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Le rapport révèle que près de 25 % des Canadiens atteints de FK prennent un traitement modulateur de la CFTR.
TORONTO (28 février 2023) – Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada a publié son Rapport de données annuel 2021 du Registre canadien sur la fibrose kystique (RCFK). Le RCFK examine les résultats sur la santé des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) de partout au Canada, depuis les années 70. Le rapport de cette année reflète les répercussions de la pandémie de COVID-19, ainsi que l'introduction progressive de Trikafta au sein de la population fibro-kystique canadienne.
Les Canadiens atteints de FK ont eu pour la première fois accès à Trikafta, un traitement modulateur hautement efficace et révolutionnaire, en 2020. L’année 2021 marque donc la deuxième année où le Registre canadien de la fibrose kystique comportait des données au sujet de ce médicament. Selon le rapport, près de 1 000 personnes de partout au pays recevaient Trikafta en 2021, comparativement à 197 en 2020. En date de février 2023, Trikafta est homologué au Canada et est remboursé par les régimes publics pour les personnes de 6 ans ou plus qui respectent les critères d'admissibilité, et ce, dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens. Fibrose kystique Canada s’attend à constater de plus en plus de répercussions positives de ce traitement, au fur et à mesure que plus de Canadiens y auront accès.
« Il est encourageant de constater que les résultats moyens de la fonction respiratoire ont augmenté de 2020 à 2021, tant chez les enfants que chez les adultes, a indiqué le Dr John Wallenburg, chef des activités scientifiques, Fibrose kystique Canada. Nous continuons également d’observer une diminution constante du nombre d’hospitalisations et de transplantations pulmonaires. Nous avons vu par ailleurs que, malgré la pandémie de COVID-19 toujours en cours en 2021, le nombre de personnes qui ont consulté leur équipe clinique de façon trimestrielle est demeuré passablement stable. Il est gratifiant de constater les répercussions que les avancées médicales et de recherche, comme les modulateurs hautement efficaces, ont sur la santé des Canadiens nés avec la fibrose kystique – plus particulièrement sur l’âge médian de survie – étant donné tous les efforts que nous avons déployés pour l'accès à ce médicament. »
Principales constatations tirées du Rapport de données annuel 2021 du RCFK :
« Ces faits, ainsi que les nombreux autres présentés dans notre rapport, sont une importante source d’intérêt pour les personnes atteintes de FK, les cliniciens et la communauté scientifique, mais ils aident aussi à provoquer des changements. Les cliniciens et les chercheurs du domaine de la FK les utilisent pour ajuster les soins et investir dans des sphères particulières de la recherche. Ils sont aussi précieux pour les décideurs canadiens en matière de santé, a expliqué Kelly Grover, présidente et chef de la direction, Fibrose kystique Canada. Au cours de la dernière année, nous avons utilisé les données du RCFK pour militer en vue d’élargir l’accès à Trikafta pour les personnes de 6 ans et plus porteuses d’au moins une mutation F508del, et surtout, ces données ont éclairé la décision de ne pas imposer de valeur maximale de fonction respiratoire. »
Le RCFK est un recueil national de données sur les patients atteints de FK qui appuie nos connaissances et notre compréhension de la maladie et permet de les enrichir. Cette ressource exhaustive a été utilisée dans le cadre de nombreuses études d’envergure qui ont mené à des percées et a permis d’améliorer l’issue des personnes atteintes de fibrose kystique. Le registre représente toutes les personnes inscrites qui consultent l’une des 41 cliniques de FK canadiennes accréditées. Les données y sont consignées par les cliniques de FK, au nom des patients. Étant donné que la majorité des personnes fibro-kystiques consultent l’une de ces cliniques, et que presque toutes ont consenti à participer au registre, on croit qu’il inclut des données sur pratiquement tous les Canadiens atteints de fibrose kystique et trace un portrait détaillé de la population FK du pays.
Le RCFK est essentiel pour les efforts de défense de droits des personnes fibro-kystiques menés par Fibrose kystique Canada, étant donné qu’il est l’un des premiers et des plus exhaustifs registres portant sur une maladie rare au pays, voire au monde. Les chercheurs canadiens et de partout sur la planète comptent sur les données du registre pour mieux comprendre la maladie. En tant que membre de la CF Registry Global Collaboration, soit un groupe représentant plus de 60 pays, nous poursuivons notre collaboration avec des registres internationaux pour améliorer la santé des personnes fibro-kystiques. Plus récemment, la CF Registry Global Collaboration a voulu approfondir sa compréhension des répercussions de la COVID-19 sur la santé pulmonaire et le bien-être en général de la communauté FK mondiale.
Merci aux équipes de soins des cliniques de FK, aux personnes fibro-kystiques, à leurs proches et à leurs aidants, et aux donateurs qui rendent possible l'existence de cet outil précieux. En appuyant cette ressource extraordinaire, vous changez de nombreuses vies.
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La fibrose kystique
La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.
Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 338 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux.
Pour en savoir davantage, veuillez communiquer avec :
Magdelena Oskam, adjointe, Marketing et communications
Tél. : 647-930-2036
Courriel : moskam@cysticfibrosis.ca
Je m’appelle Bonnie Brillinger. J’ai la chance d’avoir 42 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 10 mois. Le plus grand défi auquel j’ai été confrontée est l’insécurité face à mon avenir avec cette maladie.
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