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TORONTO (août 2021) – Fibrose kystique Canada a publié de nouvelles lignes directrices sur les normes de soins concernant l’utilisation des modulateurs au Canada. Ces lignes directrices fourniront aux cliniciens spécialistes de la FK au Canada des renseignements importants au sujet des meilleures pratiques concernant l’utilisation de Trikafta, d’Orkambi, de Kalydeco et de Symdeko, des modulateurs de la FK, pour traiter les patients atteints de fibrose kystique au Canada. Avec ces lignes directrices en main, Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de rembourser dès aujourd’hui Trikafta et les autres modulateurs et de se référer aux normes établies dans les lignes directrices pour ce qui est de l’accès. 

 Les lignes directrices, qui ont pour titre Lignes directrices consensuelles canadiennes de pratique clinique portant sur l’instauration, la surveillance et l’arrêt des traitements modulateurs du CFTR chez les patients fibro-kystiques (en anglais seulement – le français sera bientôt disponible), sont une initiative du conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada et ont été endossées par des médecins spécialistes de la FK à travers le Canada. Selon Ian McIntosh, directeur, Soins de santé, chez Fibrose kystique Canada, « …le conseil consultatif des soins de santé a identifié et nommé un groupe de travail formé de professionnels de la santé pour rédiger ces lignes directrices – ces cliniciens et médecins ont été impliqués dans l’accès à des modulateurs par le biais d’essais cliniques ou à des fins humanitaires, et à ce titre, ce sont des professionnels de la médecine dotés de connaissances et d’une expérience précieuses. Ils sont donc très bien placés pour définir les normes de soins. »

M. McIntosh souligne également que, si elles sont suivies, les lignes directrices sur les normes de soins aideront les Canadiens fibro-kystiques en veillant à ce que les modulateurs soient prescrits en temps opportun afin de maximiser leur efficacité, et en veillant à ce que les patients fassent l’objet d’un suivi, de sorte que les personnes qui bénéficieront des modulateurs puissent continuer d’en bénéficier au fil du temps.

La lutte pour l’accès à Trikafta

La publication des lignes directrices est à propos. Elles sont déjà utilisées comme ressource dans la lutte pour l’accès à Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique qui a été approuvé par Santé Canada le 18 juin 2021.

Le 8 juillet 2021, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a partagé sa recommandation provisoire concernant Trikafta. Malgré une recommandation positive visant l’ajout du médicament à la liste des médicaments couverts, le critère restrictif recommandé par l’ACMTS (si adopté) pourrait faire en sorte que plus de 25 % des personnes atteintes de FK n’aient pas accès à Trikafta malgré les bienfaits qu’elles pourraient en tirer. Les jeunes seraient particulièrement touchés par le critère, à une période critique de leur développement, alors que l’on devrait tout faire pour éviter la détérioration de la fonction pulmonaire.

Les groupes de patients, médecins et chercheurs ont transmis leurs commentaires à l’AMCTS concernant la recommandation provisoire. Avec le concours des cliniciens et des chercheurs, Fibrose kystique Canada a présenté des soumissions pour partager ses commentaires avec l’ACMTS.

Fibrose kystique Canada a ajouté à sa soumission les lignes directrices sur les normes de soins, dans laquelle étaient inclus les commentaires sur la recommandation provisoire publiée par l’ACMTS – soulignant l’importance de la rétroaction et des commentaires sur la prescription et le suivi des traitements à base de modulateurs, des experts de la FK et des professionnels de la médecine dotés d’une expérience fondée sur des connaissances.

En plus de ces commentaires de FK Canada, le fabricant de Trikafta a demandé un réexamen en profondeur des recommandations provisoires de l’ACMTS, un processus qui pourrait prendre de 2 à 3 mois supplémentaires. Les Canadiens fibro-kystiques ont déjà attendu assez longtemps. Fibrose kystique Canada demande aux premiers ministres et aux ministres de la Santé provinciaux d’ajouter dès maintenant Trikafta à la liste des médicaments couverts par les régimes publics d’assurance-médicaments, et de se référer aux conseils des experts fournis dans les lignes directrices, comme base médicalement approuvée pour l’accès.

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour changer des vies grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant qui naît avec la fibrose kystique n’a que 50 % de chances de vivre jusqu’à 52 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca