, vous vous trouverez alors dans une situation difficile. Emportez une quantité de médicaments pour une semaine additionnelle et conservez ces médicaments à part. Vous pouvez aussi demander à votre médecin de préparer avant votre départ un approvisionnement d’antibiotiques oraux de réserve en cas d’infection. Assurez-vous d’avoir avec vous les directives précises sur le moment et la façon de les utiliser.
Si vous ne voyagez pas en avion, divisez vos médicaments entre vos bagages afin de réduire le risque de vous retrouver sans médicaments ou en cas de vol. Placez les dans des sacs refermables afin qu’ils soient toujours en ordre, à l’abri de l’eau et facilement repérables.
Voyages en avion
Les médicaments et le matériel médical doivent faire l’objet de précautions particulières lors des voyages en avion, surtout si vous allez outre-mer. Avant le départ, informez la compagnie aérienne des médicaments, aiguilles et du matériel que vous aurez avec vous. Si vous apportez à bord du matériel d’injection tel une seringue à insuline ou un auto-injecteur EpiPen, vous aurez besoin d’une note de votre médecin expliquant leur usage et vous devrez peut-être apporter votre propre récipient à aiguilles souillées. Gardez vos médicaments et votre matériel médical dans votre bagage à main au cas où vous en auriez besoin durant le vol ou que vos bagages en soute soient égarés. Les médicaments thermosensibles peuvent geler dans la soute. Communiquez avec la compagnie aérienne avant votre départ pour discuter des solutions d’entreposage : vous pourriez en effet être autorisé à emporter un plus grand bagage à main ou un bagage à main supplémentaire pour répondre à vos besoins. Vous pourriez également être autorisé à placer votre bagage médical à la porte, à l’endroit réservé au matériel médical qui doit être utilisé jusqu’à l’embarquement. La compagnie aérienne vous indiquera si votre matériel médical peut être entreposé de cette façon. Prenez le temps de vérifier ces diverses possibilités avant votre départ.
L’air dans un avion est toujours sec et cause d’inconfort – utilisez un vaporisateur nasal salin pour un soulagement temporaire et buvez beaucoup d’eau pour prévenir la déshydratation. Si vous avez peur d’être malade à cause de l’air dans l’avion ou de la pollution atmosphérique à votre destination, vous pouvez fortement réduire vos risques en portant un masque. Des masques de type médical sont offerts dans la plupart des pharmacies, ou adressez-vous à votre clinique de FK.
En raison des inquiétudes fluctuantes en matière de sécurité, les bagages à main sont soigneusement inspectés. Chaque pays a ses propres directives et restrictions relativement aux objets que l’on peut apporter à bord. Vérifiez ces directives pour chaque pays que vous visiterez et pour les compagnies aériennes avez lesquelles vous voyagerez.
Le taux d’oxygène dans un avion est inférieur à celui du sol. Cela peut poser problème si votre fonction pulmonaire est réduite. Votre médecin peut évaluer votre état pour déterminer si vous pouvez voyager en avion sans avoir besoin d’un supplément d’oxygène. Demandez-lui de vous fournir une lettre qui indique que vous êtes atteint de fibrose kystique, si vous avez besoin d’un supplément d’oxygène et que vous êtes en état de voyager par avion. Vérifiez ces détails avec votre compagnie aérienne avant le départ, car certaines compagnies exigent que votre médecin remplisse un formulaire précis.
Si vous avez besoin d’oxygène durant le vol ou une fois à destination, prenez les dispositions en conséquence avant de réserver votre voyage. Votre fournisseur d’oxygène devrait pouvoir vous aider à faire le nécessaire pour la location d’équipement à l’étranger. Certaines compagnies aériennes permettent que l’on apporte son propre oxygène accompagné de la documentation appropriée, alors que d’autres exigent que l’on utilise leur oxygène et facturent parfois ce service. La plupart des compagnies aériennes exigent que vous les informiez de vos besoins avant le départ.
Obtenir des soins à l’étranger
Avant de vous rendre dans un autre pays, informez-vous s’il existe des cliniques de FK ou des hôpitaux aux endroits que vous comptez visiter, pour le cas où vous auriez besoin de soins médicaux. Vous pourriez décider de ne pas vous rendre dans certains endroits parce que les ressources médicales sont insuffisantes. Vous trouverez un lien à la liste internationale de cliniques de FK de CF Worldwide à www.cfww.org.
