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EN CETTE PÉRIODE DES FÊTES, FIBROSE KYSTIQUE CANADA DEMANDE À LA COMMUNAUTÉ DE DONNER DE L'ESPOIR POUR TOUS
29 November 2022

TORONTO, le 29 novembre 2022 - Aujourd'hui, Fibrose kystique Canada célèbre la journée Mardi je donne en lançant sa septième campagne annuelle de collecte de fonds pour les fêtes intitulée De l'espoir pour tous. L’organisme a pour objectif de recueillir 100 000 $ en une seule journée pour les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) et, grâce à un généreux donateur, chaque don sera doublé jusqu'à concurrence de 100 000 $.

Dans le cadre de la campagne des fêtes, qui a lieu du 22 novembre au 31 décembre, FK Canada nous présente trois familles canadiennes touchées par la fibrose kystique, qui partagent leur récit marqué par la force, la persévérance et l'espoir, et ce, malgré le fait que le type de FK dont sont atteints les membres de leur famille les rend inadmissibles aux traitements révolutionnaires actuels. 

En versant un don à la campagne, les Canadiens contribueront à appuyer les investissements continus de Fibrose kystique Canada dans la recherche, la défense des droits et les soins de santé, donnant ainsi de l'espoir pour toutes les familles et personnes touchées par la maladie. La recherche a permis à de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique de vivre plus longtemps et en meilleure santé, et la prochaine grande percée dans les soins de la FK ne sera possible que grâce à des investissements continus dans la recherche.

« Il est tellement rare d'être atteint de fibrose kystique, tout comme le fait d'avoir trois enfants atteints de fibrose kystique. Découvrir qu'il existe un médicament qui peut aider tant de gens, mais pas notre famille, est quelque chose de vraiment difficile à accepter, mentionne Rachel Miller, une Néo-Écossaise qui est mère de quatre enfants dont trois sont atteints de FK. Nous ne sommes pas la seule famille à vivre cette réalité, et nous ne voulons pas être laissés pour compte. Il reste encore des gens pour qui des médicaments ou un traitement curatif doivent être mis au point. »

Les nouveaux traitements contre la fibrose kystique, comme Trikafta, sont de plus en plus accessibles au Canada et devraient changer la trajectoire de la maladie pour plusieurs, mais ce ne sont pas toutes les personnes FK qui peuvent bénéficier de ce médicament. Il y a des Canadiens, comme les enfants de la famille Miller, à qui le médicament ne convient pas en raison du type de fibrose kystique dont ils sont atteints. D'autres, comme Teri Lang, une Albertaine, ont subi une transplantation pulmonaire bilatérale, ce qui les empêche de bénéficier du médicament. Les récits présentés dans le cadre de la campagne portent sur des familles comme celle des Miller, qui espèrent que la recherche permettra un jour de trouver un traitement qui changera la vie de leurs trois enfants atteints de FK. Fibrose kystique Canada s'efforce de faire progresser la recherche afin de trouver de nouveaux traitements et de faire en sorte que chaque Canadien atteint de fibrose kystique ait la chance de vivre plus longtemps et en meilleure santé. 

« Nous sommes encouragés par le témoignage des Canadiens atteints de FK qui ont maintenant accès à des traitements qui peuvent changer leur vie, déclare Carly Schur, directrice en chef du développement de Fibrose kystique Canada. Mais nous savons que ce n'est pas la réalité pour tous les membres de notre communauté. Nous avons décidé de mettre en lumière le récit de personnes qui attendent encore la découverte d'un traitement qui changera leur vie. Notre campagne De l’espoir pour tous est l'occasion de financer la recherche afin que chaque Canadien touché par la FK puisse bénéficier d'un traitement qui changera sa vie. »

Après le jumelage des dons jusqu’à concurrence de 100 000 $ à l’occasion de Mardi je donne, la deuxième phase de la campagne offrira une autre opportunité incroyable. Un deuxième généreux donateur anonyme doublera tous les dons versés jusqu’à la fin de la campagne (31 décembre à 23 h 59 HNE), et ce jusqu'à concurrence de 150 000 $. 

Fibrose kystique Canada est un organisme communautaire financé par des donateurs. Cette campagne annuelle, ainsi que d'autres activités de collecte de fonds, constituent un volet important de son travail essentiel visant à prolonger et à améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Cela se fait par des investissements dans la recherche et les soins, par la défense de l'accès aux médicaments et par l’offre de renseignements et de ressources de soutien aux Canadiens fibro-kystiques. 

La campagne est annoncée de diverses façons, notamment sur les médias sociaux, par courriel et par la poste. Vous pouvez visionner de courtes vidéos de la famille Miller et d'autres récits sur la page Vimeo de Fibrose kystique Canada. 

Visitez la page de la campagne De l’espoir pour tous dès maintenant pour verser un don et changer des vies.


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