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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
cystic fibrosis canada volunteers at a Walk

JOIGNEZ-VOUS AU PROGRAMME AMPLIFIER DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA

Fibrose kystique Canada croit que le point de vue et les besoins des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) doivent toujours guider notre organisation, car elles sont les véritables experts de la maladie. C’est pourquoi nous avons lancé Amplifier, un programme qui place les expériences et les connaissances de notre communauté au cœur de notre travail.

Amplifier permet aux Canadiens fibro-kystiques, à leur famille et à leurs aidants de partager leurs expériences, leurs points de vue et leurs intérêts afin d’aider FK Canada à orienter la recherche, les soins, le soutien et les différents programmes dans le domaine de la FK. Chaque personne atteinte de FK vit des expériences uniques et c’est pourquoi nous accueillerons avec enthousiasme l’ensemble des membres de la communauté, y compris ceux que nous n’avons pas encore rencontrés. Cette diversité ne pourra que consolider notre approche et notre communauté.

Nous offrons aux membres du programme Amplifier l’occasion de s’exprimer au sujet de l’orientation et des initiatives de Fibrose kystique Canada en participant à des sondages, à des groupes de discussion et à des études sur la FK dirigées par de tierces parties. Par exemple, les commentaires fournis par les membres d’Amplifier à propos de notre nouvelle stratégie de recherche et de leurs besoins en matière d’information et de soutien serviront à guider nos programmes.

Amplifier est flexible. Ainsi, les membres pourront prendre part aux différentes occasions qui leur seront offertes selon leur disponibilité et leurs intérêts. L’opinion de notre communauté est très importante pour nous; en échange de votre précieux temps, nous nous engageons à vous informer de l’influence de votre apport sur notre démarche.

Joignez-vous aux centaines de membres du programme Amplifier qui racontent leur histoire afin de valoriser nos activités et de nous aider à façonner un avenir meilleur pour tous les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique.


JOIGNEZ-VOUS À AMPLIFIER

Foire aux questions

Amplifier est un programme de participation communautaire qui s’adresse aux personnes touchées par la fibrose kystique.

Votre expérience fait de vous des experts de la maladie. Amplifier vous permet d’orienter notre travail en faisant part de votre point de vue, de vos besoins et de votre expérience par le biais de sondages, de groupes de discussion et bien plus.

Amplifier permet aux personnes qui vivent avec la fibrose kystique, ou dont un proche est atteint de fibrose kystique, d’avoir un impact sur l’avenir de la maladie. En partageant vos expériences réelles, vos besoins, vos points de vue, vos priorités, vos opinions et vos réflexions, vous contribuerez à orienter notre travail.

À titre de membre du programme Amplifier, vous aurez une perspective unique du travail de FK Canada et recevrez régulièrement des mises à jour sur la façon dont votre apport influence notre travail.

Toutes les personnes qui vivent avec la fibrose kystique ou qui sont touchées par la maladie, y compris les jeunes et les adultes fibro-kystiques, les parents et les aidants, les conjoints, et les frères et sœurs. Chaque personne apporte une expérience unique.

Le programme Amplifier est souple; les membres peuvent saisir autant d’occasions de participation qu’ils le souhaitent. Vous pouvez par exemple répondre à un sondage en ligne de cinq minutes ou prendre part à un groupe de discussion de trois heures. Vous pouvez choisir les occasions qui vous intéressent et qui conviennent à votre horaire. Il n’y a aucune exigence minimale de participation.

Les occasions de vous exprimer varieront selon le travail effectué par Fibrose kystique Canada et dépendront, dans certains cas, des renseignements que vous fournirez au moment de votre inscription. Jusqu’à maintenant, les membres ont participé à une vaste gamme de projets, en autres en partageant leur opinion sur les sujets qui pourraient être abordés dans l'infolettre de FK Canada, en prenant part à des groupes de discussion sur les ressources en matière d’information et de soutien, ainsi qu’en participant, en tant qu’examinateur communautaire, à l’évaluation des projets de recherche qui seront subventionnés par Fibrose kystique Canada cette année.

À titre de membre du programme Amplifier, vous pouvez vous attendre à recevoir une mise à jour trimestrielle des projets au sujet desquels les membres du programme se sont prononcés. Dans certains cas, à la suite d’un projet, nous demanderons aux participants de fournir leur opinion en temps réel et de décrire brièvement leur niveau de satisfaction à l’égard du projet et du processus.

Inscrivez-vous ici, en seulement quelques minutes! 

Vos renseignements personnels resteront confidentiels et leur utilisation sera assujettie à la politique en matière de confidentialité de Fibrose kystique Canada. Les renseignements personnels que nous recueillons pour cette initiative seront utilisés à l’interne afin de mieux comprendre les besoins de notre communauté et d’améliorer l’engagement de nos partenaires. Vos renseignements médicaux personnels pourraient être utilisés dans le cadre de ce programme pour cibler nos communications et éclairer nos efforts. Vos renseignements personnels ne seront pas divulgués à l’extérieur de notre organisme, sauf avec votre consentement ou conformément aux exigences de notre politique en matière de confidentialité.

Nous serons heureux de répondre à vos questions. Écrivez-nous à amplifier@fibrosekystique.ca 

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