Si vous ressentez un malaise durant votre voyage, communiquez avec votre clinique de FK, votre compagnie d’assurance ou un hôpital local. Si vous avez besoin de soins médicaux immédiats, le personnel de l’hôtel peut généralement vous indiquer où se trouve l’établissement de santé le plus près et prendre les dispositions pour vous y transporter.
Lorsque vous consultez un médecin à l’étranger, ayez en main le numéro d’urgence de votre clinique de FK, les numéros de vos contacts personnels, votre passeport, vos documents d’assurance, la lettre confirmant votre aptitude à prendre l’avion et toute autre information sur vos médicaments et vos traitements. Si vous devez payer pour des services, quels qu’ils soient, obtenez un reçu signé. Si vous ne vous sentez pas bien à votre retour à la maison, communiquez avec votre clinique de FK ou avec votre médecin dès que possible afin d’être examiné.
Nourriture et eau
En voyage, respectez une bonne hygiène pour éviter l’infection. Lavez-vous bien les mains, et fréquemment. Si vous n’avez ni eau ni savon pour vous laver les mains, utilisez un désinfectant pour les mains sans eau et à base d’alcool. Lorsque vous mangez à l’extérieur, évitez les aliments de sources peu fiables telles que les étals et les kiosques dans les rues. Lavez les fruits et légumes minutieusement et évitez les produits non pasteurisés comme le lait, le yogourt et le fromage.
Avant de partir, demandez à votre diététiste ce que vous devez faire si vous êtes exposé à de nouveaux aliments. Chaque personne ayant son propre niveau de tolérance aux différents types d’aliments, assurez-vous de connaître vos limites. Emportez des enzymes supplémentaires pour les repas à haute teneur en gras et informez-vous auprès de votre diététiste de la façon d’estimer la quantité d’enzymes nécessaire pour manger des aliments inconnus, surtout si c’est la première fois que vous allez à l’étranger. Si vous êtes diabétique, discutez avec l’équipe de votre clinique de FK à propos des doses d’insuline et demandez-lui si vous devriez les modifier en fonction de votre horaire ou de votre régime alimentaire de vacances.
Si vous êtes dans un endroit où l’eau pourrait être impropre à la consommation, utilisez seulement de l’eau provenant d’une bouteille ou d’un contenant scellés. Évitez les glaçons, les mélanges de jus et autres sources possibles d’eau contaminée. Si vous voyagez dans un pays au climat chaud et humide, consultez la brochure Conseils en matière de soins de la fibrose kystique pour la saison estivale.
Autres considérations importantes
Planifiez tout et discutez de votre projet de voyage avec l’équipe de votre clinique de FK longtemps avant votre départ. Tenez compte du temps requis pour obtenir les visas et les autres documents nécessaires.
Les changements d’altitude peuvent avoir des effets sur votre respiration. Discutez-en avec votre médecin si vous prévoyez voyager dans des régions montagneuses.
Il est sage de voyager avec un téléphone cellulaire. La plupart des compagnies de téléphone offrent des rabais pour les appels internationaux.
Certain pays, particulièrement les pays en voie de développement, n’offrent pas de service Internet ou en bloquent l’accès, y compris les services de courrier électronique. Informez-vous des possibles restrictions dans les pays que vous comptez visiter et prévoyez alors un autre moyen de communiquer avec vos parents et amis.
De nombreux parcs d’attractions et lieux touristiques ont des entrées spéciales qui évitent de devoir faire la queue et peuvent offrir des billets d’entrée gratuits ou à prix réduit aux personnes (surtout les enfants) souffrant de certains troubles médicaux. Renseignez-vous à l’avance et n’oubliez pas d’apporter une lettre de votre médecin indiquant que vous êtes atteint de la FK. Si vous planifiez des activités de toute une journée, vous pourriez faire en sorte qu’un fauteuil roulant soit à votre disposition en cas de besoin. Si vous devez faire un traitement pendant la journée, demandez au service à la clientèle s’il y a une pièce ou un pavillon retiré ou vous pouvez brancher votre appareil et effectuer votre traitement en tout confort.
Lorsque vous êtes à l’extérieur, appliquez une couche supplémentaire d’écran solaire, surtout si vous prenez des médicaments qui augmentent la sensibilité au soleil.
Si vous voyagez seul, envisagez la possibilité de faire un voyage de groupe. Il s’agit souvent de la façon la plus économique et la plus sûre de voyager, et certainement une excellente façon de connaître des gens qui partagent les mêmes intérêts que vous.
Planifiez, préparez-vous… et bon voyage!