Je m’appelle Bonnie Brillinger. J’ai la chance d’avoir 42 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 10 mois. Le plus grand défi auquel j’ai été confrontée est l’insécurité face à mon avenir avec cette maladie.
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TORONTO (mai 2023) – Le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada a publié des lignes directrices canadiennes normalisées sur le diagnostic et le traitement des exacerbations de la maladie pulmonaire chez les patients fibro-kystiques. Ces lignes directrices ont été conçues pour aider à diagnostiquer et à traiter les exacerbations de la maladie pulmonaire chez le patient moyen atteint de fibrose kystique et visent les médecins qui ne sont pas spécialisés en FK, par exemple les urgentologues, les omnipraticiens et les pédiatres, afin de garantir que les Canadiens atteints de FK reçoivent les meilleurs soins qui soient, partout au pays.
Ce document est une initiative du conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada. Il a été rédigé par les Drs Patrick Daigneault et Annick Lavoie. Les Canadiens atteints de FK sont encouragés à apporter une copie de ces lignes directrices lors de leurs visites médicales ailleurs qu’à la clinique de FK.
« Nous sommes ravis de publier les plus récentes directives de notre série de lignes directrices et de normes de soins, a indiqué Jana Kocourek, directrice des programmes, Soins de santé, Fibrose kystique Canada. Les exacerbations de la maladie pulmonaire sont fréquentes chez les patients atteints de fibrose kystique, et ces lignes directrices aideront à nous assurer que les membres de notre communauté reçoivent des soins normalisés quand ils consultent un établissement qui n'est pas une clinique spécialisée en FK. »
Les personnes fibro-kystiques subissent souvent des exacerbations de la maladie pulmonaire, qui peuvent se définir en général comme un changement significatif et persistant dans les symptômes, la fonction pulmonaire ou la radiographie thoracique par rapport à l’état initial. Il peut s’agir d’une augmentation du volume ou de l’épaisseur des expectorations, ou d’un changement de leur couleur, d’une augmentation de la toux ou de la dyspnée, d’une baisse de la saturation en oxygène, d’une fièvre, d’une diminution de la fonction respiratoire ou de nouveaux infiltrats visibles à l’imagerie thoracique.
Le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada a aussi dirigé l’élaboration du Protocole d’accord canadien sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol dans la fibrose kystique, des Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique et plus particulièrement des Lignes directrices consensuelles canadiennes de pratique clinique portant sur les traitements modulateurs de la CFTR chez les patients fibro-kystiques, qui ont contribué au lancement de Trikata dans notre communauté. Le conseil consultatif examine en ce moment d’autres lignes directrices.
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