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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Comité des adultes fibro-kystiques

Le comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK) est un comité permanent de Fibrose kystique Canada. Il est composé d’adultes atteints de fibrose kystique représentant différentes régions du pays, d’un représentant du comité consultatif médical/scientifique de Fibrose kystique ainsi que d’un conseiller professionnel. Il offre un point de vue et des conseils sur des questions liées à la FK et milite en faveur de politiques gouvernementales et de programmes pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie. Les membres s’efforcent également de renseigner la communauté fibro-kystique et de stimuler la participation de celle-ci.

Pour en savoir advantage, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca.


Robert Burtch

Rob est âgé de 38 ans et a reçu un diagnostic de fibrose kystique dès sa naissance. Il a subi plusieurs chirurgies du tube digestif, notamment l’ablation du côlon. En janvier 2014, Rob a reçu un véritable don de vie alors qu’il a eu une transplantation pulmonaire bilatérale. Rob est ambassadeur bénévole de Fibrose kystique Canada depuis 25 ans et a reçu en 2002 le Prix Michelle Breakwell.

Rob est marié depuis 15 ans et est le beau-père d’une jeune fille âgée de 16 ans. Il a deux chiens et un chat et travaille actuellement dans un magasin de plein air de Barrie.