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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada a tenu une réunion d’urgence historique avec tous les partis politiques concernant l’accès à Trikafta
23 octobre 2020

Dans le cadre d’une rencontre historique organisée par Fibrose kystique Canada, une trentaine de députés de tous les partis politiques fédéraux et des sénateurs se sont réunis aujourd’hui avec des groupes de défense des droits des personnes fibro-kystiques. Le but de la rencontre était de discuter des possibilités pour donner aux Canadiens un accès à Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK).

Dans le cadre de la réunion, Fibrose kystique Canada a demandé que les personnes présentes s’engagent dans une démarche impliquant tous les partis pour l’accès à Trikafta. Les participants ont exprimé un appui marqué pour une stratégie d’accès commune. 

L’accès à ce médicament au Canada a été retardé, le fabricant invoquant les changements proposés aux lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Ces lignes directrices, qui ont été diffusées par le CEPMB aujourd’hui, ne sont que le premier obstacle du système canadien d’évaluation et de remboursement des médicaments que les traitements tels que Trikafta doivent surmonter avant que les Canadiens qui en ont besoin n’y aient accès.  

« Cette réunion est une mesure d’urgence. Avec les lignes directrices du CEPMB, nous avons constaté que le système canadien est défectueux et retarde notre accès à Trikafta. Chaque journée qui passe, les Canadiens fibro-kystiques deviennent de plus en plus malades et certains d’entre eux meurent. Les personnes qui vivent avec la fibrose kystique n’ont pas le temps d’attendre. Nous avons besoin de Trikafta maintenant », a déclaré Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada.

La rencontre a eu lieu deux jours après le premier anniversaire de l’approbation de Trikafta aux États-Unis par la Food and Drug Administration (FDA). Il s’agit d’un anniversaire douloureux pour la communauté fibro-kystique du Canada. Les Canadiens continuent d’attendre un accès à ce médicament qui a le pouvoir de change des vies. De récentes études montrent qu’un accès à Trikafta avant 2021 pourrait réduire de 15 % le nombre de décès attribuables à la fibrose kystique d’ici 2030. L’accès à Trikafta été accéléré dans d’autres pays, notamment au Royaume-Uni, en Irlande et en Allemagne, où il est déjà accessible.

« Ce médicament est trop important. Pour 90% des Canadiens vivant avec fibrose kystique, il n’y a pas mieux à l’heure actuelle. Notre travail est de mettre ce médicament entre les mains des Canadiens fibro-kystiques maintenant, et de corriger le système d’évaluation et de remboursement afin que tous les Canadiens puissent avoir accès à de nouveaux médicaments innovants pour les générations à venir. Nous devons toutefois faire de Trikafta l’exception aujourd’hui et le mettre sans délai entre les mains des Canadiens qui en ont besoin », explique le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada.

Des représentants de la communauté fibro-kystique, de la Cystic Fibrosis Treatment Society et de CF Get Loud étaient également présents.

Une réunion de suivi aura lieu pour poursuivre cette discussion critique et mettre sur pied une stratégie pour aller de l’avant. 

Nous tenons à remercier la députée Elizabeth May pour son appui à la tenue de cette rencontre avec tous les partis, ainsi que l’ancien député et sénateur Francis Fox, pour avoir présidé cette importante réunion sans précédent.

 


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