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Ce programme de consultation communautaire permettra aux personnes touchées par la fibrose kystique de partager leurs commentaires, idées et points de vue.

TORONTO, le 30 septembre 2021 – Fibrose kystique Canada a procédé au lancement du programme Amplifier, une initiative d’engagement qui s’adresse aux personnes touchées par la fibrose kystique (FK), les invitant à partager leurs expériences et connaissances de la maladie. Ce programme placera les perspectives de la communauté fibro-kystique canadienne à l’avant-plan du travail de Fibrose kystique Canada.

Dans le cadre de ce programme, les membres auront l’occasion de partager par courriel leur avis sur le travail de Fibrose kystique Canada, et recevront des invitations à participer à des recherches menées par d’autres organismes. Le programme est souple; les membres du programme Amplifier peuvent saisir autant d’occasions de participation qu’ils le souhaitent. Les occasions peuvent varier : sondages en ligne, examens de documents, invitations à faire partie d’un comité, participation à des activités de remue-méninges ou à des groupes de discussion.

« Nous avons l’habitude de demander l’avis de la communauté, mais nous avons estimé que le moment était venu d’officialiser le tout grâce au lancement du programme Amplifier, mentionne Jeff Beach, chef des services généraux et initiatives stratégiques, de Fibrose kystique Canada. Nous savons que l’expérience de chaque personne vis-à-vis la fibrose kystique est unique et importante; les commentaires et les points de vue des personnes touchées par cette maladie nous aideront à mieux répondre aux besoins de notre communauté et à renforcer notre travail. »

En plus de jouer un rôle essentiel dans l’orientation du travail de Fibrose kystique Canada, les membres du programme recevront des aperçus des résultats des sondages et des mises à jour régulières des projets auxquels ils auront contribué.

« Je suis devenue membre du programme Amplifier parce que, en tant que personne atteinte de fibrose kystique, il est important pour moi d’utiliser mes expériences et ma voix pour faire une différence dans l’avenir de cette maladie au Canada, déclare Megan Parker, présidente du comité consultatif des adultes fibro-kystiques. Le programme Amplifier de Fibrose kystique Canada sera l’occasion d’unir nos voix, nos idées et nos efforts et permettra ainsi à notre formidable communauté FK d’aller encore plus loin pour améliorer la qualité de vie et les expériences des personnes fibro-kystique et de leurs aidants. »

Fibrose kystique Canada tient à remercier la Fondation de la fibrose kystique pour son soutien et ses conseils dans l'élaboration du programme Elevate. De plus, Fibrose kystique Canada tient à remercier le UK Trust, le Comité consultatif sur la fibrose kystique chez les adultes de Fibrose kystique Canada, le conseil consultatif des patients et des familles de la clinique de fibrose kystique de l'hôpital St. Michael et les nombreux membres de la communauté canadienne de la fibrose kystique qui ont donné de leur temps pour aider à la planification et à l'essai du programme Elevate.

Au début du mois d’octobre, l’équipe d’Amplifier sollicitera les commentaires de ses membres au sujet du service de renseignement et de soutien offert par Fibrose kystique Canada.

Pour obtenir plus d’information ou pour vous inscrire au programme, veuillez consulter la page fibrosekystique.ca/get-involved/amplifier.

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes atteintes de FK font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens atteints de FK grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

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Pour plus d’informations, veuillez communiquer avec :

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, Communications et marketing

Téléphone : 438 868-4451

Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca

Nicole Young, Directrice, Communications et marketing

Téléphone : 905 317-5529

Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca