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TORONTO, le 11 juillet 2022 - L'Alberta a annoncé aujourd'hui que la province élargira l'accès au médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), Trikafta, devenant ainsi la seconde juridiction canadienne à financer le médicament pour les enfants âgés de six ans et plus et les adultes présentant au moins une copie de la mutation génétique F508del. L’Ontario a annoncé vendredi dernier rembourser le médicament. Fibrose kystique Canada exhorte les autres provinces et les territoires à financer immédiatement Trikafta pour tous ceux qui peuvent en bénéficier.   

L'Alberta a été l'une des premières provinces à financer le médicament pour les personnes âgées de 12 ans et plus et aujourd’hui, la province continue de reconnaître la valeur extraordinaire et transformatrice de Trikafta en élargissant la couverture du médicament aux enfants âgés de 6 à 11 ans. Trikafta est considéré comme la plus grande innovation de l'histoire de la fibrose kystique. Il peut traiter jusqu'à 90 % des Canadiens qui en sont atteints et s'attaque aux causes sous-jacentes de la FK au lieu de se contenter de gérer ses symptômes, ce qui peut prévenir des dommages irréversibles causés par cette maladie progressive. 

« C'est un jour pour lequel notre communauté s'est battue longtemps et ardemment. Nous sommes heureux de la décision de l'Alberta d'élargir l'accès à Trikafta et nous savons que cela changera la trajectoire de la maladie et l'avenir de nombreux enfants et adultes albertains qui sont atteints de fibrose kystique, a déclaré le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Maintenant, nous demandons aux autres provinces et aux territoires d'agir rapidement pour couvrir ce médicament pour les personnes âgées de 6 ans et plus, et ce, sans critère de fonction pulmonaire tel qu’indiqué par la récente recommandation de l'ACMTS. » 

Santé Canada a approuvé l'utilisation de Trikafta pour le groupe des 6 à 11 ans en avril 2022 et, le 6 juillet 2022, l'ACMTS a émis une recommandation positive pour le remboursement du médicament. Cette nouvelle recommandation de l'ACMTS remplace celle émise en 2021 pour le groupe des 12 ans et plus, qui comprenait un critère d’admissibilité restrictif de fonction pulmonaire de 90 % ou moins.   

Fibrose kystique Canada demande maintenant à toutes les autres provinces et à tous les territoires de suivre l'exemple de l’Alberta et de l'Ontario et de financer rapidement Trikafta dans le cadre de leurs programmes d'assurance médicaments respectifs en se fondant sur la nouvelle recommandation de l'ACMTS et sur les Lignes directrices cliniques de Fibrose kystique Canada élaborées par les cliniciens spécialistes de la maladie en matière d'accès et de poursuite du traitement par modulateur. Trikafta devrait être accessible à tous ceux qui pourraient en bénéficier. 

« Trikafta a changé ma vie et m’a donné l'espoir d'un avenir meilleur. Le gouvernement de l'Alberta a pris l'initiative de montrer la voie et de veiller à ce que les jeunes générations n'aient pas à souffrir comme je l'ai fait. Chaque personne atteinte de fibrose kystique mérite de profiter de tout ce que la vie a à offrir », déclare Amanda Bartels, défenseure des droits des personnes atteintes de FK. 

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À propos de la fibrose kystique 

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche plus de 4 332 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

À propos de Fibrose kystique Canada 

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca. 

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Pour obtenir de plus amples renseignements: 

Cateryne Rhéaume, Conseillère bilingue nationale, communications et marketing 

Tél. : 438 868-4451 

Courriel : crheaume@fibrosekystique.ca