Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
cystic fibrosis canada volunteers at a Walk

JOIGNEZ-VOUS AU PROGRAMME AMPLIFIER DE FIBROSE KYSTIQUE CANADA

Fibrose kystique Canada croit que le point de vue et les besoins des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) doivent toujours guider notre organisation, car ces personnes sont les véritables experts de la maladie. C’est pourquoi nous avons lancé Amplifier un programme qui place les expériences et les connaissances de notre communauté au cœur de notre approche.

Amplifier permet aux Canadiens fibro-kystiques, à leur famille et à leurs aidants de partager leurs expériences, leurs points de vue et leurs intérêts afin d’aider FK Canada à orienter la recherche, les soins, le soutien et les différents programmes dans le domaine de la FK. Chaque personne atteinte de FK vit des expériences uniques et c’est pourquoi nous accueillerons avec enthousiasme l’ensemble des membres de la communauté, y compris ceux que nous n’avons pas encore rencontrés, car cette diversité ne pourra que consolider notre approche et notre communauté.

Nous offrirons aux membres du programme Amplifier l’occasion de s’exprimer au sujet de l’orientation et des initiatives de FK Canada en participant à des sondages, à des groupes de discussion et à des études sur la FK dirigées par de tierces parties.

Le programme est flexible. Ainsi, les membres pourront prendre part aux différentes occasions qui leur seront offertes selon leur disponibilité et leurs intérêts. L’opinion de notre communauté est très importante pour nous; en échange de votre précieux temps, nous nous engageons à vous informer de l’influence de votre apport sur notre démarche.

En participant au programme Amplifier, vous aurez la chance de raconter votre histoire, de valoriser nos activités et de contribuer à façonner un avenir meilleur pour tous les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique.


Rejoignez Amplifiez

Foire aux questions

Amplifier est une initiative virtuelle bénévole qui s’adresse aux personnes touchées par la fibrose kystique. Le point de vue et les réponses de ses membres contribueront à orienter la recherche, les soins, le soutien et les différents programmes dans le domaine de la FK.  

Amplifier permet aux personnes qui vivent avec la fibrose kystique, ou dont un proche est atteint de fibrose kystique, d’avoir un impact sur l’avenir de la maladie. En partageant vos expériences réelles, vos besoins, vos points de vue, vos priorités, vos opinions et vos réflexions, vous contribuerez à orienter notre travail. À titre de membre du programme Amplifier, vous aurez une perspective unique du travail de FK Canada et serez les premiers à savoir comment l’apport de la communauté guide notre démarche. 

Les personnes de 13 ans ou plus qui vivent avec la fibrose kystique ou qui sont touchées par la maladie au Canada sont admissibles, incluant : 

  • les jeunes et les adultes fibro-kystiques;
  • les parents et les aidants;
  • les conjoints;
  • les frères et sœurs.

Le programme Amplifier est souple; les membres peuvent saisir autant d’occasions de participation qu’ils le souhaitent. Vous pouvez par exemple répondre à un sondage en ligne de cinq minutes ou prendre part à un groupe de discussion de trois heures. Vous pouvez choisir les occasions qui vous intéressent et qui conviennent à votre horaire. Il n’y a aucune exigence minimale de participation.

Les occasions de vous exprimer varieront selon le travail effectué par Fibrose kystique Canada et dépendront, dans certains cas, des renseignements que vous fournirez au moment de votre inscription. Certaines occasions peuvent être propres à une région ou être conçues pour un groupe en particulier. De manière générale, les occasions de participation prennent la forme de sondages, de groupes de discussion, de comités et d’examen de documents.

À titre de membre du programme Amplifier, vous pouvez vous attendre à recevoir une mise à jour trimestrielle des projets au sujet desquels les membres du programme se sont prononcés. Nous nous engageons à vous tenir au courant de l’influence de votre apport sur nos démarches.

Inscrivez-vous ici, en seulement quelques minutes! 

Vos renseignements personnels resteront confidentiels et leur utilisation sera assujettie à la politique en matière de confidentialité de Fibrose kystique Canada. Les renseignements personnels que nous recueillons pour cette initiative seront utilisés à l’interne afin de mieux comprendre les besoins de notre communauté et d’améliorer l’engagement de nos partenaires. Vos renseignements médicaux personnels pourraient être utilisés dans le cadre de ce programme pour cibler nos communications et éclairer nos efforts. Vos renseignements personnels ne seront pas divulgués à l’extérieur de notre organisme, sauf avec votre consentement ou conformément aux exigences de notre politique en matière de confidentialité.

Nous serons heureux de répondre à vos questions. Écrivez-nous à amplifier@fibrosekystique.ca 

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